Автор Тема: Марк - гипоксия и вжк1 + недоношенность 1 месяц  (Прочитано 78528 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн SamikovАвтор темы

Призываю здесь всех собравшихся неравнодушных не превращать тему в передачу «к барьеру». Спасибо за ваши мнения и подсказки и помощь. Но и вправду вся ответственность, а соответственно решения лежат на нас - родителях. На данный момент мы считаем о необходимости проведения дополнительных диагностических исследованиях и консультациях специалистов. Но это и не означает, что мы сразу же побежим сломя голову не обращая внимания ни на что вокруг, в том числе эпидемиологическую ситуацию. Ну и, конечно же, всё же вот это недоначатое обследование в городской больнице, надеюсь,  отчасти всё равно должно пролить свет на состояние ребёнка.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Samikov, Вы поймите, что тот, кто не связан по жизни с ЭПИ не чувствует, что это за барьер по жизни. И если есть ЭПИ-готовность, то надо знать об этом, и стелить соломку.
Потому что приступы ЭПИ дают ощутимые откаты назад. Конечно, никто не хочет , чтоб это было обнаружено у Вашего малыша, и... я понимаю Вашу позицию... но есть не мало случаев , когда ЭПИ стартует у совсем-совсем обычного ребенка.

Ему депакин продолжают давать?

Причину надо искать,  просто так судорог не бывает.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SamikovАвтор темы

@Samikov, Вы поймите, что тот, кто не связан по жизни с ЭПИ не чувствует, что это за барьер по жизни. И если есть ЭПИ-готовность, то надо знать об этом, и стелить соломку.
Потому что приступы ЭПИ дают ощутимые откаты назад. Конечно, никто не хочет , чтоб это было обнаружено у Вашего малыша, и... я понимаю Вашу позицию... но есть не мало случаев , когда ЭПИ стартует у совсем-совсем обычного ребенка.

Ему депакин продолжают давать?
Я это понимаю. Поэтому и хочу обследования ребёнка.
Нет, больше не дают. Только противоинфекционные препараты.
Анализы, кстати говоря, хорошие - по словам врачей. Ребёнок стал спать лучше. Не знаю с чем это взаимосвязано, конечно, но очень этому рад.

Но вернуться если к ЭПИ. То, читая ветку здесь по эпилепсию, немало кто пишет, что ЭЭГ чистое, а эпилепсии всё равно есть.
Так что не покидает ощущение, что это всё на какое-то везение что ли.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12321
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Я даже больше скажу.
У моей средней - эпилепсия вообще без приступов. И её в принципе не видно и не слышно ни в жизни, ни по обследованиям даже... ну многочасовой мориторинг мы и не делали, правда...
Но. Один-единственный раз она выловилась на ЭЭГ. Причём сделали-то мы именно в тот раз его случайно... практически за компанию с братом... ну всю ситуацию очень долго объяснять... И заключение там было какое-то мутное по формулировке... что-то типа "склонность а эпилепсии"... даже не так как-то... какая-то очень чуднАя формулировка была.
И вскоре после этого мы разговорились с логопедом дочери. А она тётка очень знающая и опытная. И говорили-то мы вообще не об этом... просто у нас дети в одну группу по сольфеджио ходили в музыкальной школе. Ну и мы бла-бла обо всём... и вот как-тт к слову я и упомянула про это заключение ЭЭГ.
Она: а что ж вы раньше-то не сказали?
Оказалось, что во время логомассажа у дочки были такие... ну как замирания... что вот буквально на пару секунд она раз! и зависла. И только во время логомассажа это и было. Логомассаж мы тогда отменили сразу.
Ну и ещё там несколько моментов было, косвенно подтверждающих...
Так вот, даже такая эпилепсия развитие тормозит. У дочери периодически происходило как бы обнуление определённых моментов... Когда маленькая была, то у неё слух пропал напрочь, глухой абсолютно ребёнок. Это ей месяцев семь было... я заметила, что она лбом к перилам и стенкам кррватки прижимается - слушала так, по вибрации. Проверили - ну да, не слышит. Потом серез пару месяцев слух восстановился... но вот речевой слух, у которого как раз "пик" формирования - восемь месяцев первого года жизни, оказался затронут. И музыкально-интонационный слух тоже... он в полгода начинает формироваться, тоже нарабатывать впоследствии пришлось. И этт я ещё сама логопед, я знаю, как это всё нарабатывать...
То у неё чувства голода не было... ну то есть вот вообще. Можно вообще не кормить - она не понимает, что голодная.
То цветовое зрение пропало... она ж у меня и рисовала уже, знала не только основные цвета, но и оттенки. Тут бац! - всё забыла, и сами названия, и различать цвета перестала...
Читать мы тоже три раза учились. Тоже уже вполне читающий ребенок, даже не по слогам уже... а потом раз! - и даже буквы не помнит... вернее, помнит очень выборочно и не самые распространённые. Как вот корова языком слизнула...
И вот это "корова языком" периодически так и возникало в самых разных сферах. В физическом развитии тоже.
Ну сейчас-то она взрослая уже. Ну и так в целом развита нормально. Но вот в некоторых моментах мозг явно недорабатывает... ну уже в достаточно сложных. Даже вот школьная программа... ну на твёрдые тройки тянула точно, на четвёрки - где-то уже с натяжкой...
Я это к чему. Такие вещи нужно знать. Хотя бы для того, чтобы организовать охранительный режим... Вот именно этого ребёнка я "пасла". Чтоб обязательно высыпалась, чтоб не перетруждалась... Чтоб не спровоцировать. Вот тот же логомассаж вполне мог... вовремя отменили. Чтоб высокой температуры не допускать - вот ей нельзя, хотя с остальными я вообще особо не парюсь и крыльями над ними не машу.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12321
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вот правильно тут написали - стелить соломку. Мы стелили. Может, поэтому оно так и осталось на уровне "вроде как и нет ничего".
Потому что лучше перебдеть. Ну только не в варианте волосы на себе рвать и с ума сходить ))) Спокойно, по-деловому.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@Samikov, Вы поймите, что тот, кто не связан по жизни с ЭПИ не чувствует, что это за барьер по жизни. И если есть ЭПИ-готовность, то надо знать об этом, и стелить соломку.
Потому что приступы ЭПИ дают ощутимые откаты назад. Конечно, никто не хочет , чтоб это было обнаружено у Вашего малыша, и... я понимаю Вашу позицию... но есть не мало случаев , когда ЭПИ стартует у совсем-совсем обычного ребенка.

Ему депакин продолжают давать?

Причину надо искать,  просто так судорог не бывает.
Юля, ты это пишешь исходя из своей ситуации. Которая была (есть)несравнима более тяжёлой.  ЭПИ и ДЦП может с тобой "поздороваться" после любого инфекционного осложнения. Наркоз не добавляет здоровья нервным клеткам, а убивает их. Может ли он спровоцировать ЭПИ в таком возрасте недоказано.  Эпи дети более заторможены. По Марку этого не видно. Я бы ограничился визуальными наблюдениями в текущей ситуации. А там как хотите. Вы себя тестами успокаиваете. Просто успокойтесь без тестов.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@Lilly,  у ребенка были СУДОРОГИ  После судорог МОЖЕТ следовать ЭПИ, а может и не следовать.
ТС поступил, как считал правильнвм на момент произошедшего события. Задним умом все крепки.
Здоровья малышу!
Судороги могут быть следствием ЭПИ, а могут и не быть. Не "завозите" слово "ЭПИ" в тему раньше времени. Самикову бы от
слова "ДЦП" успокоится. Ключевое слово "успокоиться".
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды

Причину надо искать,  просто так судорог не бывает.
Если слово "просто"  синоним слов "без ЭПИ", то бывает
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Samikov, Вы поймите, что тот, кто не связан по жизни с ЭПИ не чувствует, что это за барьер по жизни. И если есть ЭПИ-готовность, то надо знать об этом, и стелить соломку.
Потому что приступы ЭПИ дают ощутимые откаты назад. Конечно, никто не хочет , чтоб это было обнаружено у Вашего малыша, и... я понимаю Вашу позицию... но есть не мало случаев , когда ЭПИ стартует у совсем-совсем обычного ребенка.

Ему депакин продолжают давать?

Причину надо искать,  просто так судорог не бывает.
Юля, ты это пишешь исходя из своей ситуации. Которая была (есть)несравнима более тяжёлой.  ЭПИ и ДЦП может с тобой "поздороваться" после любого инфекционного осложнения. Наркоз не добавляет здоровья нервным клеткам, а убивает их. Может ли он спровоцировать ЭПИ в таком возрасте недоказано.  Эпи дети более заторможены. По Марку этого не видно. Я бы ограничился визуальными наблюдениями в текущей ситуации. А там как хотите. Вы себя тестами успокаиваете. Просто успокойтесь без тестов.
@ДЦПшник, а ты со своей ситуации пишешь? Эпи дети могут быть вполне обычными до 7 лет, а потом бах... И многие ЭПИ как раз более беспокойные, плохо спят...
и да , у Антохи не ЭПИ



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды

Причину надо искать,  просто так судорог не бывает.
Если слово "просто"  синоним слов "без ЭПИ", то бывает
даже если это не ЭПИ , то причина есть



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Я согласен с Пышнохвостом - судороги не всегда следствие приступов - выдохните. Юля, я понимаю что в США новый день, но я буду крепко спать и отвечать когда ты будешь спать  ллл.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@ДЦПшник, у них в любом случае есть причина, и ее надо искать.   делают всевозможные обследование, чтобы в том числе и отсекать то, что не обнаружено



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SamikovАвтор темы

Как меня бесит этот Хеликс. 4 дня прошло с забора - до сих пор не могут результат выдать.

Оффлайн Наталья Д.В.

не хочу вас пугать, но у нас далекий знакомый тоже там сдавал анализ на корону и ему не прислали результат в течении 2-х дней, как обещали. Прислали на пятый и объяснили, что если мы в срок не присылаем, то значит мы что-то нашли и перепроверяем анализ... вирус подтвердился(
Они вам объясняют почему нет результата?

Оффлайн SamikovАвтор темы

не хочу вас пугать, но у нас далекий знакомый тоже там сдавал анализ на корону и ему не прислали результат в течении 2-х дней, как обещали. Прислали на пятый и объяснили, что если мы в срок не присылаем, то значит мы что-то нашли и перепроверяем анализ... вирус подтвердился(
Они вам объясняют почему нет результата?
Объясняют загруженностью. Так супруге уже пришёл отрицательный - сделали после Хеликса в МЧС России. А от Хеликса до сих пор не пришло. Осталось на бабушку получить. Всё никак не дождёмся.