Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...

[NAB]

@МамаАйи, это все такое проходят. Это стадии принятия горя, почитайте про них.
Естественно все это. И гнев, и боль, и отрицание... Через это со временем приходит принятие ситуации, какая есть. Принятие не есть смирение и успокоение на этом.
Принятие - как понимание, хотим, нравится нет - имеем вот это. Ну как моменты - солнце встанет на востоке, а завтра будет суббота, как не зависящее от нас обстоятельство.
И  построение своей жизни с новым обстоятельством.
 Мамы здесь точно такие же как и вы. Это случайность, как кто-то например, случайно под машину попал.

[NAB]

В некоторых случаях может помочь немного медикаментозная терапия. Таблетки от такого нет, но если ситуация уже уходит в депрессию ( не в бытовом смысле этого слова - именно медицинском) может и лечение не лишнее. Силы жить и энергия нужны.

[МамаАйи]

Да я понимаю что надо пройти все стадии до приняти, но незнаю когда уже это приняти придет. Дочку я очень люблю но принять не могу. Смотрю и думаю за что? Почему? Очень много мыслей как я буду теперь жить? Как будет жить мой ребенок? Думаю зачем ему такая сложная жизнь где так много боли. Звучит ужастно я знаю, но думаю многие мамы так думали((( а может и не думали может я одна такая.

[Мама Евочки]

Добрый день, почитала вашу историю. У нас очень похожая ситуация. Скажите пожалуйста как вы морально справились со всем. Честно руки опускаются. Иногда моментами просто впадаю в апатию. Кажется жизнь стала наказанием как для ребенка так и для меня. Моей малышке 3 месяца, но диагнозы никак принять не могу. Кажется что это происходит не со мной. Знаю все мои слова возможно звучат ужастно, и мысли неправильные не как у мамы. Но я уже незнаю иногда как себе помочь. Просто сижу и реву. Ощущение что никто из родных меня не понимает. Как не сойти с ума и продолжить жить дальше?

Здравствуйте!
Зочу сказать сразу: ВЖК-4 тоже бывают разные. У нас с массивным прорывом в головной мозг с двух сторон. Поэтому мозг повреждён очень сильно. Кроме этого, тяжелейшая гипоксия/ишемия. Здорового мозга практически не осталось. Возможно, у вашего ребенка, кровь из желудочков просочилась не так сильно, в таком случае есть шанс и выйти более благоприятно!
В нашем случае даже щунт побоялись ставить, поскольку высокий риск обрыва сосудов.
Но последствия, к сожалению, конечно будут в любом случае...

[Мама Евочки]

Да я понимаю что надо пройти все стадии до приняти, но незнаю когда уже это приняти придет. Дочку я очень люблю но принять не могу. Смотрю и думаю за что? Почему? Очень много мыслей как я буду теперь жить? Как будет жить мой ребенок? Думаю зачем ему такая сложная жизнь где так много боли. Звучит ужастно я знаю, но думаю многие мамы так думали((( а может и не думали может я одна такая.

Вы знаете, моей Евочке уже 5 лет и у меня и сейчас периодически такие мысли: за что, зачем, почему, как дальше жить. Но уже, конечно, гораздо больше позитива в жизни. Человек привыкает ко всему... Также, естественно, что мой круг общения после рождения особенного ребенка изменился кардинально. Я очень много общаюсь с особенными мамами. И понимаю, что есть ситуации еще тяжелее нашей... И в таких случаях я думаю: Господи, спасибо, что хоть не так.
Я не кидалась во все возможные реабилитации. Очень много читала на эту тему, пока Ева лежала в реанимации.
Советую прочитать для начала книгу Домана "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Советую, потому что в то время, она меня обожрила, воодушевила, подарила надежду. Считаю, что любому особенному родителю на первых порах она не помешает 100%.

[NAB]

@Мама Евочки, моему 25, и  он далеко не в тяжёлом варианте, физически так вообще не инвалид, да и по психике не самая  . опа.
И то посещают.
 Наверное, это навсегда. Меня с годами чаще в какие моменты рубежные для здоровых людей, 1 сентябри- последние звонки, выпускные,  свадьбы... Или когда где-то сталкиваешься с работающим взрослым, самостоятельным  ровесником сына. 😊
Но мы просто проживаем иную жизнь. Со своими
критериями хорошо и плохо,  мерилом достижений.  Ну уколет где-то слева в районе рёбер... и живёшь дальше своим. Так как-то 😊

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, моему 25, и  он далеко не в тяжёлом варианте, физически так вообще не инвалид, да и по психике не самая  . опа.
И то посещают.
 Наверное, это навсегда. Меня с годами чаще в какие моменты рубежные для здоровых людей, 1 сентябри- последние звонки, выпускные,  свадьбы... Или когда где-то сталкиваешься с работающим взрослым, самостоятельным  ровесником сына. 😊
Но мы просто проживаем иную жизнь. Со своими
критериями хорошо и плохо,  мерилом достижений.  Ну уколет где-то слева в районе рёбер... и живёшь дальше своим. Так как-то 😊

Да, все уже произошло и нужно максимально адаптироваться к этой, жизни! И я, надеюсь, что относительно комфортной жизни. Мне важно чем-то еще заниматься, в чем-то себя реализовывать. Мечтаю начать удаленно работать. Пока много усилий тратила на борьбу с нашей, системой, добивалась для Евы хороших ТСР (добилась, кстати). В общем, нельзя, совсем замыкаться!

[NAB]

@Мама Евочки,   и остальное получится! 

[МамаАйи]

5 лет…. Вы героиня. Я уже всю себя съела. Общение да, некоторые люди которые узнали сделали вид что у меня нет ребенка, просто как буд то удалтли эту информацию у себя из головы. Другие просто *боятся* спрашивать. У нас тоже с прорывом в головной мозг с 2х сторон. Слева почти не осталось мозга только тоненькая полоска…. Справа немного есть мозг (но бОльшая часть повреждена). Когда только узнала про диагноз очень много читала про реабилитацию, думала реа поможет моей малышке, думала что будет все лучше и выйдим с минимальными изменениями. Потом начались судороги… потом шунт. Который не сработал как я поняла. Реа в полном объеме пройти не получится хотя я очень на нее надеялась. Муж тяжело переносит все, хотя очень любит нашу малышку. Он искрени верит что она выйдит в норму, ну или с минимум изменений. А я понимаю что это врятли.  Понимаю что все очень сложно, от этого тяжело. Тяжело смотреть как выписываются мамочки со здоровыми детьми и задаваться вопросом почему у меня не так де? Почему такое произошло со мной. Ответа нет. Я не могу составить план действий пока что. Я просто живу один день. И думаю неужели со временем все примется.. очень часто задаюсь вопросом зачем ее спасли ведь врачи изначально знали диагноз и прогноз. Потом думаю зачем спасли меня когда я лежала в тяжелом состоянии после реанимации. Я наверное просто ищу человека который скажет что все будет хорошо. Но такого нет. И врятли будет. Желаю вам и вашей малышке здоровья. Извините что вашу тему загрузила своими сообщениями.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки,   и остальное получится! 

Во всяком случае есть желание пробовать 💪

[Мама Евочки]

5 лет…. Вы героиня. Я уже всю себя съела. Общение да, некоторые люди которые узнали сделали вид что у меня нет ребенка, просто как буд то удалтли эту информацию у себя из головы. Другие просто *боятся* спрашивать. У нас тоже с прорывом в головной мозг с 2х сторон. Слева почти не осталось мозга только тоненькая полоска…. Справа немного есть мозг (но бОльшая часть повреждена). Когда только узнала про диагноз очень много читала про реабилитацию, думала реа поможет моей малышке, думала что будет все лучше и выйдим с минимальными изменениями. Потом начались судороги… потом шунт. Который не сработал как я поняла. Реа в полном объеме пройти не получится хотя я очень на нее надеялась. Муж тяжело переносит все, хотя очень любит нашу малышку. Он искрени верит что она выйдит в норму, ну или с минимум изменений. А я понимаю что это врятли.  Понимаю что все очень сложно, от этого тяжело. Тяжело смотреть как выписываются мамочки со здоровыми детьми и задаваться вопросом почему у меня не так де? Почему такое произошло со мной. Ответа нет. Я не могу составить план действий пока что. Я просто живу один день. И думаю неужели со временем все примется.. очень часто задаюсь вопросом зачем ее спасли ведь врачи изначально знали диагноз и прогноз. Потом думаю зачем спасли меня когда я лежала в тяжелом состоянии после реанимации. Я наверное просто ищу человека который скажет что все будет хорошо. Но такого нет. И врятли будет. Желаю вам и вашей малышке здоровья. Извините что вашу тему загрузила своими сообщениями.

Я, очень хорошо вас понимаю, как никто другой 🙏 и очень хочу, вас поддержать! Я не могу сказать, что все будет хорошо в том понимании, в котором хотите вы именно сейчас. Но все может и не быть ужасно плохо. Да, будет сложно. Насчет общения со своим прежним окружением, оно у меня свелось к минимуму... Очень много народу отсеялось. И в первую очередь, по моей инициативе. О чем я, и не жалею... Изменилась моя жизнь кардинально, конечно.
Я бы не советовала бросаться, с головой во все реабилитации. Ну вообще, пока ребенок и слишком мал и слаб, как я понимаю. Но даже и потом. Мы определили для, себя наиболее комфортный вариант и занимаемся им на постоянной основе. В первую очередь даже не для приобретения новых навыков (хотя, это, конечно, очень радует), а для, предотвращения вторичных осложнений.
Возможно, сейчас бы делала легкий массажик. Хотя я не знаю, в, каком состоянии сейчас ребёнок.
А вообще, если сможете, расскажите вашу историю 🙌 Что произошло. Лучше, наверное, рассказать в вашей теме, чтоб развить ее дальше и откликнулись еще мамы 😊

[NAB]

@Мама Евочки,  вот их история Вжк 4/4 и судороги.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки,  вот их история Вжк 4/4 и судороги.

Спасибо 🤗

[ФЕЯ]

Добрый день, почитала вашу историю. У нас очень похожая ситуация. Скажите пожалуйста как вы морально справились со всем. Честно руки опускаются. Иногда моментами просто впадаю в апатию. Кажется жизнь стала наказанием как для ребенка так и для меня. Моей малышке 3 месяца, но диагнозы никак принять не могу. Кажется что это происходит не со мной. Знаю все мои слова возможно звучат ужастно, и мысли неправильные не как у мамы. Но я уже незнаю иногда как себе помочь. Просто сижу и реву. Ощущение что никто из родных меня не понимает. Как не сойти с ума и продолжить жить дальше?

мы все через это прошли. И у меня было всё тоже самое. А сейчас знаете что я думаю, если бы я не прошла эти испытания, то вряд ли бы чего добилась в этой жизни.

[NAB]

@Мама Евочки,  с днем рождения Еву! Здоровья, радости вашей сильной девочке!