Автор Тема: максимальный результат в восстановлении при ДЦП  (Прочитано 14832 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@7цветик, да, именно так. Работали-выкладывались по полной и выработанный навык остался. Я бы это хотела узнать.
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн 7цветик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Мой теремок
    • Instagram: see_lighthouse
    • Награды
По-моему скромному мнению, когда вся жизнь состоит только из реабилитаций, постоянной выработки навыков, откатов (в результате болезни или стресса, а от  стресса или болезни не застрахован ни один человек в мире), когда вся жизнь только в этом и заключается, для выработки остальных навыков (коммуникативных, социальных) не остаётся места в жизни человека с ДЦП.

Вся жизнь проходит в реацентрах, в больницах, в специализированных санаториях или в четырёх стенах... Нет возможности просто жить. Нет времени ни на что другое.

Как при такой нагрузке ещё и учиться?
Как при такой нагрузке работать?
Как знакомиться с противоположным полом?
Как выходить замуж (жениться)?
Как рожать детей?
Как самосовершенствоваться, самореализовываться?
Если вся жизнь уходит только на выработку и поддержание навыков...
Жить когда?
Просто жить?
@Татьяна Я...а, никто не говорит "только реа и ЛФК, только занятия, и больше ничего". От занятий тоже отдыхать нужно, иначе мозгу некогда будет новые связи выстраивать. И психика сломается нафиг.
Просто нужно иметь в виду и доносить до ребенка/подростка, что занятия в том или ином виде ему будут нужны на протяжении всей жизни. ВАЖНО: это вообще не обязательно реа и ЛФК! Это может быть спорт, фитнес, танцы, скандинавская ходьба — что там еще ему понравится из физической активности.

Общение, учеба, работа, хобби (творчество или еще что) — такая же важная и необходимая часть жизни. Кстати, просто отдыхать, читая комикс, а не серьезную литературу, — тоже важно.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Татьяна Я...а, наверняка (хочется верить во всяком случае)). Не всем же «везёт» с кровоизлияниями, менингитами и пр; так же не все тяжело болеют теми же простудами в первые год-два жизни, ну или длительное время после достижения какого-то навыка.
Моя, например, после всей эпопеи с реанимациями, шунтированием и другими радостями в теч 6 мес после рождения, не болела даже простудой последующие 9 мес, все врачи были в шоке: «как так, вы ее от общества изолировали?!» Нет, просто так сложилось, и большая часть этого времени пришла на тёплое время года, не сезон простуд.
А почему ребёнок с ДЦП должен непременно болеть? )))))
Какие-то странные врачи. Подвержены стереотипам.
Я, например, болела редко простудными заболеваниями. Нормотипичная моя сестра болела чаще меня в детстве.
Она и умерла потом от воспаления лёгких, будучи взрослой уже. То есть склонность к частым простудам у неё и во взрослом возрасте осталась. Она - нормотипична. Я - нет.
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн 7цветик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Мой теремок
    • Instagram: see_lighthouse
    • Награды
@7цветик, а как же езда на велосипеде? Или плавание? Вышивание и тд?Не встречала людей, которые бы после долгого неиспользования навыка сказали бы «ой, я забыл как это на велике ехать»
Иностранный язык не совсем корректный для сравнения навык, можно забыть какую-то лексику или сложные конструкции, но чтобы совсем «а что такое английский? Как это другой язык?» - так не бывает.
@Malta, как ездить на велике - можно забыть. Знакомая рассказывала.

Так ведь ДЦПшка не забывает начисто движение (как вы пишете "забыть, что такое англ. язык"), понимание движения, попытки сделать будут. Тот самый базовый уровень "меня зовут, я из такого-то города", если продолжать сравнение с английским.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Мне интересно, а есть те, которые выработали навыки упорнейшим трудом, а откатов не было?
@Татьяна Я...а, вряд ли. Думаю, если такие и есть, то это единицы-везунчики.
Да, с этим согласна! На сто процентов!!!
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5913
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
@Оригинал, ты нарабатываешь навыки всю жизнь? А жить когда? Просто жить - когда?
А просто жить и не получится. Ты не понимаешь, что, если я сейчас все брошу, мои наработки исчезнут через полгода? У меня закостенеют колени, мои мышцы усохнут, координация ухудшится. Ты понимаешь, что меня тупо на ведро поднять некому. А ведь еще нужны навыки на нем усидеть. Их тоже не станет. Это я прекрасно понимаю. Посоветуешь мне перейти к туалету на утке, чтобы начать жить? Так, чтобы на нее положить человека, его нужно приподнять. Опять некому.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Татьяна Я...а, болезни и стрессы разные бывают, как сами по себе, так и по восприятию конкретным организмом. Из того, что я читала здесь на форуме, у меня сложилось впечатление, что при прочих равных (например, орви с темп 39), чем младше дети (слабее цнс, и без того поврежденная) тем выше вероятность отката.
Мне интересно, а есть те, которые выработали навыки упорнейшим трудом, а откатов не было?
Так я и есть этот пример: где-то с 22 лет я вышел на поддержку ходьбы 8-10 подходов в день по 12 раз каждый. Откатов нет. Даже был еще скачок.
Я помню... Ты, когда пришёл сюда, в самом начале, на форум, говорил, что-то такое...

Такое хотел сказать что-то, интересное... но сомневался, стоит ли это здесь говорить, чтобы не было разочарований у здешних мам...

Значит, что-то такое у тебя было, о чём ты сейчас молчишь!

Что у тебя было?

ОТКАТЫ?
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн Malta

@Татьяна Я...а, потому что организм в целом ослаблен-вымотан больницами, антибиотиками, тем же стрессом. Они не говорили про детей/людей с ДЦП вообще, а про ребёнка, который почти 6 мес не вылезал из больниц

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Татьяна Я...а, наверняка (хочется верить во всяком случае)). Не всем же «везёт» с кровоизлияниями, менингитами и пр; так же не все тяжело болеют теми же простудами в первые год-два жизни, ну или длительное время после достижения какого-то навыка.
Моя, например, после всей эпопеи с реанимациями, шунтированием и другими радостями в теч 6 мес после рождения, не болела даже простудой последующие 9 мес, все врачи были в шоке: «как так, вы ее от общества изолировали?!» Нет, просто так сложилось, и большая часть этого времени пришла на тёплое время года, не сезон простуд.
ДЦП-шкам по большей части всегда везёт с кровоизлияниями. Некоторые клетки мозга умирают у всех ДЦП-шек. Иначе бы не было ДЦП.
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5913
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
По-моему скромному мнению, когда вся жизнь состоит только из реабилитаций, постоянной выработки навыков, откатов (в результате болезни или стресса, а от  стресса или болезни не застрахован ни один человек в мире), когда вся жизнь только в этом и заключается, для выработки остальных навыков (коммуникативных, социальных) не остаётся места в жизни человека с ДЦП.

Вся жизнь проходит в реацентрах, в больницах, в специализированных санаториях или в четырёх стенах... Нет возможности просто жить. Нет времени ни на что другое.

Как при такой нагрузке ещё и учиться?
Как при такой нагрузке работать?
Как знакомиться с противоположным полом?
Как выходить замуж (жениться)?
Как рожать детей?
Как самосовершенствоваться, самореализовываться?
Если вся жизнь уходит только на выработку и поддержание навыков...
Жить когда?
Просто жить?
@Татьяна Я...а, никто не говорит "только реа и ЛФК, только занятия, и больше ничего". От занятий тоже отдыхать нужно, иначе мозгу некогда будет новые связи выстраивать. И психика сломается нафиг.
Просто нужно иметь в виду и доносить до ребенка/подростка, что занятия в том или ином виде ему будут нужны на протяжении всей жизни. ВАЖНО: это вообще не обязательно реа и ЛФК! Это может быть спорт, фитнес, танцы, скандинавская ходьба — что там еще ему понравится из физической активности.

Общение, учеба, работа, хобби (творчество или еще что) — такая же важная и необходимая часть жизни. Кстати, просто отдыхать, читая комикс, а не серьезную литературу, — тоже важно.
Так вот именно! Вот! Только до спорта нужно дорасти, а тяжелые этого не смогут без активного начала в специально приспособленных местах. Придется некоторое время поупираться.
« Последнее редактирование: 17 Июня 2020, 16:27:59 от Оригинал »

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@7цветик, а как же езда на велосипеде? Или плавание? Вышивание и тд?Не встречала людей, которые бы после долгого неиспользования навыка сказали бы «ой, я забыл как это на велике ехать»
Иностранный язык не совсем корректный для сравнения навык, можно забыть какую-то лексику или сложные конструкции, но чтобы совсем «а что такое английский? Как это другой язык?» - так не бывает.
Навыки здоровых людей, у которых программа "не сломана" отличаются от навыков ДЦП-шек со "сломанной" программой.

Некорректно сравнивать проявление заболевания и потерю навыков велосипедиста. Тут разное)))).

Английский, да, люди забывают, если не используют его на практике. Ну, помнят, конечно, что это именно  английский, отдельные слова помнят... ну, и всё, больше ничего)))))
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
По-моему скромному мнению, когда вся жизнь состоит только из реабилитаций, постоянной выработки навыков, откатов (в результате болезни или стресса, а от  стресса или болезни не застрахован ни один человек в мире), когда вся жизнь только в этом и заключается, для выработки остальных навыков (коммуникативных, социальных) не остаётся места в жизни человека с ДЦП.

Вся жизнь проходит в реацентрах, в больницах, в специализированных санаториях или в четырёх стенах... Нет возможности просто жить. Нет времени ни на что другое.

Как при такой нагрузке ещё и учиться?
Как при такой нагрузке работать?
Как знакомиться с противоположным полом?
Как выходить замуж (жениться)?
Как рожать детей?
Как самосовершенствоваться, самореализовываться?
Если вся жизнь уходит только на выработку и поддержание навыков...
Жить когда?
Просто жить?
@Татьяна Я...а, никто не говорит "только реа и ЛФК, только занятия, и больше ничего". От занятий тоже отдыхать нужно, иначе мозгу некогда будет новые связи выстраивать. И психика сломается нафиг.
Просто нужно иметь в виду и доносить до ребенка/подростка, что занятия в том или ином виде ему будут нужны на протяжении всей жизни. ВАЖНО: это вообще не обязательно реа и ЛФК! Это может быть спорт, фитнес, танцы, скандинавская ходьба — что там еще ему понравится из физической активности.

Общение, учеба, работа, хобби (творчество или еще что) — такая же важная и необходимая часть жизни. Кстати, просто отдыхать, читая комикс, а не серьезную литературу, — тоже важно.
В общем-то согласна.

А активная двигательная жизнь, несмотря на ДЦП, без изматывающих душу и тело упражнений приветствуется?
Жизнь без реа, больниц, лекарств, но постоянно при определённой физической нагрузке, долгой ходьбе ежедневно...

Это я про свою ситуацию, конечно... Это я так живу...
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5913
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
А почему ребёнок с ДЦП должен непременно болеть? )))))
Да, потому что при тяжелых формах у него почти наверняка противопоказания почти ко всем прививкам. Уже ого-го-го.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 465
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Оригинал, ты нарабатываешь навыки всю жизнь? А жить когда? Просто жить - когда?
А просто жить и не получится. Ты не понимаешь, что, если я сейчас все брошу, мои наработки исчезнут через полгода? У меня закостенеют колени, мои мышцы усохнут, координация ухудшится. Ты понимаешь, что меня тупо на ведро поднять некому. А ведь еще нужны навыки на нем усидеть. Их тоже не станет. Это я прекрасно понимаю. Посоветуешь мне перейти к туалету на утке, чтобы начать жить? Так, чтобы на нее положить человека, его нужно приподнять. Опять некому.
У тебя тяжёлая форма, к сожалению. 1 группа. Быть может, в твоём случае это и оправдано.  А у кого получается и может получиться просто жить, они тоже должны "угрохивать" всю свою жизнь на больницы?
Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека.🧍

Оффлайн Malta

@Татьяна Я...а, я в курсе, про навыки «как у Всех» и английский написала @7цветик, потому я и привела пример с велосипедом у обычных людей.
Я не верю, что, зная язык в совершенстве, можно забыть его до уровня «меня зовут, я из такого-то города...» даже через 50 лет неиспользования. Наглядный пример: моя мама, как раз 50 лет назад, учила в школе немецкий (ну какой он был в ссср - 1час/неделю в обычной школе), потом не использовала от слова совсем, так вот сейчас, приезжая Ко мне вспоминает какие-то слова и фразы, которые явно не на слуху в обычной жизни. То есть действительно помнит. 50 лет, это не год-пять, и от «свободного владения» было очень далеко ещё тогда