СДР в Филатовской больнице г. Санкт-Петербурга

[NovLana]

Мой отзыв о проведении селективной дорсальной ризотомии в Филатовской больнице г. Санкт-Петербурга. Вот честно не хотела писать, очень тяжело мне и дочери далась эта операция. Но, так как обещала, слово держу! Комментарии отключаю, тему хочу закрыть для нас.
Кому нужны сухие выводы: спастика в ногах после операции значительно снизилась. Разведение ног лучше. О дальнейшем пока рано говорить, нужно заниматься.
   Немного предистории. У Евы IV уровень по международной шкале GMFCS. Об СДР я услышала от подруги. 
   На Фейсбук я нашла группу про СДР в США и доктора Парка. Следила за детьми, смотрела видео и читала восторженные отзывы. Препятствием была стоимость лечения, незнание языка, сложности с оформлением виз и необходимость надолго уехать из дома. Потом нашла группу СДР в России в Вайбер и восторженные хвалебные отзывы организатора о нейрохирурге в Санкт-Петербурге. Отзывов мам было не так много, но плохих не писали.
    Видеоинтерьвью о проведении операции и показаниях к ней просмотрела несколько раз. Врач показался спокойным, уверенным, болеющим за дело. Были у него на консультации, сухость и краткость, почему то не смутила.                                На вопрос об осложнениях, ответ был как и на видеозаписи( нарушение мочеиспускания, мышечная гипотония, расстройства чувствительности) и что риск их возникновения сведен к минимуму.                                   
     Радовало, что есть возможность провести операцию по ОМС, сделав временную регистрацию и получив направление в поликлинике по месту временной регистрации.                                 Скажу сразу, никакой срочности в проведении операции у нас не было. Когда я звонила для уточнения даты госпитализации, то услышала, что можно приезжать как удобно, сдать анализы платно в больнице, все в одном месте и очень удобно и не забыть "благодарность".  Последний пункт был неожиданным. Ещё раз уточнила, а как же с местом не будет проблем? Нет, найдём где разместить.                                  Скажу сразу, поездка не задалась с самого начала. Об этом можно написать отдельный рассказ. Так как после операции нельзя сидеть с ровной спиной, а только полулежа, мы(я и Ева) едем с большой раскладывающейся на 2 части коляской Hoggi Bingo Evolution. Это оказалось жутко неудобно и тяжело.                             В платный отдел для оформления сдачи анализов стоимостью около 7 тысяч пандуса нет. Восемь ступеней. Туда Еву на коляске заносят трое мужчин. 1,5 часа нам оформляют список необходимых анализов! Естественно Ева голодная.                                     
Время идёт, а работник не торопится. И вот список на руках, пытаюсь спустить Еву с коляской со ступеней, она не шагает, как оказалось кое-как удаётся стянуть её вниз. Идём в приемное отделение, сказать что я была шокирована состоянием отделения - это ничего не сказать! Наверное с 80-х годов ничего не менялось. В процедурный маму не пускают. У Евы практически нет вен, 2,5 месяца выхаживания после рождения в реанимации не проходят бесследно. Анализы сданы. В понедельник узнаем, что нейрохирургия закрыта на Ковид и нас кладут в Лор отделение. Это было неприятным сюрпризом. Сначала была двухместная палата, с общим туалетом на 2 комнаты. Потом перевели в отдельный бокс в крыло перед и послеоперационных больных. В палате жуткий холод, спали в спортивных костюмах. Грязь и разруха. Унитазу лет 20, крышки на бачке нет, поплавок не срабатывает и вода течёт круглосуточно. Кран на раковине не зафиксирован, страшно трогать, чтобы не вырвать. По откосам дверей размазаны засохшие сопли. Одна простынь аж с тремя дырками. Из 4 ламп горит 2. То что возили на тележке для еды, язык не поворачивается так назвать. Такой непонятной субстанции я не видела ни где.                       Выходить из отделения нельзя. Передачи или доставку из магазина приносят поздно вечером, соответственно заказать скоропортящиеся продукты опасно. Были хорошие санитарочки, которые могли принести продукты пораньше. В среду забирают Еву на операцию. Накануне приходила очень приятная анестезиолог, все подробно рассказала. Привезли через 3 часа. Немного поплакала. Через 2 часа пила воду. Через час съела пюре. Анестезиолог зашла проверить состояние. Нейрохирург забежал на минуту поздно вечером, не отрываясь от телефонного разговора.                 
На ночь попросила обезболивающее. На следующий день у Евы хорошее настроение, пьёт, кушает-я тихо радовалась что все так хорошо прошло. На 3 день, приходит ассистент и говорит что нужно сделать перевязку. Каталки нет и чтобы не ждать можно донести на руках в перевязочную. Я как дура соглашаюсь! Стою у дверей и слышу истошный крик... Из перевязочной я забрала совсем другого ребёнка. Плачь не прекращался ни на минуту. Прошу уколоть обезболивающее. Делают. Ничего не меняется.
Появляются резкие боли в животе, дыхание становится редким и глубоким, потом она бледнеет и синеет и её рвёт фонтаном! Таких испуганных диких глаз я не видела никогда! Звоню нейрохирургу, он в отъезде. Первым был вопрос про температуру и предположение менингит?! Как?! Потом я услышала, что возможно попадание пузырька воздуха в спинной мозг и оттуда в голову и это так же может спровоцировать рвоту. Через время все симптомы повторяются. Приходит педиатр, потом ассистент, с абсолютным безразличием смотрит на ребёнка.
При нем её рвёт, я не знаю как лучше её держать, чтобы не сделать больно и не захлебнулась рвотными массами, он просто разворачивается и уходит. Еле хватает сил её держать, положить не куда, нужно менять грязную пеленку. Я начинаю кричать: помогите!                                  Спасибо медицинским сёстрам за их помощь, внимание, сочувствие. Два дня Еву рвало фонтаном. Не ела и не пила. К концу второго дня, у неё закатывались глаза, она не реагировала на обращения, цвет кожи был бедно-серый. Взувшиеся вены на голове. Снижен тургор кожи. Вялая и сонная.                       
Я вернулась на 7 лет назад, когда она лежала в реанимации Новороссийска, в таком же состоянии и никто не хотел ей помогать. Но, тогда это была непредвиденная экстренная ситуация! А, сейчас плановая операция, по договорённости врачом!
Благодаря настойчивости медсестры Светланы, пришёл другой дежурный врач и сделали КТ. Еле уговорили назначить капельницу с Реамберином. Ещё одним из возможных осложнений оказалось: развитие гидроцефалии!                                   
То есть три серьезнейших возможных осложнений после операции о которых никто не предупреждает! И вот все это исключено, но как помочь никто не знает! Очень прям усокаивающе и обнадеживающе было услышать от оперирующего  хирурга на вопрос что же делать, как спасать? Или само пройдёт или станет совсем хуже и уже точно будет понятно в чем причина! Спасибо всем моим родным и знакомым которые молились за Еву! В воскресенье утром пришла очень внимательная и грамотная педиатр Лариса Георгиевна (надеюсь я правильно запомнила) сказала, что это ацетонемическое состояние и назначила капельницы с 4-мя разными растворами. Капали с 11 дня до 11 ночи. Все это время рядом была старшая медсестра отделения и помогала и поддерживала. Педиатр заходила проверить самочувствие Евы 4 раза за сутки! Бесплатно! Низкий поклон ей! Наивно было полагать, что в наступивший понедельник, после такого тяжёлого состояния, нас навестит нейрохирург, который оперировал, и который получил требуемую "благодарность". Он забежал на секунду, не отрываясь от смс в телефоне, после того как я отказалась от проведения перевязки ассистентом.
Следующего дня я боялась как огня! Страх что все повторится, сковывал все тело. Спасибо старшей медсестре, которой Ева доверяла, она поддерживала её и из перевязочной мы выезжали без слез. Антибиотики были назначенны на 5 дней, однако в истории отметку об отмене сделать забыли. Пришлось писать отказ. Катетер убрали тоже только после моего напоминания что больше 5 дней нельзя использовать. Интересно все мамы знают эту информацию? В среду мы улетели домой! Порекомендую ли я кому-то повторить это квест, нет!

[ТатВит]

Огромное спасибо Вам за честную информацию. Успехов Вам и Вашей дочке в лечении и восстановлении!

[Инда]

@NovLana, какой ужас ! Я думала, что что то в этой больнице поменялось в лучшую сторону... Хорошо, что обошлось без реанимации. Так говорю, что по нашему опыту, хуже реанимации , чем в  дгб 5 я не видела, хоть там все и красиво и по последнему слову техники.... Именно, в этой больнице, мне не поверили, что у ребенка сильное кровотечение, когда мы привезли его по скорой , всю бледную. Врачи посмотрели и сказали, что зелёный стул, это последствие дисбактериоза, бледность из за неврологии. Гемоглобин на тот момент был 113, но он сразу и не падает, организм пытается справиться сам. В общем после 6 часов ожидания у двери реанимации, меня пригласили к заведующему и заставили написать заявление о том, что я забираю ребенка. После бессонной ночи, часа езды на скорой в эту больницу ( мы живём в другом конце города, а больница, где есть ночная ФГДС только Филатовская), бесконечного ожидания и комментирования в мой адрес практически каждого, кто выходит из реанимации, что я чуть ли не сумасшедшая, привезла ребенка с дисбактериозом, потом разговора с завреанимацией, неврологом, я подумала, может действительно это неврология и заявление написала. На следующий день мы привезли ребенка в эту же реанимацию, бледно- зелёного цвета, с тремором рук, с гемоглобином уже 50 и с гематокритом 0. Я думала мы не доедем. Сразу переливание крови, потом ФГДС, где нашли источник кровотечения. В реанимацию пустили на 10 минут на след день. Сказали, что были судороги. Вводили глюкозу в большом количестве, а нам ее много нельзя, те выписки , которые я принесла от генетика игнорировались. В общем я молилась выйти побыстрей из этой реанимации, пока ребенка не доканали окончательно.
Конечно, есть там и хорошие специалисты, как вы писали о педиатре. Но либо мы к ним не попадали, либо их очень мало.
Вообще эта больница многомиллионник. Туда везут всех и вся. Строилась она как инфекционная и сейчас таковой и является. Это ее основной профиль. Есть ещё основной профиль - сюда со всего города свозят несовершеннолетних наркоманов и алкоголиков, ну или находившихся в этих состояниях.

Скорейшего выздоровления Еве !!!!

[NovLana]

Огромное спасибо Вам за честную информацию. Успехов Вам и Вашей дочке в лечении и восстановлении!

Спасибо за пожелания 

[NovLana]

@Инда, да, получается ничего не изменилось! Вот и в нашем случае только с Божьей помощью все закончилось хорошо. Здоровья вам и близким!

[ТатВит]

@NovLana, слышала, что у Вас возникли проблемы. Осложнение? Опишите что и как, если не сложно. Удачи Вам, сил и терпения. Спасибо, что рассказываете все. Это помогает если не накопить денег на операцию в Америке, то по крайней мере не сделать ошибок в России.

[ludmila83]

 Вообще читая ваш отзыв, непонятно какие именно претензии именно к нейрохирургу. Он свою работу выполнил, и видимо нормально. То что пятёрка такая больница, так он тут не причем. Сами видите, у него даже отделения нет сейчас. Бытовуха да очень плохая, особенно сейчас. То что он передал вас ассистенту, так он сам и не ведёт пациентов, он оперирущий, заведующий. Он назначил вам лечащего, к вам проявляли внимание и старшая медсестра, и педиатр, вы были не брошенны. Так в принципе и положено. Так что не все так плохо, я уверена вы успокоитесь и сами это поймёте.

[Инда]

Вообще читая ваш отзыв, непонятно какие именно претензии именно к нейрохирургу. Он свою работу выполнил, и видимо нормально. То что пятёрка такая больница, так он тут не причем. Сами видите, у него даже отделения нет сейчас. Бытовуха да очень плохая, особенно сейчас. То что он передал вас ассистенту, так он сам и не ведёт пациентов, он оперирущий, заведующий. Он назначил вам лечащего, к вам проявляли внимание и старшая медсестра, и педиатр, вы были не брошенны. Так в принципе и положено. Так что не все так плохо, я уверена вы успокоитесь и сами это поймёте.

,,Я его оперировал, а дальше пусть ему поможет Бог,,
Дело не в больнице, а во врачах или если сказать по другому в людях, которые выбрали эту профессию и там работают. И какая бы больница эта не была : дгб 5, ПМА дело в людях. Одни любят свою работу и детей, для других это профессия и заработок.

[мама лили]

Вообще читая ваш отзыв, непонятно какие именно претензии именно к нейрохирургу. Он свою работу выполнил, и видимо нормально. То что пятёрка такая больница, так он тут не причем. Сами видите, у него даже отделения нет сейчас. Бытовуха да очень плохая, особенно сейчас. То что он передал вас ассистенту, так он сам и не ведёт пациентов, он оперирущий, заведующий. Он назначил вам лечащего, к вам проявляли внимание и старшая медсестра, и педиатр, вы были не брошенны. Так в принципе и положено. Так что не все так плохо, я уверена вы успокоитесь и сами это поймёте.

Человек понятия не имеет, что такое нейро операция. Читаю, непонятная простынь нытья об отсутствии комфорта,  завотделения(который прекрасно сделал операцию) не сидел возле них на стульчике, а денюжку то брал.... Ай яй яй.  По существу не написано ничего. Только художественные фразы, в стиле инта.... Из всего текста, понятно только:
1. Операция прошла успешно. Спастика в разы уменьшилась
2. Больница сарай
3. Доктор взял благодарность, а за руку не держал

Но ни слова о том, что Андрей Петрович делает операцию Сдр (невротомию он тоже делает прекрасно) по той же технологии, что и доктор Парк. Что это в десятки, а то и сотни раз дешевле Америки.
Мамы. Запомните. Главное - это руки врача. А комфорт и прочая блажь - можно потерпеть. Когда я бежала с Лилей от Зиненко, угробленная в Бурденко, меня взял только Ляпин. Я была согласна и в туалете лежать, только спасти. Он сделал невероятную операцию, полностью убрав все косяки Москвы из мозга Лили. Кранеотомию. Эндоскопию. Благодаря ему мы слезли с атракциона постоянных переделок нейро операций на мозге. А их было более 27.... Представляете, что такое 27 операций на мозге?  А человек все взял и исправил. Я прикрепляю фото до и после, для ознакомления.
Девушка накатал пост в инсту. Доктор зашёл, прочитал. Сделал обьявление: больше на Сдр он не берет детей. Браво автор!  Помогла так помогла. Чем ты думала, когда писала про благодарность для давотделения в сети? Чтобы его убрали? А все его пациенты куда пойдут? Подумала? Или после меня хоть потоп?? 

[ludmila83]

Вообще читая ваш отзыв, непонятно какие именно претензии именно к нейрохирургу. Он свою работу выполнил, и видимо нормально. То что пятёрка такая больница, так он тут не причем. Сами видите, у него даже отделения нет сейчас. Бытовуха да очень плохая, особенно сейчас. То что он передал вас ассистенту, так он сам и не ведёт пациентов, он оперирущий, заведующий. Он назначил вам лечащего, к вам проявляли внимание и старшая медсестра, и педиатр, вы были не брошенны. Так в принципе и положено. Так что не все так плохо, я уверена вы успокоитесь и сами это поймёте.

,,Я его оперировал, а дальше пусть ему поможет Бог,,
Дело не в больнице, а во врачах или если сказать по другому в людях, которые выбрали эту профессию и там работают. И какая бы больница эта не была : дгб 5, ПМА дело в людях. Одни любят свою работу и детей, для других это профессия и заработок.

Ну здесь то как раз врач все сделал, что от него зависит. Операцию провел, на телефон отвечал, педиатра назначил, старшая медсестра тоже не просто так с ними носилась, а потому что пациент Ляпина. Ну не может он постоянно сидеть со своими пациентами, он прежде всего нейрохирург. Главная работа нейра, сделать удачно операцию. Девушка просто не сталкивалась и не понимает, насколько это серьёзно. Быт забывается, а вот косячная операция нет.

[мама лили]

@ludmila83,  согласна. Он нейрохирург, завотдделения в скоропомощной больнице. Он ест в кабинете у себя урывками, и в это же время просматривает почту с к-т и мрт наших детей, отвечает на вотсап мамам пов сей стране.  Когда Лиля была в реанимации после операции, я пришла к нему в кабинет узнать как что прошло, т.к. знаю, что сам он только позвонит, а зайдёт сильно позже из-за занятости. Так вот он впервые стакан кофе налил за весь день, а был уже обед. Со мной говорил, параллельно в вотсап писал, сходящим сума матерям, чьи дети на грани жизни и смерти, а их никто не берет. По мне пост автора кажется заказным,  она написала на каждом заборе этот скопированный текст. Цель текста одна. Скомпромитировать врача, который  успешно убрал спастику её ребенку.

[NovLana]

@NovLana, слышала, что у Вас возникли проблемы. Осложнение? Опишите что и как, если не сложно. Удачи Вам, сил и терпения. Спасибо, что рассказываете все. Это помогает если не накопить денег на операцию в Америке, то по крайней мере не сделать ошибок в России.

После 2-й недели стала нарастать спастика в руках, ногах, вернулся перекрест. Спина была зажата. Хорошо, что начался очередной курс АБМ и стало намного лучше.

[NovLana]

Как-то некоторые читают через строчки. Повторюсь, что это была не Экстренная операция! Никакой срочности в ней не было! Не нужно сравнивать со своими 20-ю операциями. Или случаем когда есть прямая угроза жизни. В нашем случае эта угроза появилась именно после операции. Почему то, не обратили внимание на осложнения, про которые мне ни слова не сказали. И что ни на один вопрос, почему возникло ацетонемическое состояние на 3 сутки после операции! И да, есть люди которым так же важен нормальный быт. Чтобы закрыть тему, скажу, что у меня есть опыт проведения операции старшему сыну у одного из лучших детских офтальмологов в России. В 2016 году Пётр Петрович,на тот момент зав. офтальмологического отделения НИИ Вельтищева оперировал моего старшего сына с диагнозом сходящееся косоглазие. Это была третья операция после, как потом выяснилось 2-х неудачных в ДККБ Краснодара у Антиповой. На осмотре перед операцией доктор сказал, что угол должен стать 4 градуса. Рассказал, что самым возможным из осложнений может быть расхождение глаз к наружи. Я очень переживала за выход из наркоза после операции, так как в Краснодаре это было ужасно. Сын был в таком сильном возбуждении и агрессии, пытался срывать повязки, что мне пришлось сидеть на нем верхом. При этом он так страшно кричал нечеловеческим голосом первые полчаса. Пётр Петрович объяснил, что Севоран усиливает эмоции которые ребёнок испытывает перед наркозом, и поэтому они стараются все сделать в доброжелательной и игровой форме. Я сопровождала сына до операционной. Потом, встречала у дверей после операции. Врач, рассказал как прошла операция, что состояние глазных мышц было намного хуже, чем он ожидал. Что в Краснодаре сделали операцию не по стандарту, а эксперементальным методом. Сын был спокоен, мы вместе спустились в отделение и там он заснул. Ни чудовищный криков, ни срывания повязки. Спустя час приходил анестезиолог. Через несколько часов зашёл Пётр Петрович, ещё раз рассказал что они сделали. Предложил собрать комиссию и подготовить документы для подачи в суд на хирурга в Краснодаре. На следующий день доктор присутствовал на перевязке. При выписке была подробная консультация что необходимо делать дальше и прогноз. Наверное разница очевидна? Сейчас горизонтально глаза стоят ровно. Операция проводилась по ОМС.

[NovLana]

Я не собираюсь вступать в споры. Это сообщение написано о нашем опыте проведения операции! Кому не нравится - не читайте.

[Grita]

Вообще читая ваш отзыв, непонятно какие именно претензии именно к нейрохирургу. Он свою работу выполнил, и видимо нормально. То что пятёрка такая больница, так он тут не причем. Сами видите, у него даже отделения нет сейчас. Бытовуха да очень плохая, особенно сейчас. То что он передал вас ассистенту, так он сам и не ведёт пациентов, он оперирущий, заведующий. Он назначил вам лечащего, к вам проявляли внимание и старшая медсестра, и педиатр, вы были не брошенны. Так в принципе и положено. Так что не все так плохо, я уверена вы успокоитесь и сами это поймёте.

Вообще-то,  за все хирургические  вмешательства ответственность несёт оперирующий хирург  и за побочки  после операции тоже он, а ни в коем сломае не медсестры,  ни ассистенты  или педиатры.