ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[Мама гуськи-гу]

энцефабол назначил сегодня нервопатолог. Делаю войто лфк и массаж все сама не будет ли перегруз? Не схватим ли эппи???? Подскажите

@maik_maik,
ЭЭГ когда последний раз делали?

[maik_maik]

Только в больнице перед выпиской в январе. Была нормальная. У нас в Чехове ЭЭг не делают. Более того нам в обслуживании отказывают везде. Мы живём Чехов-2 это военный город тут только военчасть и один педиатр узких спецов нет. В этом году командир не заключил договор и все нас не одна гражданская поликлиника близ лежащая Чехов не берет. Сегодня принял в Чехове невропатолог ну так сжалился. И вот назначил. Сказал что вы теряете все равно лежите бревном.

[maik_maik]

У нас чюдовещная ситуация. Мы очень тяжёлые и от нас все медучреждения отказались. Не один катамнез не одна поликлиника нас не берет. То вес не тот, то район, то полис. Я прям на телевидении уже готова идти. На Добролет писала пофиг. Мол если не хочет педиатр может отказаться от больного мол перегруз у него на участке.

[maik_maik]

Я сегодня прям от всего не в себе чудо через ю написать все мне нужен психиатр. С ума от горя крыша поехала видать или от безразличия чиновников

[maik_maik]

Нам поставили нистагм вращающийся. Ринулась искать как лечить только Израиль и то приём только 100 тыс. Рублей Значит опперация будет наверно около миллиона.  где такие деньги взять. Ужас. Кто-нибудь в России по оперировался с  таким удачно? У кого и почем?

[tanuchka]

Здравствуйте! Во-первых, хочу вас поддержать. Вижу, что вам тяжело. Но мамам надо держаться. Ничего не поделаешь. Наши дети нужны только нам.
Нистагм-это уже последствия повреждений мозга. Симптоматика. Вопросы операций на глаза надо решать совместно с неврологом. Сигнал в глаза поступает же от мозга.

[maik_maik]

А мы остались без врача даже педиатра. В гарнизоне где я живу только медчасть. Она нас брать не хочет оно и понятно у них нет электронной привязки к детским учрежлениям и узких спецов. Один педиатр. Чеховская единственная поликлиника тож не хочет брать. Так у них видите ли а перегруз. Короче ребёнок инвалид. Даже педиатр не осматривает. Все в Чеховском районе от нас открестились. Инвалидность некому оформлять.  Написала на Добролет тишина. Куда жаловаться? Как такое вообще в стране может быть. Россиянин, маленький бросили все!!!! А на платного денег у меня нет. До слёз мне тут двое людей деньги перевели. Стыдно но деньги одного я сделала ЭЭГ. На деньги второго купила плавильную и парафин и питания детского. В социалку ходила мне даже денег на питание не оформить. Так как справку некому из врачей дать. Не где не прикреплена. Реву каждый день. Сижу и реву. Вот сделала ЭЭГ и что? Там понаписал мама родная. А я ничего не понимаю. Эпилиптолог нужен. А где мне его взять. Надо опять в Москву. А не на что.  Мож кто в ЭЭГ разбирается????? И я понимаю надо копить мне не а него. Но я тут думаю куда важнее мож в Войно-Есенецкого. Окулист там 14 тыс. прием стоит. Пипец конечно но это не Израиль в 100 тыс. прием . Очень зрение хочу спасти

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik, звоните в минздрав на горячую линию, сразу все сдвинется с места

и вот тут тема, можете выложить результаты ЭЭГ

Консультации эпилептолога

[NAB]

@maik_maik, звоните в Минздрав. А еще есть хорошее место, Прокуратура. Отказывают - напишите им заявление.
А так да, конечно безобразие.
С инвалидностью - на случай сложностей, узнайте, какое бюро Мсэ у вас, и там сами можете написать заявление на освидетельствование ребенка. Это тоже законный путь, просто чаще через медучреждения идет.

[maik_maik]

В МСЭ звонила по Чехову. Все объяснила. И она сказала это не наши проблемы. Ищите кто вас возмет. Более того нам ваши выписки с больниц пофиг и неважно что им всего месяц. Проходите по полной медкомиссию и анализы. Я где???? А она трубку бросила. Вот от того и руки опустились.

[Tottoro]

@maik_maik, а Вы пробовали прикрепиться к обычной поликлинике? Сейчас это обычно не проблема. Выбираете любую удобную, пишете заявление, и они обязаны прикрепить. Единственное, могут отказаться приезжать домой к вам, но это фигня. У меня была Ярославская прописка, у детей московская областная, мы все прикреплялись к московской обычной поликлинике без проблем.

[Мама гуськи-гу]

В МСЭ звонила по Чехову. Все объяснила. И она сказала это не наши проблемы. Ищите кто вас возмет. Более того нам ваши выписки с больниц пофиг и неважно что им всего месяц. Проходите по полной медкомиссию и анализы. Я где???? А она трубку бросила. Вот от того и руки опустились.

@maik_maik, МСЭ это не Минздрав, звоните в минздрав.
Горячая линия Минздрава Московской области. 8-800-550-50-30 (для жителей Московской области). Горячая линия Фонда социального страхования по вопросам выдачи больничных листов лицам, находящимся на карантине. 8-800-302-75-49. Горячая линия Росздравнадзора по вопросам нарушений в сфере здравоохранения в городе Москве.

[Natus]

Очень хочу поддержать Вас. Обращение в чеховскую поликликлинику пишите в письменном виде на имя главврача, пусть регистрируют документ и сделайте сразу копию Вашего обращения и на нем пусть поставят входящий номер. Ещё попробуйте обратиться в приёмную Единой России (но могу путать, может и не Единой России) находятся они около налоговой в соседнем доме справа, напротив детской площадки. Найдите там Кончакову Наталью Викторовну. Переговорите, попросите помощи.

[tanuchka]

Ужас какой-то!
Полное нарушение прав ребенка! Беззаконие!
Понимаю, что у вас два ребенка и нет возможности свободно метаться по инстанциям.
Можно же оформить претензию и на официальном сайте Минздрава и описать всю ситуацию.
Вашего ребенка должны лечить неврологи, эпилептологи, офтальмологи не уровня заштатной поликлиники, а крупных Клиник Москвы. Лечить бесплатно.
Добивайтесь и жалуйтесь!
Кстати, прочитала у вас про парафин. Ни в коем случае не делайте вашему малышу такие  тепловые процедуры. Это может спрофхвоцировать эпилепсию.
Держитесь, мама! Надо собрать волю в кулак. Раз уж так все вышло, то надо жить и бороться.

[maik_maik]

@maik_maik, а Вы пробовали прикрепиться к обычной поликлинике? Сейчас это обычно не проблема. Выбираете любую удобную, пишете заявление, и они обязаны прикрепить. Единственное, могут отказаться приезжать домой к вам, но это фигня. У меня была Ярославская прописка, у детей московская областная, мы все прикреплялись к московской обычной поликлинике без проблем.

Так обычная единственная поликлиника и отказала!!!! Мол у педиатров загруз большой на этом они имеют право отказать если не на их участке живём. Раньше был педиатр который Чехов 2 обслуживал но она уволилась. Шутка ли целый город на одной. И никто брать не хочет. Вот они и отказывают в прикреплении.