Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Smoda]

У меня вот такой вопрос возник. Вся сила в программируемых ШС? Или есть успех и на обычных? У дочки стоит не прогр-й среднего давления. После последней операции и смене системы есть положительная динамика у нас. Но я тут начиталась всего и всех и думаю: Стоить начинать копить на программируемый ну и настроийщик к нему естественно? У нас в регионе его нет. Что думаете?

Мы на обычных шунтах, медтрлник, у сына развитие идет, у дочки очень медленно.
О необходимости ставить тот или иной шунт решает нейр. Шунты это не айфоны, которые надо срочно менять, когда вышла новая модель. Ну и не забывайте: чем сложнее техника, тем чаще она ломается и сложнее ее починить.

Спасибо. У нас тоже Медтроник сейчас. До этого был никчемный BBraun. Это прошлый век, но у нас в регионе преподносят так, что это самый лучший...Я понимаю что решает нейр.

Я видела деток на российских шунтах старше 10 лет, все работает и по 1 операции.

Это просто отлично! Пусть и не будет больше операций!

[Smoda]

Конечно конечно, я все понимаю, все зависит от степени поражения, а не от системы.

@Smoda, а что Вы под "успехом на обычных" шунтах понимаете?

Что система работает давая ребенку развиваться. Я понимаю что бывают дисфункции и в них ни нейр ни система не виноваты. Но бывают, как я уже поняла, и не качественные системы и не подходящие для мал детей.

Мне кажется, любая правильно подобранная система даёт ребёнку развиваться. Низкие темпы развития - это не от "неправильного" шунта (с таким не то, что развития - жизни просто не будет), а от степени поражения мозга при рождении и кровоизлияниях.
Мой ребёнок с рождения живет на обычном медтронике. Развивается мозаично - в разных сферах разными темпами
Грубо говоря, если младенец на установленной системе ест, прибавляет в весе, не проявляет признаков , характерных для дисфункции или повышенного вчд - эта система ему подходит. А двигательная, интеллектуальная, психо-эмоциональная задержка - не из-за некачественного шунта.

[Grita]

@Smoda, а что Вы под "успехом на обычных" шунтах понимаете?

Что система работает давая ребенку развиваться. Я понимаю что бывают дисфункции и в них ни нейр ни система не виноваты. Но бывают, как я уже поняла, и не качественные системы и не подходящие для мал детей.

Мне кажется, любая правильно подобранная система даёт ребёнку развиваться. Низкие темпы развития - это не от "неправильного" шунта (с таким не то, что развития - жизни просто не будет), а от степени поражения мозга при рождении и кровоизлияниях.
Мой ребёнок с рождения живет на обычном медтронике. Развивается мозаично - в разных сферах разными темпами
Грубо говоря, если младенец на установленной системе ест, прибавляет в весе, не проявляет признаков , характерных для дисфункции или повышенного вчд - эта система ему подходит. А двигательная, интеллектуальная, психо-эмоциональная задержка - не из-за некачественного шунта.

+100

[Smoda]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

[мамзелька]

@АнямамаСтепы,

Подскажите пожалуйста, способы приобретения программатора на Кодман Хаким

Сначала нужно обратиться в нейрохирургическое отделение вашей ГКБ, они вам скажут: "денег нет, но вы держитесь", попросите их изложить всё это в письменной форме. Они наверняка вам напишут, что вы самая хорошая, и жить без вас они не могут, но...  "денег нет, вы там держитесь", возможно скоро они появятся. Пишете письмо на сайт Горздрава, Облздрава, Минздрава, Медведеву, Путину... О том, что хоть денег и нет, и вы держитесь, но не понимаете как это объяснить Ребёнку. Добавьте, что в виду отсутствия программатора в регионе Вам будет требоваться регулярные командировки в Москву или Питер, и вы рассчитываете на выделение и оплату квот на посещение других регионов, где есть регулятор. 
Это утрированно, но как-то так....

И это реально работает? Можно выбить программатор на регион? У кого-нибудь так получилось?
Мы 3 раз за год ездили за тридевять земель, чтобы сделать мрт и выставить давление, хотя мрт у нас есть, а вот программатора нет 😞

[Grita]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Я за 5 лет таких детей не встречала. Думать надо только о том, чтобы шунт работал исправно.

[мамзелька]

И еще, у нас сохраняется гипердренаж, но жел несколько увеличились. А из клиники меня беспокоит, что ребенок перестал спать днем (4 года), постоянно перевозбужденный, нервный, капризный, и почти ничего не ест, вечером совсем ничего впихнуть нельзя. Может это быть проявлением гипердренажа, неправильной ликвородинамики?

[мамзелька]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Я за 5 лет таких детей не встречала. Думать надо только о том, чтобы шунт работал исправно.

А я на этом форуме читала про девочку, ей, по моему в Тюмени, шунт убрали через несколько лет.

[мамзелька]

Но это, наверное, единичный случай.

[Grita]

И еще, у нас сохраняется гипердренаж, но жел несколько увеличились. А из клиники меня беспокоит, что ребенок перестал спать днем (4 года), постоянно перевозбужденный, нервный, капризный, и почти ничего не ест, вечером совсем ничего впихнуть нельзя. Может это быть проявлением гипердренажа, неправильной ликвородинамики?

В 4 года и нормики уже не спят.
Не похоже на гипердринаж. Скорее возраст и неврология.

[Grita]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Я за 5 лет таких детей не встречала. Думать надо только о том, чтобы шунт работал исправно.

А я на этом форуме читала про девочку, ей, по моему в Тюмени, шунт убрали через несколько лет.

Если он не мешает зачем его убирать, ведь можно повредить сосуды или ещё чего задеть. Стоит, не работает и пусть стоит дальше.

[ledy_anna]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Я за 5 лет таких детей не встречала. Думать надо только о том, чтобы шунт работал исправно.

А я на этом форуме читала про девочку, ей, по моему в Тюмени, шунт убрали через несколько лет.

Если он не мешает зачем его убирать, ведь можно повредить сосуды или ещё чего задеть. Стоит, не работает и пусть стоит дальше.

Ну как не мешает.. Сегодня он не мешает, а завтра он упёрся в мозговую ткань и спровоцировал эпи приступ. Это я как пример)) А вообще, раз существует практика не снимать шунты, то это конечно нейры не из вредности. Значит риски действительно высоки.
Я на следующий день после операции спросила у нейро, есть ли шанс что шунт нам снимут в будущем (ну я имела права этого хотеть даже через сутки после установки)), он ответил 'нет',  и всё, мечты разлетелись как хрустальная ваза. Мечтаю теперь только чтоб исправно работал!

[Севилья]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Все начинают с одного и того же )) мечтают, что шунт снимут  или стент вместо шунта поставят ...
Только за этими мечтами теряется, что "снимут" и "поставят" - это нейрохирургические операции, наркоз, трепанация черепа и прочие милые штуки. И когда у Вас будет в наличии (дай Бог!) ходящий и говорящий ребёнок, дошкольник или школьник, то самое последнее, чего вам захочется в жизни - везти его в отделение нейрохирургии, собирать кучу анализов, отдавать своими руками на операцию, чтобы ему там чего-нибудь в районе головного мозга "сняли" или "поставили", предварительно подписав бумагу, что обо всех рисках осведомлены и претензий иметь не будете )
А если у малыша сохранятся проблемы, то тем более не захочется их усугублять , подвергая ребёнка риску ишемии.
Так что, живите и радуйтесь тому, что есть! Если система работает и ребёнок развивается (в своём, исключительно своём темпе!) меньше всего вам захочется с годами узнать, как бы он развивался, если что-то в головушке поменять. А если - не приведи Господь! - с системой что-то не так, то это не в задержке развития скажется, а в резком ухудшении самочувствия, которое ни с чем не спутаешь, увы.

Перекрытие шунта чревато ишемией. Родители в здравом уме на это не идут. Исследователи - могут...

[Севилья]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

[Grita]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Татьяна, если не секрет, кто любимый невролог?)