Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 202308 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1545 : 03 Января 2020, 12:01:46 »
@мамзелька, ребёнок пошёл перед гипером? Или сидение/ползание тоже можно считать вертикализацией?

Пошел, и стал меньше спать, и никогда не заставишь полежать... и еще стал спать на подушке (наши нейры при гипердренаже сражу запрещают)

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1546 : 03 Января 2020, 12:04:13 »
Но думаю ползание, это тоже изменение положения шунта в пространстве.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1547 : 03 Января 2020, 13:19:00 »
В Москве где-то цертас по омс ставят?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1548 : 03 Января 2020, 13:21:55 »
Но думаю ползание, это тоже изменение положения шунта в пространстве.
Поменьше читайте интернет, побольше общайтесь с нейрами, они вам все расскажут. И никто вам не мешает диспансерно наблюдаться, хоть каждый месяц делайте мрт/кт и ходите к нейру на консультацию.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1549 : 03 Января 2020, 14:51:03 »
@мамзелька, а что было причиной Гипера у вас, кстати?

Ой, если бы знать.... думаю из-за вертикализации, но почему об этом не думают нейры?! Вот почему я "за" диспансерное наблюдение шунтят, а не "будет плохо - приезжайте" 😡

Вероятно, должно ещё пройти какое-то количество времени, чтобы в вас наблюдающей НХ изменился подход к ведению шунтят. Лет двадцать назад в нашем городе тоже отпускали с «будет плохо - приезжайте». Пока не «грохнул гром» (так нам рассказывал наш хирург) и у одного ребёнка на фоне гипердренажа не развился синдром слипшихся желудочков в тяжелейшей форме. После этого в нашей детской хирургии ввели ежегодные наблюдения шунтят со стандартным набором обследований (уже писала): ЭЭГ, УЗИ живота, эвоцированные потенциалы, осмотр нейропедиатра и детского хирурга.  С тех пор, по словам, хирурга таких тяжёлых осложнений они больше не видели и стараются, по крайней мере то, что возможно, предотвратить заранее. Кстати, ни КТ ни МРТ к диспансерному наблюдению не относятся.

Ощущение «хождения по лезвию» останутся с наличием шунта, даже при оптимальном медицинском наблюдении, мне так кажется в данный момент, навсегда.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1550 : 03 Января 2020, 15:03:09 »
Мы четыре недели назад были на диспансерном наблюдении. Хирург сразу обратил внимание, что шунт на шее слишком натянут. Сказал, что скорее всего где-то в полости живота спайки и поэтому его тянет. Нужно наблюдать, скорее всего придётся нижнюю часть шунта всю менять.
Я, конечно, обращала внимание, что шунт как струнка на шее, но, возможно из-за своей страусиной позиции (не хочу ничего знать про шунт, пока ребёно себя чувствует хорошо), старалась загонять это в подсознание.
Расстроилась сильно, но не было бы диспансерного наблюдения, наверно, так и ходили бы, пока бы осложнение не случилось. Сейчас тоже не лучше, сидеть и ждать, когда и что будет. Не знаю, как лучше.
Нам при первых признаках гипердренажа установили шунт-ассистента ( вот за это я действительно благодарна). Кстати сын тогда ещё не ходил, но ползал, сидел и вставал у опоры.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Visha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама двух любимых малышат.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1551 : 03 Января 2020, 15:33:00 »
Всех с Новым годом и делаю здоровья, счастья , стабильности!!!!

У меня вопросы - сделали рентген со скрепкой- Нейр сказал примерно запас 5 см. Дочь рослая (4 года 112 см). Замер сделали от шунта до разреза на животе ( для себя).
Вопросы: наркоз при замене катетера только общий или есть другие варианты? При установке шунта дочь увы откатилась в ноль по развитию и речь пропала вовсе.
Разрезы делают при операции по старым швам или рядом?
В следующую операцию катетер до какого возраста - роста удлиняют примерно?
Какие могут быть осложнения ( чего ждать) после операции ?(
Всем спасибо за ответы



Оффлайн SKYLARK

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1552 : 03 Января 2020, 16:16:28 »
@Visha, Наркоз общий,разрезы делают как врач решит,до какого роста вам установят новый катетер нужно уточнить у врача.У моего сына примерно до роста 180см.Осложнений не было.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1553 : 03 Января 2020, 16:21:36 »
@Visha, Наркоз общий. Швы будут новые (хотя и можно по старым, но всё же нейры не пластические хирурги, а риск плохого заживления по рубцовой ткани выше). Катетер поставят приблизительно до 180 см роста. Лучше катетер не удлинять (что конечно проще, быстрее и спокойней), а заменить полностью- от Шунта до брюшной полости. Операция не сложная, но всё-же это полосная операция, поэтому всё как всегда: антибиотики, обезболивающие, полный цикл в больничке до снятия швов (обычно я убегал и приезжал на снятие), ужасно страшно выглядящий Ребёнок... 



Но через 3 дня уже здоровый:





А ещё через 4 дня мы уехали на Море:



Оффлайн Visha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама двух любимых малышат.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1554 : 03 Января 2020, 16:42:32 »
@SKYLARK, спасибо большое

Оффлайн Visha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама двух любимых малышат.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1555 : 03 Января 2020, 16:44:38 »
@Rover, спасибо за подробный ответ
Мы из Нпц и там делать будем
Скажите пжт ребёнок не потерял навыки у вас?
И ещё момент мне сказали, что шутникам нельзя сосудосуживающие принимать может повысить вчд, хотя нам разрешали и нейры с називином делать мрт и в лечении применять Лоры при насморке
Вам не говорили подобной информации? Спасибо

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1556 : 03 Января 2020, 17:41:08 »
@Visha, Вроде ничего не изменилось, ну конечно, поначалу был вялый и пришибленный, но потом прошло.
В НПЦ кроме Асадова и делать-то не у кого, а он загружен по гланды. Ещё Индерейкин, но его нужно обязательно предупредить о полной замене перитонеального катетера, а то он может сделать стыковку (удлинить).
Про сосудосужающие я не знаю, у нас не было такой потребности и опыта.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1557 : 03 Января 2020, 17:47:05 »
@Visha, и да... мне кажется, что по Вашему снимку есть запас есть ещё на пару-тройку лет, даже при активном росте.  Для осмысления, возьмите эту скрепку (с которой делали рентген) и померьте её. Ваш запас почти на 2 шт, а с учётом зарастания образовавшегося канала, ещё + полгода/год.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1558 : 03 Января 2020, 18:22:30 »
@Lilly, натянут на шее при обычном положении головы или когда шею вытягивает/запрокидывает голову? У моей с самого начала при определенных позах шунт виден под кожей, но, возможно, это потому что жировая ткань почти отсутствует (рёбра тоже можно считать))

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1559 : 03 Января 2020, 20:46:02 »
@Lilly, натянут на шее при обычном положении головы или когда шею вытягивает/запрокидывает голову? У моей с самого начала при определенных позах шунт виден под кожей, но, возможно, это потому что жировая ткань почти отсутствует (рёбра тоже можно считать))

При обычном положении головы видно, при других положениях головы натягивается сильно. У нас тоже жировой ткани в области шеи практически нет.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.