Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Rover]

Сейчас собираю доки для ПМПК. Летом малому уже 7, надо решать в саду остаться или в школу..

Я в том году потратил кучу нервов с этим ПМПК. Всё собрал, пришёл к старшей этой комиссии, а она мне говорит: "Приходите в октябре (как вернётесь из Испании)", ну и в её голосе сквозило удивление: А оно вам нужно? В общем я плюнул на это дело, никуда не пошли и сам "продлил детство" (кажется так это официально называется).
А в этом году всё прошёл, нам будет 8 и никуда уже не отвертишься :) Как уже писал: получили программу 9.2.

[Malta]

@мамзелька, я написала, что маленькие (в смысле нормального размера как у обычного ребёнка, без гидроцефалии). Маленькие не есть узкие. Нейрохирург на основе осмотра, прокачки шунта, снимков КТ и состояния ребёнка считает, что нет ни гипердренажа, ни гипертензии.

[Smoda]

Добрый вечер, уважаемые родители! Решила написать нашу историю, так как много читаем и не знаем с чего начать. Возможно, посоветуете что-нибудь. В результате естественных преждевременных родов на 35 неделе моя племянница родила мальчика, 2200 кг и 49 см, 6/7 по Апгар, закричал (потом пробыл на ИВЛ 3 дня). Но на следующие сутки сделали НСГ, где выявили ВЖК 3 слева, ПВЛ (степень не сказали). Через три недели поставили шунт, так как по НСГ желудочки увеличивались. За пару часов до операции провели КТ. Кстати, результаты  НСГ и КТ  значительно разнились. На КТ были меньше на 20 мм. Выписались через 1 месяц после рождения. Сейчас ребенку 3 месяца. Вес набирает хорошо, улыбается игрушкам, любит черно-белые картинки. Голову держит плохо, вертикально хуже, чем горизонтально. Провели курс массажа легкого в 2 месяца. Недели 3 назад начали косить глазки (к переносице, вниз, вбок)Не хочется упускать время, думаем обратиться к специалистам в Москве. Местные врачи сказали ждать...чего то...На данный момент ищем  невролога, реабилитолога и центр, где можно сделать ЭЭГ. Здесь советуют Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки. Про наши переживания и писать не буду, всем здесь это понятно. Вобщем, "штормит" нас, не знаем за что хвататься и в какой последовательности. Надеюсь, что  написала  в подходящий раздел. Спасибо, буду благодарна за советы!

У дочки не постоянное косоглазие. Окулист сказал что до 2х лет нет возможности исправлять и что исправлять если не постоянно. Сейчас нам 1,6 угол косоглазия уменьшился. Но явление остается, держит ровно глаза, а потом раз и один убегает глазик. ВЧД нет, шунт работает. Кстати, переделывал нам работу местных нейров Шабля В.В. Благодарна ему, дай бог ему здоровья!!!

[ils]

@Malta, спасибо за отклик! У окулиста претензий нет. Перед операцией сделали НСГ, глубина заднего рога была 46 мм, на следующий день за два часа до операции сделали КТ, на котором глубина заднего рога 26 мм. На последнем НСГ (3 недели назад) 25 мм. Невролог говорил, что в ногах есть небольшой тонус, но после массажа прошел. Но в целом, врачи формально относятся. Никто ничего не говорит, информацию приходится вытягивать. Местный педиатр вообще не в теме, прививки назначает) Голова вертикально плохо держится, тяжелая может быть? Прирост после операции за два месяца 4 см. Сейчас окружность 40 см. При рождении 32 см.Голова у него больше вытянута назад.

А вот прививки вообще не в коем случае нашим детишкам, пока нельзя.

[Grita]

@Папа Кирюши, да, когда мы лежали на выхаживании,  я 1000 раз спрашивала, не нужен ли нам шунт? Нас смотрел Иванов, Шабля, сказали что нет.  Ликвороток восстановился

Шабле я верю. Отличный нейр. На тот момент значит реально не было необходимости в шунте.

откуда такая уверенность? расскажите, пжлст

В Шабле? Он нас оперировал совместно с Лившицем. Операция была крайне сложная, но они вдвоем прервали, тьфу, тьфу, череду ежемесячных дисфункций и операций.

откуда уверенность, что если Шабле сказал кому-то другому про отсутствие необходимости шунта, значит так и надо? Ведь все индивидуально. Вы, конечно, можете верить кому угодно) но обобщать здесь оч аккуратно следует, имхо

Папа, Вы только ещё в начале пути, я мы уже 5 лет шлепаем  по нему и в моей семье 2 шунтика, на двоих 15 операций. Так что уже разобралась кому и в какой ситуации верить.
А вы либо учитесь на своих ошибках либо прислушивайтесь к мнению более опытных родителей.

[Папа Кирюши]

У нас тут местного нейра, докотора наук, известного участника всевозможных конференций, симпозиумов, и подобных тому сборищ, многие боготворят, мол много жизней спас и все такое. Так вот он нам сказал ,что у нас заместительная гидроцефалия и шунт нам не нужен. Я тут про это на каждому углу пишу. А в морозовке инструментально выявили ВЧД выше нормы в 2,5 раза, срочно поставили шунт.

Не мне вам объяснять, насколько все тут индивидуально, и кому один нейр - спаситель, а другому - губитель.. Именно это я имел ввиду.

[DinaMa]

@Папа Кирюши, абсолютно согласна. Нет никаких абсолютных авторитетов. У меня дома вот уже четыре года лежат по сути " останки"  человека, которые сотворили из ребенка специалисты из Бурденко, во главе с САМИМ Кушелем, после проведения "высокотехнологических операций "(с) Коршунова. Все происходило под чутким руководством Меликяна ( последние эпизоды так точно). Вот все вроде и с научными степенями, как не доктор, так КМН, а все как один , пренебрегли и протоколом, и сбором анамнеза и вообще им ВСЕ БЫЛО ПОНЯТНО.

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, абсолютно согласна. Нет никаких абсолютных авторитетов. У меня дома вот уже четыре года лежат по сути " останки"  человека, которые сотворили из ребенка специалисты из Бурденко, во главе с САМИМ Кушелем, после проведения "высокотехнологических операций "(с) Коршунова. Все происходило под чутким руководством Меликяна ( последние эпизоды так точно). Вот все вроде и с научными степенями, как не доктор, так КМН, а все как один , пренебрегли и протоколом, и сбором анамнеза и вообще им ВСЕ БЫЛО ПОНЯТНО.

Ох, держитесь... Главное не озлобиться в такой ситуации, и не падать духом, хоть и не легко

[DinaMa]

@Папа Кирюши, а что значит падать духом? У родителей нет выбора, пока дышишь, заботишься и ухаживаешь. А на счёт озлобиться, то непонятно , что вы имеете в виду? От моей злобы ничего не меняется, просто молюсь, чтоб все эти светилы все это испытали в рамках своей семьи)))) но так как,  ни я ,ни они, в бога не верят, это все - пустое))))

[Ulana159]

Сейчас собираю доки для ПМПК. Летом малому уже 7, надо решать в саду остаться или в школу..

Я в том году потратил кучу нервов с этим ПМПК. Всё собрал, пришёл к старшей этой комиссии, а она мне говорит: "Приходите в октябре (как вернётесь из Испании)", ну и в её голосе сквозило удивление: А оно вам нужно? В общем я плюнул на это дело, никуда не пошли и сам "продлил детство" (кажется так это официально называется).
А в этом году всё прошёл, нам будет 8 и никуда уже не отвертишься :) Как уже писал: получили программу 9.2.

Скажи пожалуйста, у тебя же детки осенние? На 1 сентября им же не было 7?
Как я понимаю, вся соль в этом. Если на 1 сентября нет семи лет, детство продляется автоматом. Если есть, тоько через пмпк...
Забрав очередную бумажку, для пмпк, сегодня озадачивалась вопросом. А нужно ти мне это, продление детства? Как представлю еще забег.. Через гол. Доя определения образовательной программы.. Прям волосы дыбом..

[Ulana159]

Забрала сегодня заключение психолога... Векслер.. За два года стало хуже.. Но и тестируют они через... Как попало 🙄 но все равно расстроилась.

[Rover]

@Ulana159, Мои 24.08.2012 г. рождения. На 01.09. было 7, а будет 8.

[Lilly]

Забрала сегодня заключение психолога... Векслер.. За два года стало хуже.. Но и тестируют они через... Как попало 🙄 но все равно расстроилась.

Все эти тесты для нормотипичных деток. Что делать детям, у кого проблемы с вниманием, зрением, речью или нарушения моторики и т.д.- совершенно непонятно. Будем надеяться, что когда-нибудь появятся под определённые ограничения адаптированные тесты. Очень вас понимаю, я бы тоже очень расстроилась. Слова утешения найти сложно, нужно надеяться, что в индивидуальном темпе развитие будет идти дальше. Меня вот только надежда и спасает.

[Мама Нина]

Скажи пожалуйста, у тебя же детки осенние? На 1 сентября им же не было 7?
Как я понимаю, вся соль в этом. Если на 1 сентября нет семи лет, детство продляется автоматом. Если есть, тоько через пмпк...
Забрав очередную бумажку, для пмпк, сегодня озадачивалась вопросом. А нужно ти мне это, продление детства? Как представлю еще забег.. Через гол. Доя определения образовательной программы.. Прям волосы дыбом..

Юль, у меня летний, на 1 сентября нам было 7, 2. Никуда не ходила ничего не делала, в августе позвонили с двух школ сами. Одна та, которая по району подходит, другая специализированная. Кто подавал данные в специализированную даже не знаю, сама я к ним не обращалась. Они по телефону спросили идем ли мы в школу в этом году, я сказала, что нет. И все. И честно говоря и сейчас еще ничего не делала, а надо наверное позвонить, узнать, что надо  Тащить куда-либо сына не хочу, бегать не собираюсь, мне реально по фигу что там будет со школой. Нам бы здоровье поправить(

[Мама Нина]

Все эти тесты для нормотипичных деток. Что делать детям, у кого проблемы с вниманием, зрением, речью или нарушения моторики и т.д.- совершенно непонятно. Будем надеяться, что когда-нибудь появятся под определённые ограничения адаптированные тесты. Очень вас понимаю, я бы тоже очень расстроилась. Слова утешения найти сложно, нужно надеяться, что в индивидуальном темпе развитие будет идти дальше. Меня вот только надежда и спасает.

У меня нет слов утешения, но я уже бы и не расстраивалась, точнее я уже и не расстраиваюсь из-за отсутствия у нас многих навыков, все это отошло на второй план. Сложно расстроиться из-за какого-то теста, когда не знаешь, доживет ли твой ребенок до школы Поэтому девочки старайтесь не расстраиваться из-за всяких тестов, жизнь все расставит по своим местам.