Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Все эти тесты для нормотипичных деток. Что делать детям, у кого проблемы с вниманием, зрением, речью или нарушения моторики и т.д.- совершенно непонятно. Будем надеяться, что когда-нибудь появятся под определённые ограничения адаптированные тесты. Очень вас понимаю, я бы тоже очень расстроилась. Слова утешения найти сложно, нужно надеяться, что в индивидуальном темпе развитие будет идти дальше. Меня вот только надежда и спасает.

У меня нет слов утешения, но я уже бы и не расстраивалась, точнее я уже и не расстраиваюсь из-за отсутствия у нас многих навыков, все это отошло на второй план. Сложно расстроиться из-за какого-то теста, когда не знаешь, доживет ли твой ребенок до школы Поэтому девочки старайтесь не расстраиваться из-за всяких тестов, жизнь все расставит по своим местам.

Поддерживаю!

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, а что значит падать духом? У родителей нет выбора, пока дышишь, заботишься и ухаживаешь. А на счёт озлобиться, то непонятно , что вы имеете в виду? От моей злобы ничего не меняется, просто молюсь, чтоб все эти светилы все это испытали в рамках своей семьи)))) но так как,  ни я ,ни они, в бога не верят, это все - пустое))))

вот именно это я и имел ввиду, но я тут вам не советчик (сам я не желаю зла горе-врачам, нам попавшимся, ни их семьям).

[Папа Кирюши]

У нас тут местного нейра, докотора наук, известного участника всевозможных конференций, симпозиумов, и подобных тому сборищ, многие боготворят, мол много жизней спас и все такое. Так вот он нам сказал ,что у нас заместительная гидроцефалия и шунт нам не нужен. Я тут про это на каждому углу пишу. А в морозовке инструментально выявили ВЧД выше нормы в 2,5 раза, срочно поставили шунт.

Не мне вам объяснять, насколько все тут индивидуально, и кому один нейр - спаситель, а другому - губитель.. Именно это я имел ввиду.

Папа, вы настолько агрессивно пишите (не только в этой ветке), что мне лишний раз вам отвечать не хочется и делиться личным опытом. Вы взрослый человек и сами всё решите.

Не понял, поясните, какая агрессия? В отношении кого? В чем выражается агрессия? на кого я напал или нападал? Озадачили.
Укажите конкретно, я извинюсь ,если не прав и кого-то обидел.

[woland]

Мы недавно прошли пмпк, нам на 1 сентября 7.7 , детство продлили, как то без проблем. Может отчасти что на пмпк знают, ходим к ним к дефектологу и пмпк находится на территории нашего сада и живем рядом. Ну и вроде пмпк у нас в адеквате. Пмпк проходили для того что б остаться в саду, хотя как мне объяснили что мы и так имеем право остаться в саду до 8 лет, тк инва есть, но зная нашу заведующую сада, дали нам заключение.

[мама лили]

@Динусик, @Malta, @Ulana159, и все, кто волнуется... У Юли и Лили всё нормально. Враги взломали и удалили её аккаунт в инсте, но скоро она заведёт новый :)  и сама здесь отметится и всё расскажет.

Спасибо Сереж, что сообщил. Я еще и как назло пароль забыла от форума. Письмо с восстановлением вот только пришло. У нас все нормалек. После питера мы поехали в Москву,  Зиненко гидру не признал, самочувствие хорошее, поткт норма. Сказал ехать домой. Мы поехали. Дома я стала замечать через чур согласного ребенка. Как бы описать.... она стала безинициативно как робот все делать. Что воля, что не воля. Я побежала на кт. Муж ругал, мол ребенок просто измучен. На кт желудочки раздуло очень сильно, плюс они все в спайках оказались. Изолировались участки. На руках был Цертас с катетерами и программатор.  Мы пошли к нашим и поставили, т.к  времени ехать не было. Поставили удачно, 2 катетера на тройник. Такие новости. Установили на 7. Показатели по кт пришли в норму. Гипера нет. Аккаунт я было хотела создать новый в инстаграм, но чем дольше я была без него, тем меньше стало желание. Вобщем пока не хочу. Лиля развивается, говорит но бедно. Поет хорошо. Ходит с ходунком толокаром. В остальном как было. Гипотония.

[Kuzma]

Нам тоже поставили шунт по результатам НСГ, Но: с допплером сосудов головного мозга, который показал недостаточное кровоснабжение головного мозга за счёт нарастающего внутричерепного давления. И: по показателям прироста головы (есть схемы прироста головы и критические цифры, когда обязательно нужно оперировать и ждать нельзя).  КТ у нас делают детям только когда речь  идёт о жизни и смерти (тяжёлая черепно-мозговая травма, например), не хочу опять поднимать дискуссию о вреде облучения. Так делают МРТ. Но крохам тоже только при абсолютной необходимости.

Кстати нас тоже оперировал не нейрохирург, а обычный детский хирург, который ведёт в нашем городе всех шунтят. Нейрохирурги перенимают пациентов с 18 лет. А до 18 лет оперируют детские хирурги: и травмы, и пороки развития, и в том числе устанавливают шунты.

Так что @Stasiya , ни один врач не полез бы в голову ребёнку без соответствующей квалификации. И лучше вовремя поставленный шунт врачом травматологом, чем поздно поставленный шунт светилой-нейрохирургом, которого ещё нужно найти и доставить в эту больницу или перевозить возможно нетранспортабельного ребёнка.

Боже праведный! Какую чушь вы порите- это такая дичь. Я лично запрашивать стандарты в Бурденко, мало того кт, так еще и мрт является НЕОБХОДИМЫМ ПЕРЕД шунтированием. Какой хирург детский, какие ортопеды..... Вы меня можете удалить, то это такая дичь, как из леса дремучего. Нужно знать причину, потом подбирать нейротактику, вести малышей, обследовать и потом только, коллегиально ставится вопрос о необходимости шунта. Если кто то из мам эту ветку читает- пулей в мск, в Тюмень, новосиб, в федеральные центры.

[Getawey]

@мама лили, в смысле сейчас установили шунт? А до этого она без него была? Заранее спасибо.

[Malta]

@мама лили, Юля, привет) я тут под другим ником, но нас из Австрии, думаю, помнишь)) а кроме безынициативности неужели никаких проявлений, или дискомфорта (она ж сказать может об этом уже)??

[мама лили]

@мама лили, Юля, привет) я тут под другим ником, но нас из Австрии, думаю, помнишь)) а кроме безынициативности неужели никаких проявлений, или дискомфорта (она ж сказать может об этом уже)??

Вот именно не было. Удобный ребенок. Тихий. Через чур. А я ее знаю, она шило. Скачет конём. А тут лежала, сидела... играла.

[мама лили]

@мама лили, в смысле сейчас установили шунт? А до этого она без него была? Заранее спасибо.

Нам снимали шунт. Эндо делали 2 раза. У нас долгая история. 5 лет цирка. Кранеопластику делали, снимали порванный шунт. Какое то время прироста в желудочках н ебыло, мы даже жили дома. Потом резкий прирост.

[Lilly]

Нам тоже поставили шунт по результатам НСГ, Но: с допплером сосудов головного мозга, который показал недостаточное кровоснабжение головного мозга за счёт нарастающего внутричерепного давления. И: по показателям прироста головы (есть схемы прироста головы и критические цифры, когда обязательно нужно оперировать и ждать нельзя).  КТ у нас делают детям только когда речь  идёт о жизни и смерти (тяжёлая черепно-мозговая травма, например), не хочу опять поднимать дискуссию о вреде облучения. Так делают МРТ. Но крохам тоже только при абсолютной необходимости.

Кстати нас тоже оперировал не нейрохирург, а обычный детский хирург, который ведёт в нашем городе всех шунтят. Нейрохирурги перенимают пациентов с 18 лет. А до 18 лет оперируют детские хирурги: и травмы, и пороки развития, и в том числе устанавливают шунты.

Так что @Stasiya , ни один врач не полез бы в голову ребёнку без соответствующей квалификации. И лучше вовремя поставленный шунт врачом травматологом, чем поздно поставленный шунт светилой-нейрохирургом, которого ещё нужно найти и доставить в эту больницу или перевозить возможно нетранспортабельного ребёнка.

Боже праведный! Какую чушь вы порите- это такая дичь. Я лично запрашивать стандарты в Бурденко, мало того кт, так еще и мрт является НЕОБХОДИМЫМ ПЕРЕД шунтированием. Какой хирург детский, какие ортопеды..... Вы меня можете удалить, то это такая дичь, как из леса дремучего. Нужно знать причину, потом подбирать нейротактику, вести малышей, обследовать и потом только, коллегиально ставится вопрос о необходимости шунта. Если кто то из мам эту ветку читает- пулей в мск, в Тюмень, новосиб, в федеральные центры.

Выбирайте выражения. Вы что, врач-нейрохирург, знающий российские и зарубежные протоколы ведения шунтят? И даже если бы вы были представителем медицинской профессии, то прекрасно бы знали, что в каждой клинике своя тактика, с ориентацией на мировые стандарты, и даже несмотря на все стандарты, у любого врача есть право выбрать индивидуальный подход к лечению, если на то есть веские основания.
Если у ребёнка/взрослого острая дисфункция с изменением сознания, то доехать до „федерального центра...“ вы успеете только в том случае, если он находится в том же городе, где вы сами находитесь. В комментируемом мной случае речь шла не о плановой установке шунта.

По поводу „удаления вас (непонятно откуда)“, то я не модератор этой ветки и за хамство на форуме не отвечаю.

[мама лили]

@Lilly, а по сути она права. Без должной диагностики, кт или мрт, нельзя ставить шунт. Я знаю детей, которых оперировали по узи. Но гидры там не было. на атрофию(вентрикуломегалию) шунт воткнули. Мало того, шунтзависим теперь, так еще и кранеосиностоз в подарок, из за несоответствия давления. А Кузьме поставили шунт по узи, да не попали в желудочек.  На ее месте я бы и не так выражалась. Сейчас шунт не в желудочке, а в веществе мозга, оброс сосудами. Удаление даст вжк. А ребенок в норме и был и в целом без шунта. Сколько раз нам узи врало, не сосчитать. Вот хотя бы взять неадвнюю госпитализацию. По узи желудочки маленькие, порядка 11мм  ,  мы поехали на кт а там 28. Причем одномоментно. В другом случае у нашей соседке по палате потузи говорят гипердренаж, она в тот же день на кт, там полная голова давление зашкаливает. И это не деревня, это Питер. В нашем Краснодаре по узи не ставят, только кт сначала. Для подтверждения диагноза и для того, чтобы наметить ход для шунта. Ведь путь каждому подходит свой. У нас пришлось обходить по касательной. Я так же в шоке, что людям ставят шунты по узи. Это непрофессионально.

[Lilly]

@мама лили, нейрохирург в случае установки шунта оперирует не под постоянным контролем КТ и не стереотаксическим методом, то даже если перед операцией проведётся КТ или МРТ, то сам прокол в сторону желудочков ГМ во время операции будет проводиться „вслепую“. Под постоянным контролем с помощью КТ оперируют определённые опухоли головного мозга (хотя, возможно, мои познания в этой области устарели и сейчас уже проводят и другие операции на головном мозге под контролем КТ. Я имею ввиду постоянный КТ- контроль во время операции).
Если у ребёнка вежливой мамочки шунт находится не в желудочке головного мозга, а в веществе, то его удаление чревато не внутрижелудочковым кровоизлиянием, а, наверно всё-таки, внутримозговым. Агрессия в её сообщении была направлена по отношению ко мне, а не по отношению к оперировавшим врачам. По отношению врачей она уже тоже приняла меры, там же уже проводится судебное расследование.

Ещё мне действительно интересно, как по КТ или МРТ можно определить зашкаливающее внутричерепное давление?

Проведение КТ или МРТ перед операцией лично мне тоже кажется необходимым, но в нашем случае экстремальной недоношенности, с вероятно нестабильным состоянием на тот момент, я понимаю, почему нам это обследование на тот момент не сделали.

[Мама Нина]

И нам тоже ставили в свое время шунт на основании узи, и на самом деле 8 лет назад это однозначно была нередкая практика, я знаю таких шунтят как минимум десять. Сейчас я говорю о первичной постановке шунта. Извините, когда голова растет по несколько сантиметров за неделю и желудочки растут аналогично итак многое ясно. После установки шунта, мы уже делали мрт или кт.

[Динусик]

@мама лили,  приветствую 👋 заставили поволноваться) Что говорят светилы Москвы по поводу установленного шунта?