Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[svet1002]

Здраствуйте уважаемые. Может быть кто-нибудь подскажет,была бы благодарна,всегда писали ,что у ребенка щелевидные желудочки,а этот раз сделали КТ и написали,что желудочки в спавшемся состоянии.Вот это одно и то же,или все таки нет. Через две недели в Москву на консультацию,а беспокойство не дает покоя.

[Дарья227]

Дорогие родители, добрый вечер. Хочу рассказать нашу историю. Мне 29 лет, на момент беременности 28. Все было хорошо. 2 раза на сохранении с тонусом. Забеременела в октябре в декабре сдала кровь на торч инфекции. Обнаружили цитомегаловирус. Перед 3 триместром прокапали иммуноглобулин. 37 неделя как сейчас помню 26 мая, на узи однократное обвитие (это было воскресенье) в среду мне показалось, что ребёнок затих...но потом вроде зашевелился. Беременность вела в ЖК и платно. Понедельник 3 июня, иду в ЖК ктг как сказала Медсестра монотонное и гемоглобин упал до нижней границы ( всю беременность был 130) а тут 114. Ну и отпустили домой. Весь день я думала ну бывает под конец-то. Но к вечеру все таки беспокойство взяло верх и я написала платному врачу. 5 марта....узи....расширение желудочков гм. Быстро в роддом, они не приняли так как мест нет, сказали приехать утром. 6 июня, положили в поталогию и начался мой ад.....хотя ладно уже вечером 5 июня я зашкалила про увеличение жидкости  Консилиум...узи....фразы я не вижу извилин, мозжечка и тд. Все в шоке что это произошло вот сейчас уже на 38 недели.... 7 июня в 9:30 родился наш сын путём кс, вес 3200, рост 50 и с окружностью головы 36 см. 3 дня в роддоме, на 4 перевели в Солнцево. Через 2 недели шунт. Откладывали операцию из за желтушки. Месяц мы там пролежали. По узи ставили вжк 2 степени. И я пыталась иногда что то читать и натыкалась как страшно уже ВЖК 3 степени......и что я вижу в выписке?! Гипоксический геморрагическое поражение ЦНС. ВЖК 4 степени. Врожденная прогрессирующая сообщающаяся гидроцефалия. Сейчас наверное уже и не вспомню все походы к врачам....помню как невролог с поликлиники назначила диакарб и я давала его 3 дня а потом был приём у Асадова....как он крыл меня....а мне тоже как и ей хотелось чтобы жидкость ушла, а то мозг атрофируется. Почему я не спросила...не написала ему о назначении я не знаю....с того дня она перестала для меня существовать как невролог. Прививок у нас нет, так как знаю последствия даже у здоровых детей. Сейчас нам 9,5 месяцев. Встаём у опоры. Смущает что никак не ползает на четвереньках. И в последнее время начал голову наклонять где трубка проходит. Как будто мешает. Были у разных неврологов и все когда видят заключение вылупляют глаза и говорят как???? Как это развитие возможно? Вам повезло и тд. А вот знаете честно? Я боюсь каждый божий день...просто боюсь. Когда ему было 4 месяца я все таки нашла в себе силы и зарегестрировалась здесь....и читала часа 4 подряд. Одинаковых историй нет. Ничего похожего я так и не смогла найти. Извините за такой текст, но больше решила не откладывать) Ах и эта парочка невролог с офтальмологом считали сына слепым месяцев до 5 и ничего не говорили. Офтальмолог сказала мне в 5 месяцев: ну вот....речь о слепоте не идёт. Чтоооо???? О чем вообще. И в 9 зрение ухудшилось, появилось косоглазие. Глазное дно в норме. Не буду описывать всех нюансов. Руки в ноги и к Сидоренко Е.Е. В Солнцево. Прописали очки и первый курс ботекса в мае...12 числа на мое 30 летие. Доверия нет никому.....в пятницу едем на мрт...пол года мы не смотрели голову и снова страх. Читаю много историй от грустных до хороших. Понимаю что нельзя так думать и тд, но страх и неизвестность берет верх. Прикрепляю результаты мрт до операции и после в 4 месяца и снимок. Может кому то эта история поможет. Может кто то подбодрит. Спасибо, что Вы есть! Ах да, я вот все думаю что надо сделат ЭЭГ. Нам никто его так и не назначал....и при этой мысли тоже сразу слёзы, так как страх...

[Дарья227]

Результаты

[Malta]

@Дарья227, добрый вечер! Хочу вас поддержать и посоветовать решать проблемы по мере поступления, иначе вы сами себя накручиваете тем, чего у вас и не будет никогда. Смотрите по ребёнку: встаёт в 9.5 - отлично! Сидит сам? По-пластунски ползает? Четвереньки по ВОЗу могут быть до 14 мес, у некоторых даже после ходьбы. Что с остальным развитием? Пониманием, лепетом, эмоциями, сном, питанием? Не бойтесь мрт (как процесса) - моя свои 4(5?) шт переносила отлично, посмотрят, скажут надо ли что-то менять с шунтом, остальное только картинки, к развитию ребёнка имеющие очень условное отношение.

[Мама Нина]

@svet1002, а вы сами смотрели снимки? Что видите? если ничего не изменилось, то я бы считала это игрой слов.

[Мама Нина]

@Дарья227, видит- это замечательно, стоит у опоры тоже замечательно. Страх присутствует у всех в той или иной мере, но надо стараться жить сегодня, ибо на данный момент у вас хорошие отправные данные для развития ребенка. И на самом деле я поняла это только тогда, когда нам поставили диагноз злокачественная опухоль головного мозга. ДО этого мои переживания были о работе шунта,  или из разряда, а вдруг будет совсем дурачок, не будет видеть, а сейчас я реально живу сегодня, ибо завтра для нас может уже не быть.  На настоящий момент вы делаете то, что можете сделать.

[Дарья227]

@Malta,  спасибо большое. Сидит сам, уже с прямой спиной. По-пластунски с 6 месяцев. Лепет был, прям много что то на своём. Говорил ма-ма, ба-ба. Сейчас как то притих. Мычит или визжит от радости, иногда проскакивает те же мама, баба. Ещё пара звуков. Спит с 3 месяцев всю ночь, ест нормально все. Ттт. Играет в ладушки, даёт и забирает предметы машет привет, пока. В ку-ку играем. Сейчас как очки одели прям стал совсем другой ребёнок, все разглядывает, больше сидит, встает. Очень любит сидеть и двери открывать закрывать

Я там не дописала. Если кто будет читать, причина так и неизвестна. Цитомегаловируса у него не обнаружено. Генетически не подтвердилось.

[Дарья227]

@Мама Нина, где-то тут одна мама писала, что день прожили спокойно и хорошо. Так сказать девиз. Мне искренне жаль....держитесь! Знаете, я перестала быть наивной девочкой. Пусть шунт стоит, пусть будут очки....это все уже не так ощущается, как тогда....тогда я думала что это конец....

[Malta]

@Дарья227, отличные умелки, все будет хорошо! Косоглазие корректируется, в крайнем случае, в более старшем возрасте можно и операцию сделать, это уже настолько стандартно, что вообще не о чем волноваться

[Дарья227]

@Malta, я боюсь не процесса. А результата.  Так как куда расссосалось все, что было до операции. До сих пор в мыслях а вдруг....Не подумайте, я очень пытаюсь быть жизнерадостной))) Но пока где то в глубине страх присутствует

[Malta]

@Дарья227, дети совершенно по-разному компенсируются, с нашим анамнезом мог быть полный паралич левой стороны тела, но, к счастью, все работает, нейр сам удивился после операции «а что, левой рукой двигает?!»🤦‍♀️ Не только двигает, но и делает все то же, что и правой, реже конечно, но вполне использует

[Дарья227]

@Malta, это точно. Сама лично знаю девочку, с которой лежали, им тогда сказали возможно научим ходить. Но родительская любовь творит чудеса. Малыш совсем практически не будет отличаться от остальных. И действительно возможности детей никто не может предугадать.

[Malta]

@Дарья227, у меня почти 1.5 года лежит диск с самым первым мрт (с обширными кровоизлияниями), так вот я его все ещё не смотрела и не выясняла что там (в расшифровке в Австрии не пишут про все эти лейкомаляции, узор извилин и прочее, только про вжк). Зачем? Напугаться что там все плохо, поставить крест на ребёнке? Никто не знает на что она способна, усилий прилагаю сколько могу и что получится, то получится.

[мамзелька]

Здраствуйте уважаемые. Может быть кто-нибудь подскажет,была бы благодарна,всегда писали ,что у ребенка щелевидные желудочки,а этот раз сделали КТ и написали,что желудочки в спавшемся состоянии.Вот это одно и то же,или все таки нет. Через две недели в Москву на консультацию,а беспокойство не дает покоя.

Вообще, масло масленное.... а разные врачи описывали?

[Ulana159]

@Malta,  спасибо большое. Сидит сам, уже с прямой спиной. По-пластунски с 6 месяцев. Лепет был, прям много что то на своём. Говорил ма-ма, ба-ба. Сейчас как то притих. Мычит или визжит от радости, иногда проскакивает те же мама, баба. Ещё пара звуков. Спит с 3 месяцев всю ночь, ест нормально все. Ттт. Играет в ладушки, даёт и забирает предметы машет привет, пока. В ку-ку играем. Сейчас как очки одели прям стал совсем другой ребёнок, все разглядывает, больше сидит, встает. Очень любит сидеть и двери открывать закрывать

Я там не дописала. Если кто будет читать, причина так и неизвестна. Цитомегаловируса у него не обнаружено. Генетически не подтвердилось.

Тьфу тьфу тьфу на Вас. 🙏🙏🙏 Я и мечтать в 9 м о таком не могла. Боритесь со страхом, он не уйдет, но и главенствовать не долден! Все будет хорошо 💖