Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 197400 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2370 : 18 Сентября 2020, 08:24:07 »
@DinaMa, у меня несколько лет назад было похожее состояние, я вся покрылась потом, ослабла почти до обморок. У мамы есть глюкометр. Померяли тоже 2 был. Эти симптомы я запомнила на всю жизнь. Сильный пот, холодное тело, вялость почти обморочная, симптомы гипогликемии.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2371 : 18 Сентября 2020, 14:48:44 »
кто вас оперировал?
Герасимов и Шабля.
Отличные ребята
Эрик Тихонович у меня обоих оперировал, Вадим Викторович 1 раз в Тушке. Вот это те из немногих нейров, кому я своих детей могу доверить на операцию.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2372 : 18 Сентября 2020, 14:50:25 »
@Ulana159, да,  эпи- бич недоношенности. Очень-очень вам сочувствую. Я тоже её очень боюсь, и молюсь, что если она неизбежна, то хотя бы как можно позже.
У вас есть точно определяющийся очаг эпилепсии? На немецком форуме сидят некоторые родители, деткам которых в результате помогла только операция. Но это решать вашим лечащим. От всего сердца вам желаю, чтобы синактен помог. И развитие будет, если эпи стабилизируется.
Поздравляю со школьником! Ну и что, что пока не ходите. Всему своё время.
Наташа, я бы сказала эпи бич и шунтиков. Кого знаю с шунтами, 8 их 10 точно с эпи.

Оффлайн Getawey

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2373 : 18 Сентября 2020, 14:59:38 »
@Grita, а когда проявляется эпи у шунттрованных детей?

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2374 : 18 Сентября 2020, 16:23:16 »
@Grita, мне кажется не с шунтом связь, а в масштабом поражения мозга, при котором часто возникает гидра и шунт, соответственно. Те не шунт сам по себе провоцирует эпи

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2375 : 18 Сентября 2020, 16:24:50 »
@Getawey, как повезёт, точнее, не повезёт ))
У нас в 1.5 года вылезла

Оффлайн mama_irina

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2376 : 18 Сентября 2020, 17:01:13 »
@Rover, Сергей, скорейшего выздоравления Катюше ♥️♥️♥️пусть быстрее всё закончится, и пусть это будет из-за катетера, а не из-за чего-то еще.
Тебе сил и терпения.
« Последнее редактирование: 18 Сентября 2020, 17:08:10 от mama_irina »
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн mama_irina

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2377 : 18 Сентября 2020, 17:07:49 »
@ПапаКирюши, Лёш, как я для себя понял, сюда проще госпитализироваться через Травмпункт. Ничего не нужно: ни анализов, ни справок, ни направлений...

А, ещё... Недавно в теме ко-то искал контакты Нейров из Крыма (в т.ч. и на всякий случай), я ещё ответил, что у нас в Солнцево лечащая была оттуда, и стоит её поспрашивать... Сейчас она работает здесь, но в приёмном отделении. Случайно встретил :)  Бойко Елена Александровна, если актуально- возьму тел.

Мы сейчас в Крыму в ЕВКДС на реабилитации. Вроде нашли "своего" ортопеда 🙈 нам будет актуальны контакты местных нейров, собираемся мотаться сюда периодически.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2378 : 18 Сентября 2020, 20:11:40 »
@Malta, а как у Вас проявилась? У нас первый приступ год назад был, после кружения.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2379 : 18 Сентября 2020, 21:01:38 »
@Ulana159, будем надеяться, что никаких других попыток будет не нужно, а синактен поможет.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2380 : 18 Сентября 2020, 21:07:47 »
@мамаРОМАНА,никаких (очевидных) провокаций не было. В какой-то момент просто начала задумчиво смотреть по сторонам и потом на долю секунды ронять голову вперёд, потом как ни в чем не бывало. Глаза проверяли, очки меняли, динамики не было ни в лучшую, ни в худшую сторону. Недавно сделали ээг, подтвердили эпи активность, подбираем пэп
« Последнее редактирование: 18 Сентября 2020, 21:21:57 от Malta »

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2381 : 19 Сентября 2020, 04:23:59 »
@Grita, а когда проявляется эпи у шунттрованных детей?
У моего, первые ухудшения на ээг появились через 6м после установки шунта(в 2,6). Потом по ухудшению, но очень медленно. Первый приступ, почти через 3 года, на фоне вполне нормальной ээг и никаких провокаций, следом дисфункция и переустантвка всей системы. Потом 1,5 года тишины. А дальше ухудшение по нарастаюшей. С лета 2018 приступы несколько раз в месяц. Пробовали пэп.. Но только хуже и хуже. С мая этого года, стал выдавать статусы, очень длительные. С июля на гормонах.

Оффлайн mama_irina

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2382 : 19 Сентября 2020, 10:07:29 »
@Ulana159, может возрастное? Перерастет потихоньку?
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2383 : 19 Сентября 2020, 14:13:35 »
@mama_irina,  🤷‍♀️ дай бог

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2384 : 19 Сентября 2020, 17:03:57 »
Кому интересно, про наш "отдых" в Тушке можно почитать здесь Квартира "Особой" Двойни.