Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Здравствуйте! Дорогие родители, нужен ваш совет. Сыночку 8 лет. При рождении в 32 недели ВЖК 3 степени, ПВЛ, внутренняя викарная гидроцефалия. Голова росла  по норме, гипертензии не было. Говорили, что ликвор заместил погибшие клетки, поэтому шунт не нужен. Мрт делали в 3 месяца и в годик. Сейчас сыночку 8 лет. Грубая задержка, сплошные Не, лежачий, спастика очень сильная, дистония и т.д. Собирались делать Ризотомию. Пришли к нейрохирургу со своим мрт от 2014 и кт от 2020,а он говорит, у вас сообщаюсяяся гидроцефалия, ликвор сдавливает мозг, надо делать шунтирование. Честно говоря, я в шоке. Как это может быть? За 7 лет нам ни разу не сделали мрт или кт, говорили, там не будет ничего нового. А теперь такая история. Поделитесь вашим опытом, пожалуйста. Какая шунтирующая система лучше? Где лучше в Москве сделать операцию? Мы сами из Воронежа, но сейчас лежим в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева. Может, ещё с кем-то проконсультироваться,  и операция не нужна? У кого-нибудь из вас была такая форма гидроцефалии, хроническая, диагностированная случайно у подросшего ребёнка, протекающая без симптомов? Я уже не ем, не сплю 3 дня. Всё думаю, что нам делать. Оставить, как есть. Но тогда, что будет с мозгом? Рискнуть, довериться мнению одного врача? Боюсь срыва ремиссии и серьёзных приступов. У нас ремиссия по эпи 6 лет. Относительно стабильное состояние.
В общем, пишите, пожалуйста, что вы думаете. Кому-нибудь было хуже после установки шунта? Какие проблемы в ним возникают, кроме шунт инфекции? Спасибо вам огромное!

В ники толковые нейры, но желательно послушать конечно мнение и других нейров,  но...зная их достаточно неплохо,  большинство выскажутся,  что шунт ставить не надо.  Если ребь и так тяжёлый то рисковать не будут без явных симптомах и ухудшении самочувствия.
Знаете,  лучшее, враг хорошего.  Если вас состояние ребя устраивает,  то надо 100 раз подумать,  нужна ли вам операция. 
Задайте нейру вопрос,  что вам даст шунт , есть ли шанс улучшения ситуации в плане развития.
И да,  шунт это большой провокатор эпи. 

[Grita]

Моё мнение,  что чем раньше установлен шунт,  то тем больше шансов на хорошую компенсацию.  А вы как то жили 8 лет баз него, видимо и дальше можно. Установка шунта может не дать в принципе ничего,  ни навыков ни умений,  всё может так и останется.  А вот хуже может сделать.
Знаю ребя,  которому шунт в 1,5 года поставили,  перестала расти голова и отсутствие гипертензии.  Больше ничего шунт не дал для развития. Ставили из соображений чтобы не было угрозы жизни.

[KattyKate]

@Grita, спасибо большое за ваш ответ! Да, у ваших знакомых деточке поставили в 1,5 года. Это не 8,конечно. Но нам здесь так сказали, хотя и нет симптомов, мозг страдает. А от другого нейра услышала фразу:водянка постепенно поедет мозг. Так что об угрозе жизни, либо уменьшении её проложительности и идёт этот разговор.

[KattyKate]

Самая большая проблема, что со мной толком не общались врачи. Надо и все. Информацию собираю по ниточкам. Но у всех детки разные. Очень надеюсь услышать родителей деток, у которых гидроцефалия была как у нас хроническая и кому ставили шунт в возрасте 7-10 лет. Как изменилась ваша жизнь? Меня настораживает фраза нейров: Мы не знаем, как себя поведет мозг вашего ребёнка! Неужели у них не было такого опыта и нет статистики? Нет отзывов родителей обратной связи от них? Я понимаю, что мой ребёнок тяжёлый, возможно, упущенно время, и надо было раньше поставить шунт. Для нейров это всего лишь работа и материал для научных исследований и статей. А для меня мой ребёнок - самое дорогое, что есть в моей жизни. И я боюсь ему навредить.

[KattyKate]

По поводу эпилепсии, чем повреждается факт, что шунт провокатор? Извините, что так ставлю вопрос :) может, просто произошёл дебют приступов по причине органического поражения мозга. Как многие иногда приводят в качестве причины эпи ноотропы, массажи и другие якобы провокации, а у ребёнка просто симптоматическая эпилепсия, которая и так случилась бы. Буду благодарна за аргуметированный ответ всем, у кого есть такой опыт. Кому пришлось принимать большое количество ПЭП после установки шунта.

[KattyKate]

Извините за такое количество публикаций, просто у меня уже нервный срыв из-за этих переживаний. Ещё один вопрос. Где вы рекомендуете проводить операцию по установке шунта(какая больница, врач)? И какую шунтирующую систему советуете и почему? Здесь в НИКИ ставят только Codman Hakim, мол самая лучшая. Это правда? А как же Pro gav? Кому удобно можно в личку. Или по телефону +79521005090  поддержите меня пожалуйста, а роя с ума сойду. Не знаю, кому верить.

[KattyKate]

Кому-нибудь проводили  эндоскопическую вентрикулостомию III желудочка?

[Оксана Дроздова]

Подскажите чем обрабатываете рубцы после операции? У нас месяц уже прошёл начинает лопаться по чуть местами плёночка переживаю там кожица то тонкая. Банеоцином сыплю но особого улучшения не вижу. Посоветуйте кому что помогло скорее заживить их


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[мамаРОМАНА]

@KattyKate, кодман хаким и цертас хорошие. Только после мрт может сбиться давление и нужно его сразу выставлять. Либо делать только кт. Мрт нейрам нужно отправить как можно раньше, чтобы принять верное решение.

[мамаРОМАНА]

Знаю мальчика которому в 3 году поставили шунт. При рождении у них стоял стент. Ситуация у них особо не изменилась с установкой шунта. Единственное мама сказала, что ребёнок стал больше улыбаться и начал смеяться, стал эмоциональнее.

[Ulana159]

По поводу эпилепсии, чем повреждается факт, что шунт провокатор? Извините, что так ставлю вопрос :) может, просто произошёл дебют приступов по причине органического поражения мозга. Как многие иногда приводят в качестве причины эпи ноотропы, массажи и другие якобы провокации, а у ребёнка просто симптоматическая эпилепсия, которая и так случилась бы. Буду благодарна за аргуметированный ответ всем, у кого есть такой опыт. Кому пришлось принимать большое количество ПЭП после установки шунта.

Инородное тело в делудочказ, повышает риск развития эпи на 25-30 %. Так мне говорили у нас в Фцн. Но, повышать риск и провоцировать это не одно и то же.

Если про нас. В 3 месяца делали эндоскопию. Жили с ней до 2з лет. В 2,1 поставили шунт... При голове как у взрослого мужика и полном откате в психическое развитии.. С  момента установки шунта стала нарастать доброкачественные патерны детства.. Как выяснилось позже, роландическая эпилепсия. Вот только детки норм ки, пережили её без проблем и приступов. В нашем случае, при органика и шунте, за 5 лет имеем фармрезистентную форму эпи.... С откатом в развитии и тяделые приступы.

По поводу эндоскопии.
В Вашем случае не самый худший вариант..
Особенно беря во внимание возраст.

[Ulana159]

Извините за такое количество публикаций, просто у меня уже нервный срыв из-за этих переживаний. Ещё один вопрос. Где вы рекомендуете проводить операцию по установке шунта(какая больница, врач)? И какую шунтирующую систему советуете и почему? Здесь в НИКИ ставят только Codman Hakim, мол самая лучшая. Это правда? А как же Pro gav? Кому удобно можно в личку. Или по телефону +79521005090  поддержите меня пожалуйста, а роя с ума сойду. Не знаю, кому верить.

У моего сына стоит не регулируемый шунт.  По моему кодман(с 2017года). Первый был медтроник(простоял 2 года, потом что то пошло не так и пришлось менять)

[Ulana159]

Подскажите чем обрабатываете рубцы после операции? У нас месяц уже прошёл начинает лопаться по чуть местами плёночка переживаю там кожица то тонкая. Банеоцином сыплю но особого улучшения не вижу. Посоветуйте кому что помогло скорее заживить их


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Скорейшего заживления 🙏

Ни чем не обрабатывала, только пока в больнице были и все

[Lilly]

@Оксана Дроздова, может вы сделаете фотографию кожи над шунтом? Того места, которое кажется плохо заживающим? В принципе, для лучшего заживления применяются препараты календулы, но не на открытую рану. Но очень сложно что-либо советовать по интернету и приблизительному описанию раны.

[Rover]

По поводу эпилепсии, чем повреждается факт, что шунт провокатор?

  Типичный ответ описчиков/эпилептологов: "Шунт резонирует с корой ГМ и провоцирует ЭПИ активность"