Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 194856 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2925 : 21 Октября 2021, 18:40:10 »
@Оксана Дроздова, Я не в курсе что это и почему, но хочу рассказать об одной ситуации при гипердреннаже у моей знакомой, произошедшей в 2013 году: Желудочки сжались (слиплись) и обвили дистальный конец вентрикулярного катетера, в следствии чего вся система перестала функционировать и на фоне гипотензии появилась гипертензия (со всеми её признаками: срыгивание, угнетение и т.п.). Не буду описывать все злоключения, проблему решили эндоскопическим путём в Тюмени (сама она из Москвы, но НПЦ и НИИ не смогли помочь).

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2926 : 21 Октября 2021, 18:42:43 »
@Оксана Дроздова, Я не в курсе что это и почему, но хочу рассказать об одной ситуации при гипердреннаже у моей знакомой, произошедшей в 2013 году: Желудочки сжались (слиплись) и обвили дистальный конец вентрикулярного катетера, в следствии чего вся система перестала функционировать и на фоне гипотензии появилась гипертензия (со всеми её признаками: срыгивание, угнетение и т.п.). Не буду описывать все злоключения, проблему решили эндоскопическим путём в Тюмени (сама она из Москвы, но НПЦ и НИИ не смогли помочь).
Спасибо если често то мы тоже склоняемся к тому что проблема в вентрикулярном катетере из за залипания. Врачи медленно начинают приходить к тому же как я поняла….но на узких желудочках к сожалению менять они этот катетер сказали нереально…завтра спрошу за эндоскопию


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн ПапаКирюши

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2927 : 21 Октября 2021, 19:56:40 »
Один из вариантов: шунт "сломан" и не функционирует, имею ввиду саму помпу, вследствие чего идёт большой сброс. 2.5 на Страте это максимум, "почти перекрыт" . У моего такой стоит, на таком же давлении.

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2928 : 21 Октября 2021, 20:03:28 »
Один из вариантов: шунт "сломан" и не функционирует, имею ввиду саму помпу, вследствие чего идёт большой сброс. 2.5 на Страте это максимум, "почти перекрыт" . У моего такой стоит, на таком же давлении.
Нам ее поставили 3 месяца назад и врачи уверяют что она рабочая. С предыдущим на фиксированное была такая же история…


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2929 : 21 Октября 2021, 20:18:05 »
@Оксана Дроздова, если все другие патологии (почек и так далее исключены), и подозревается проблема с шунтом, то может быть место выхода шунта из черепа слишком большое и ликвор вытекает рядом с шунтом? Как вид ликворной подушки, но только не наверх в виде шишки, а распределяется подкожно и вызывает отёк мягких тканей. Может быть отверстие действительно сделали слишком большим. Тем более, что недавно совсем шунт установлен. Это могло бы объяснить и картину гипердренажа на максимальных настройках шунта, так как ликвор сбрасывается, но не по шунту.
И возможно (дай Бог, чтобы это предположение было ошибочным) начинается инфекция шунтирующей системы и поэтому отёк тканей со стороны шунта. А показатели крови запаздывают и ещё изменятся.
Я тоже не знаю, что это, и никогда такой картины у носителей шунта не видела.
Но если ребёнок  себя чувствует плохо, то точно нужно что-то делать. У вас есть возможность получить второе или третье мнение?
« Последнее редактирование: 21 Октября 2021, 20:25:39 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2930 : 21 Октября 2021, 20:41:35 »
@Оксана Дроздова, если все другие патологии (почек и так далее исключены), и подозревается проблема с шунтом, то может быть место выхода шунта из черепа слишком большое и ликвор вытекает рядом с шунтом? Как вид ликворной подушки, но только не наверх в виде шишки, а распределяется подкожно и вызывает отёк мягких тканей. Может быть отверстие действительно сделали слишком большим. Тем более, что недавно совсем шунт установлен. Это могло бы объяснить и картину гипердренажа на максимальных настройках шунта, так как ликвор сбрасывается, но не по шунту.
И возможно (дай Бог, чтобы это предположение было ошибочным) начинается инфекция шунтирующей системы и поэтому отёк тканей со стороны шунта. А показатели крови запаздывают и ещё изменятся.
Я тоже не знаю, что это, и никогда такой картины у носителей шунта не видела.
Но если ребёнок  себя чувствует плохо, то точно нужно что-то делать. У вас есть возможность получить второе или третье мнение?
По поводу того что отёк в мягкие ткани уходит из дырочки я тоже неоднократно им говорила. Но это повторяется уже в 5 раз. Два три дня ребёнок в таком состоянии потом отходит.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Юлюсик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2931 : 22 Октября 2021, 13:23:41 »
Доброго дня. Уже не знаю что и думать больше месяца ребенка лечат.. Кашель у нас пройдет и опять пуще прежнего бронхиты.. Лечимся.. Мало подвижные. Плохо длина идет с легких. Да и массажист нельзя и физиологии из за эпи. Врач говорит лечите инфекцию что дело не в шунте.. Кровь нормальная.. Но мы бесконечно лечимся уже 1.5 месяца а толку ноль все хуже и хуже и ингаляции и антибиотик.
Как думаете может у кого была похожая ситуация... Может все-таки дисфункции.
Ах да порой зашкаливает температура до 39 lkkki

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2932 : 22 Октября 2021, 14:27:00 »
@Оксана Дроздова, у моей дочки было точно также, только тогда, когда ликвора было некуда деваться, продукция большая, а брюшная полость переполнена. Т е. Проблема может быть на уровне оттока, вот только тогда не понятно, почему желудочки щелевидные.
Сегодня при такой ситуации я бы сделала КТ/МРТ с контрастом, чтобы понять, где скапливается, как распределяется ликвор.
А вот картина у нас была, точно как на фото. Мы при таком состоянии 2-ды лечили отек Квинке. А это были ликворные "выпоты"

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2933 : 22 Октября 2021, 14:29:15 »
@Оксана Дроздова, у моей дочки было точно также, только тогда, когда ликвора было некуда деваться, продукция большая, а брюшная полость переполнена. Т е. Проблема может быть на уровне оттока, вот только тогда не понятно, почему желудочки щелевидные.
Сегодня при такой ситуации я бы сделала КТ/МРТ с контрастом, чтобы понять, где скапливается, как распределяется ликвор.
А вот картина у нас была, точно как на фото. Мы при таком состоянии 2-ды лечили отек Квинке. А это были ликворные "выпоты"
И как действовали врачи в вашем случае?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2934 : 22 Октября 2021, 14:41:49 »
 :tease:
Доброго дня. Уже не знаю что и думать больше месяца ребенка лечат.. Кашель у нас пройдет и опять пуще прежнего бронхиты.. Лечимся.. Мало подвижные. Плохо длина идет с легких. Да и массажист нельзя и физиологии из за эпи. Врач говорит лечите инфекцию что дело не в шунте.. Кровь нормальная.. Но мы бесконечно лечимся уже 1.5 месяца а толку ноль все хуже и хуже и ингаляции и антибиотик.
Как думаете может у кого была похожая ситуация... Может все-таки дисфункции.
Ах да порой зашкаливает температура до 39 lkkki

Если анализы чистые, не указывают на бактериальный и вирусный характер, то вполне может быть дисфункция. Мы так в 13 году в Бурденко кашель лечили, при дисфункции и зашкаливающем ВЧД. А перед операцией пришла реаниматолог и говорит, что кашель имеет "мозговую природу", пока ВЧД не снизится, кашель не пройдет, так как это реакция мозга, а не проблема бронхов-легких и гипертермия тоже на этой почве.
.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2935 : 22 Октября 2021, 14:44:09 »
@Оксана Дроздова, у моей дочки было точно также, только тогда, когда ликвора было некуда деваться, продукция большая, а брюшная полость переполнена. Т е. Проблема может быть на уровне оттока, вот только тогда не понятно, почему желудочки щелевидные.
Сегодня при такой ситуации я бы сделала КТ/МРТ с контрастом, чтобы понять, где скапливается, как распределяется ликвор.
А вот картина у нас была, точно как на фото. Мы при таком состоянии 2-ды лечили отек Квинке. А это были ликворные "выпоты"
И как действовали врачи в вашем случае?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

В нашем меняли шунт. А если бы сделали КТ с контрастом, то удаляли бы опухоли. Но это наш ,конкретный случай. А вот исследование с контрастом -золотой стандарт

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2936 : 22 Октября 2021, 14:51:33 »
А из какого вы города? В морозовской мне заведующий вот говорит что за 30 лет его практики такое он видит впервые. Я уже не знаю куда податься. Ребёнок очухивается каким то способом и нас отправляют домой. И так мы приезжаем в 6 раз. Нам сейчас делают обычное мрт,но теперь буду настаивать на контрастном после вашей истории.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2937 : 22 Октября 2021, 15:06:23 »
А из какого вы города? В морозовской мне заведующий вот говорит что за 30 лет его практики такое он видит впервые. Я уже не знаю куда податься. Ребёнок очухивается каким то способом и нас отправляют домой. И так мы приезжаем в 6 раз. Нам сейчас делают обычное мрт,но теперь буду настаивать на контрастном после вашей истории.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Мы из Одессы, а лечились много лет в Бурденко. А никто такого не видел/ не помнит, ибо после того,как за нами закрывается дверь, мы с нашими детьми превращаемся в мираж.

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2938 : 22 Октября 2021, 15:10:28 »
А какая клиника была у вашего ребёнка перед тем как отекала она так? У нас всегда ещё проблемы с животиком (Газы в большом количестве по узи и рентгену) с рождения мучаемся с животом.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2939 : 22 Октября 2021, 15:17:32 »
А какая клиника была у вашего ребёнка перед тем как отекала она так? У нас всегда ещё проблемы с животиком (Газы в большом количестве по узи и рентгену) с рождения мучаемся с животом.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Сначала у нас были отеки, а потом в том числе и газы, а затем и вовсе асцит брюшной полости. Дочку терзали долго. Если принять во внимание, что наши опухоли были с рождения, а удалили их в 7,5 лет, то было все. И все эти светила, обременённый научными степенями, даже не пытались вникнуть, всегда действовали как второсортные водопроводчики, крутим-меняем-открываем-закрываем. Дочке уже 13 лет из которых без боли не прожито нисколько.