Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Оксана Дроздова]

Подскажите пожалуйста, на сколько притормозилось развитие детей после шунтирования, когда вернулись навыки?

На делали эндоскопическую операцию в 8,5 месяцев. Несмотря на то что операция считается "легкой", как мне сказали, малыш полностью вернул свои навыки только через месяц. Через 3 дня после операции он даже не сидел, просто падал. Первые 2 недели все время на руках, на кровати, ну либо лежал, либо сидел. Потом стала выкладывать на живот, а у него истерика с первых же секунд. Не сразу поняла, оказывается мешал лейкопластырь, ему было больно. Убрали лейкопластырь, но все равно пока шрам на голове не зажил, не лежал на животе больше минуты. То есть только месяц спустя после операции он стал снова ползать, переворачиваться, как раньше. Потом пошли новые умелки, стал садиться самостоятельно, немного стоять на четвереньках.

И вот теперь на днях предстоит шунтирование... Чего ждать, к чему готовиться? К тому что все опять обнулится? За месяц восстановится, или нужен срок побольше? Можно ли ребенка с шунтом выкладывать на живот, можно ли ему ползать на животе,  можно ли массаж, как вообще догнать развитие, которое за этот срок опять уйдет?

Как шунтированные дети учатся ходить? Ведь ходьба без падений невозможна, а падать им нельзя? Блин, совсем непонятно пока, как решать эти бытовые ситуации...

У нас после каждой операции из за дисфункции где то через недели две после операции ревизии шунта полностью ребенок приходил в себя.
Из того что можно отметить так это страдала координация в пространстве( неуверенно сидела заваливалась, ходить стала шатко падала) но потихоньку все пришло в норму где то через 2-3 недели. Единственное в нашем вот случае ребёнок после операций становился все капризнее и раздражительнее( с этим так пока и не смогли справится) назначали магний б6 и глицин но ни о чем) и плохо спим по ночам крутимся вертимся или просыпаемся среди ночи и не хотим спать.
В плане притормозило развитие - наоборот после каждой операции новые умелки появлялись (не знаю с чем это связано) но факт. Речь восстанавливалась в течении первых 3 дней. На живот как сняли швы сразу и выкладывали. Купать после того как сойдёт последняя корочка со шва…
По поводу ходьбы как учиться… тут только вы и ваши руки сзади как крылья ловим и не отстаем ни на шаг. Спина конечно отстегивается но я не представляю как иначе. У нас например она очень подвижная и неуклюжая, постоянно везде врезается спотыкается падает и при этом все на лету…я пока не отхожу от неё дальше чем на расстоянии вытянутой руки иначе не успею поймать в случае чего. Учим,разговариваем, показываем,объясняем стена- бум, диван - высоко - упадёшь - бух- вава…и даём со страховкой конечно пробовать слезать залезать самой. Впринципе так и научились всему как и с любым другим обычным ребёнком. Удачи вам и терпения )


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Grita]

Подскажите пожалуйста, на сколько притормозилось развитие детей после шунтирования, когда вернулись навыки?

На делали эндоскопическую операцию в 8,5 месяцев. Несмотря на то что операция считается "легкой", как мне сказали, малыш полностью вернул свои навыки только через месяц. Через 3 дня после операции он даже не сидел, просто падал. Первые 2 недели все время на руках, на кровати, ну либо лежал, либо сидел. Потом стала выкладывать на живот, а у него истерика с первых же секунд. Не сразу поняла, оказывается мешал лейкопластырь, ему было больно. Убрали лейкопластырь, но все равно пока шрам на голове не зажил, не лежал на животе больше минуты. То есть только месяц спустя после операции он стал снова ползать, переворачиваться, как раньше. Потом пошли новые умелки, стал садиться самостоятельно, немного стоять на четвереньках.

И вот теперь на днях предстоит шунтирование... Чего ждать, к чему готовиться? К тому что все опять обнулится? За месяц восстановится, или нужен срок побольше? Можно ли ребенка с шунтом выкладывать на живот, можно ли ему ползать на животе,  можно ли массаж, как вообще догнать развитие, которое за этот срок опять уйдет?

Как шунтированные дети учатся ходить? Ведь ходьба без падений невозможна, а падать им нельзя? Блин, совсем непонятно пока, как решать эти бытовые ситуации...

Шлем на голову.
50 см это очень много.  Берите боксерский шлем в спортмастере. 
С шунтиком все можно,  кроме вниз головой,  не травмировать голову и кожу в местах где идёт шунт. А так обычные дети.
Вы из какого города?

[Katsy]

мы из Бишкека, это Кыргызстан. Шунтирование назначили в эту субботу. По поводу сна это просто  что ребенок в 10 месяцев спит как новорожденный, просыпается каждые 2 часа. Я уже зомби.

Непонятно, сегодня хирург нам рассказывал что шунтирование это не очень сложная, типичная операция, она проходит легче чем эндоскопия. Почему перед эндоскопией нам рассказывали что эндоскопия это легкая операция, а шунт это более тяжело. К сожалению после эндоскопии вода начала резко прибывать, ребенок стал выгибаться, орать и еще хуже спать... до этой операции было как-то получше, и голова выглядела просто крупной, а сейчас уже видно что гидроцефалическая... прям капец, лучше бы и не делали ее ((( но нас шунтом пугали, что это намного хуже ((( а сейчас уже и не знаешь что хуже

[Grita]

мы из Бишкека, это Кыргызстан. Шунтирование назначили в эту субботу. По поводу сна это просто  что ребенок в 10 месяцев спит как новорожденный, просыпается каждые 2 часа. Я уже зомби.

Непонятно, сегодня хирург нам рассказывал что шунтирование это не очень сложная, типичная операция, она проходит легче чем эндоскопия. Почему перед эндоскопией нам рассказывали что эндоскопия это легкая операция, а шунт это более тяжело. К сожалению после эндоскопии вода начала резко прибывать, ребенок стал выгибаться, орать и еще хуже спать... до этой операции было как-то получше, и голова выглядела просто крупной, а сейчас уже видно что гидроцефалическая... прям капец, лучше бы и не делали ее ((( но нас шунтом пугали, что это намного хуже ((( а сейчас уже и не знаешь что хуже

Для нейров шунт это несложная операция.  Эндоскопия сложнее,  потому,  что мало кто умеет её выполнять.
Шунт всё же это имплант,  чужеродное тело в организме. Потому всем хочется отделаться Эндоскопией,  но в раннем возрасте она не эффективна. И чем раньше установлен шунт,  тем больше шансов,  что ребёнок лучше скомпенсируется.

[ПапаКирюши]

Всем привет. Никогда бы не подумала что зарегестрируюсь на этом форуме . Моему малышу скоро будут ставить шунт. Я как узнала эту новость, все время плачу, никак не могу смириться. До последнего надеялась что обойдется, врачи тоже надеялись. Но нет. Но ничего не обойдется. Ничего теперь не будет нормально, никогда. Как смириться, как принять этот диагноз. Дети с шунтом могут быть нормальными? Или это все равно инвалидность в какой-то степени? Очень страшно то что будет после операции... а выбора нет... все что можно было кроме шунта, мы попробовали, не помогло.. жизнь рисуется в черных красках, как смириться, как принять...

 Пять лет назад были ровно такие же чувства. Сейчас мой Кирюхе ростет и ни чем не отличается от других. Верьте и всё будет хорошо.

[Katsy]

Сейчас мой Кирюхе ростет и ни чем не отличается от других

какой красивый мальчик, просто прелесть!!! и шунт на голове ну совсем не видно даже. Скажите, а у него голова была сильно больше нормы? сейчас ну совсем нормально выглядит.

У моего до 8 месяцев голова выглядела просто крупной, но он и сам крупный. А после операции стала сильно расти, и лоб такой выпуклый стал, уже прям заметно что-то не то. Я так понимаю после шунта голова не уменьшается же, просто перестает расти и тело потом догоняет? А если лоб стал уже выпуклый, так и будет?

[Ulana159]

Самое главное максимально спасти мозги и не заработать ДЦП.

ну о дцп речи не идет, зрение тоже в порядке. Но гидроцефалия прогрессирует. Сначала думали что выедем на диакарбе, он даже помогал несколько месяцев. Потом нет. 1,5 месяца назад сделали эндоскопическую операцию, мы очень надеялись что на этом все, но она не помогла. Сейчас по узи и по мрт стало еще хуже чем до эндоскопии... Настаивают на шунте и поскорее... ребенок после операции стал очень плохо спать и выгибаться, раньше он так не делал.  Неделю назад сказали что нужен шунт, обошли 3-х врачей, все подтвердилось, говорят других вариантов нет. И все, прям не могу смириться что шунт это ПОЖИЗНЕННОЕ ОГРАНИЧЕНИЕ ВО ВСЕМ ((( и боюсь каких-нибудь негативных последствий после операции. Так-то в целом ребенок нормальный, немного остает в физическом развитии (в рамках нормы) и плохо спит, и все. Я до последнего надеялась что все будет хорошо. А сейчас просто кипит голова... и ужасно жалко малыша (((

В чем ограничения? В контактных видах спорта?
Шунт не равно инвалидность.
А эндоскопии, в таком возрасте, не эффективна. Мы на ней 1 5 года жили, с мнимым благополучием ... Я так не хотела шунт... Последствие до сих пор разгребаем. И все очень не радужно.. Здесь были мамы с детками, у которых детки нормики. И шунт это единственное, что отличает их от обычных детей.
Так что не стоит плакать, просто нужно научиться с этим жить

[Ulana159]

всем спасибо за поддержку! да, сегодня позвонила врачу что мы согласны на операцию. Ляжем в больницу или на этой, или на следующей неделе. Нет выбора уже, нет выбора...

коротко об истории болезни. Ребенок родился недоношенный, 34 недели. В роддоме сразу сказали что вентрикуломегалия (тогда я еще не знала что это, не обьяснили), чтобы наблюдались у невропатолога и на узи. Ну мы и наблюдались, пока нашли хорошего врача, почти полгода ушло, каждый месяц бегали к разным платным и постоянно проходили узи. То нам говорили давайте подождем еще месяц, то нам говорили диакарб вам не поможет, то нас лечили кортексином (это вообще не про то), то нас лечились вифероном (ага, нужно было принимать виферон целый год без перерыва!). Голова потихоньку росла. Нашли в итоге хорошего врача и хорошего узиста, до сих пор к ним ходим. Сначала выезжали на диакарбе, но потом он перестал помогать. 2 месяца назад пошло увеличение воды в голове, нас отправили на МРТ. Раньше были на МРТ в 4 месяца, нейрохируг сказал - не наши пациенты, лечитесь таблетками. А тут выявили 2 кисты, большие причем 3х4 см примерно. Сказали у нас есть новое оборудование, к нам приезжали крутые российские врачи, они нас научили делать эндоскопию, давайте вам сделаем. но поможет 50/50. Зато типа это быстро и легко и через 3 дня домой поедете (ага, ребенок 5 дней после операции постоянно висел на мне был вообще никакой, выпиали через 8 дней). Прошло 1,5 месяца после операции, пошли мы на узи, врач в шоке. Самый большой желудочек до операции был 31 мм, а после стал 38. Срочно на МРТ, оказалось то что они сделали, продырявили кисту и сделали отверствие, там все отлично. Проблема во второй кисте, она стала еще больше и перекрыла отток воды, и находится она в таком месте, в котором нельзя оперировать, опасно для жизни. Только шунт. Проконсультировались где только могли, говорят только шунт. Пришлось согласиться, ждем.

Ребенку уже 10 месяцев. Обьем головы 50 см, как в 3 года. Но и тело крупное, носит одежду на 1,5 года. Но все равно голова выглядит уже непропорционально, раньше она была просто крупной. Да и жидкость уже прилично увеличилась, уже врачи переживают что сильно это нехорошо, что может начать давить на мозг и зрение сразу же проверили. Но пока все норм со зрением

Моего, с работающей эндоскопией, шунтировали в 2 года... С головой 58 см... Донаблюдались. Мнимое благополучие длилось, пока родгичок не закрылся.. До сих пор себе это простить не могу..

Пусть все пройдёт хорошо..
Про личение вифероном... Слов нет. Одни матерные

[ЕкатеринамамаВани]

@ПапаКирюши, замечательный парень у вас растёт.
Тьфу-тьфу-тьфу.

[ЕкатеринамамаВани]

@Katsy, у моего голова не перестала расти. Просто темп роста стал сильно медленнее. За 2,1 года  после шунтирования выросла на 4,5 см, при норме до 6,5 см. Лоб остался выпуклым.
Но это же совсем не главное. Главное, чтоб развитие шло.

[Ulana159]

Подскажите пожалуйста, на сколько притормозилось развитие детей после шунтирования, когда вернулись навыки?

На делали эндоскопическую операцию в 8,5 месяцев. Несмотря на то что операция считается "легкой", как мне сказали, малыш полностью вернул свои навыки только через месяц. Через 3 дня после операции он даже не сидел, просто падал. Первые 2 недели все время на руках, на кровати, ну либо лежал, либо сидел. Потом стала выкладывать на живот, а у него истерика с первых же секунд. Не сразу поняла, оказывается мешал лейкопластырь, ему было больно. Убрали лейкопластырь, но все равно пока шрам на голове не зажил, не лежал на животе больше минуты. То есть только месяц спустя после операции он стал снова ползать, переворачиваться, как раньше. Потом пошли новые умелки, стал садиться самостоятельно, немного стоять на четвереньках.

И вот теперь на днях предстоит шунтирование... Чего ждать, к чему готовиться? К тому что все опять обнулится? За месяц восстановится, или нужен срок побольше? Можно ли ребенка с шунтом выкладывать на живот, можно ли ему ползать на животе,  можно ли массаж, как вообще догнать развитие, которое за этот срок опять уйдет?

Как шунтированные дети учатся ходить? Ведь ходьба без падений невозможна, а падать им нельзя? Блин, совсем непонятно пока, как решать эти бытовые ситуации...

Эх, жалел компьютер сломался, я бы Вам показала видео. Как мой топал по коридорам нейро хирургии, на вторые сутки после шунтирования. Первые сутки был в реанимации. Так положено. И через два года, когда меняли шунт, экстренно, все, что его беспокоило, это живот. Ни одного о ката не было, на фоне операции. Только рывок в перед...

[Ulana159]

Как шунтированные дети учатся ходить? Ведь ходьба без падений невозможна, а падать им нельзя? Блин, совсем непонятно пока, как решать эти бытовые ситуации...

Мой только учился ходить, когда поставили шунт.
Падали, и сильно. Постепенно сам начал беречь голову. Позже стало легче. Через три месяца после операции пошли на первую реабилитациую и массаж и лфк. Просто зону шунта не трогали ни на шее ни по животу. И все.

[Ulana159]

@ЕкатеринамамаВани, у моего почти не растёт голова. За 6 лет, после первого шунтирования, где то на 0,5 выросла. А вот мозга прибавилось, за счёт уменьшения желудочков.

[ЕкатеринамамаВани]

@Ulana159, у моего желудочки перед шунтированием боковые были по 25, III- 8, IV- 10. После шунтирования уменьшились до нормы ( правда МРТ делали через 7 месяцев после операции и больше не повторяли).
Гидра - болячка хитрая. У каждого ребенка своя история.

[ЕкатеринамамаВани]

@Katsy, падений сложно не бояться. Мой эти летом учился бегать. Валерьянки я выпила оооооочень много, потому что падал постоянно. Я просто старалась, чтобы не выходил за пределы площадки с песком, в парке чтобы бегал по траве, а не по асфальту-плитке, убирала большие камни. И в итоге он стал сильнее, устойчивее, стал заметно лучше группироваться.
Шлем, на мой взгляд, это то, что сбережёт ваши нервы, но не научит ребенка контролировать свое тело.
Лучше, когда начнет становиться на ноги, начинайте учить падать.