Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Леля Осень]

@Леля Осень, я имею ввиду, что вы на компьютере можете искать информацию.
Не работу профессиональную.

  Я информацию о взрослых шунтируемых людях искала, не нашла, только нахожу о детях.

Вы, извините, из какого города?
Я знаю женщину с ДЦП, которой одной из первых в нашей стране, сделали операцию по шунтированию.
По физическим данным у нее  нет ухудшений. У нее правосторонний гемипарез средний степени. Ей 47 лет.

   Я из Приморского края,поселок Липовцы.

[ledy_anna]

Каждому ребёнку наверно есть что предъявить родителям! Даже таким выстраданным детям, за которых душа в пятки уходит во время долгих томительных операций, периодов восстановления и реабилитации. А они слово одно из контекста вырвут из разговора взрослых, и жалеют себя. Но я как человек 'по ту сторону, родительскую', в первую очередь снимаю шляпу перед родителями девушки. Что бы там они не сказали  в разговоре, возможно даже во время ссоры. Всё было сделано во имя любви к своему ребёнку.
У меня дочь, 8 лет, шунтирована в 10 месяцев. Шунт у неё в кисту посттравматическую. И он нам не помеха, от него бед никаких. Всё от травмы. Я как Найда все эти годы по всем реабилитациям с ней моталась. Год назад смогла выйти на работу. Примерить, так сказать, на себя обычную жизнь. В этом году ей пора идти в школу. Психиатр поставила пока УО лёгкой степени, мол тщательно будем обследовать к 3-4 классу, там виднее уже будет. И я понимаю, что обычную жизнь пора опять бросать. Увольняться с работы и обучать её. И я к этой жертве готова. Потому что люблю её, и готова горы свернуть. Всё для неё. Но мне прям страшно, что ближе к 30 годам она может такое заявить. Мол всё зря, места мне в этом мире нет,  сижу за компом грустная,  обиду из детства на вас помню.

[NAB]

Наверное, детям не нужны наши жертвы. Они нужны нам. Но тогда нечестно ожидать благодарности за жертву. Ведь это не их просьба, а наш выбор.
Нет, я не наступала себе на горло, не жила реабилитациями и занятиями ( хотя занимались с ним много).
Пока считала важной и нужной частью для себя работу - работала и совмещала с сыновыми делами. Когда ситуация изменилась, между работы и сыном был выбран он. Не жертва, именно выбор. Для любой работы меня можно заменить, для него нет. Никогда не считаю, что я чем то "пожертвовала". Хотя потеряла для себя  в деньгах, стаже для пенсии, некоторых льготах 😊
Но вот честно, никогда не ставила почему-то - всё сделаю, совершу очередной подвиг, пожертвую собой ради великоно светлого будущего
К сожалению, то, что в лет 7-8 его казалось реальным сделать, добиться, резко обломилось с началом пубертата, а он у него ранний. Просто по состоянию здоровья.
В общем, не надо ожидать, что твои усилия оценят и будут благодарны. Будут - хорошо, приятно. Не будут - раз мы это выбрали, делали - то, как минимум, какие то свои внутренние потребности удовлетворяли, и этого тоже достаточно.
Я сделал, что можно, а получилось оно как получилось.

Ценить, что получил и имеешь - тоже очень важно уметь. Мы вспоминаем об этом чаще всего, утратив что-то...

[ledy_anna]

Про жертву, это скорее оборот речи. Это конечно мой выбор, и делаю я это не из ожидания благодарности. Но и к осуждениям, как видно - не готова. Раз мимо пройти не смогла. Прочитала, проанализировала. И захотела свои мысли написать.

[NAB]

Можно ж и оборотную сторону медали огрести.
Родитель посмотрев, почитав, побеседовав, выберет, к примеру, просто жить и решать проблемы, когда они возникают. Ну, типа, сложности с речью - занялись с логопедом, довели до приемлемого уровня, отстали. Или с ростом изменения в суставах - выяснили, сделали нужное, и дальше живём.
 А дите, выросшее, начитавшись, что кому-то операцией улучшили походку или кого  то  в год по пять раз на реа возили, а я ни разу не был, будет так же в претензии к родителям.
Причём и в случае  когда  реабилитация была нон-стопом, и когда не было - никто не скажет, как было бы лучше. Был бы другой результат или тоже самое, плюс-минус вариации...

В общем, выбираем мы, и что бы мы не говорили - и для себя.  А уж насколько это потом совпадёт с представлениями наших выросших детей, неизвестно никому.

[NAB]

@ledy_anna, так любому человеку приятно, когда его усилия, его дела ценит тот, кому их сделали.
Это ж нормально.
Мы же тоже живые и имеем желания, хотения и мысли.
И решать за другого и для другого непросто.

[alisanna76]

Здравствуйте, родители! сегодня случайно увидела ролик по TV о мальчике, 14 лет, которому нужно поменять шунтирующую систему, т. к. Был сильный скачок роста и шунт вышел из строя, мальчик находится в Москве, интервью давал лечащий врач Зиненко, собирают 2 миллиона руб....  , скажите пожалуйста, я что-то пропустила, откуда такие цены? 12 лет назад мы покупали шунт американский за 20т.р., больше никаких денежных вложений не было. Мы из СПб. Теперь все очень сложно????

[Grita]

Здравствуйте, родители! сегодня случайно увидела ролик по TV о мальчике, 14 лет, которому нужно поменять шунтирующую систему, т. к. Был сильный скачок роста и шунт вышел из строя, мальчик находится в Москве, интервью давал лечащий врач Зиненко, собирают 2 миллиона руб....  , скажите пожалуйста, я что-то пропустила, откуда такие цены? 12 лет назад мы покупали шунт американский за 20т.р., больше никаких денежных вложений не было. Мы из СПб. Теперь все очень сложно????

Только если мальчик не гражданин РФ,  тогда у него всё будет платно и операция и шунт. 

[alisanna76]

https://m.5-tv.ru/news/429239/napatom-kanale-akcia-den-dobryh-del-dla-daniila-kosteckogo/

Вот непонятно, из РФ или нет.

[Ulana159]

Здравствуйте, родители! сегодня случайно увидела ролик по TV о мальчике, 14 лет, которому нужно поменять шунтирующую систему, т. к. Был сильный скачок роста и шунт вышел из строя, мальчик находится в Москве, интервью давал лечащий врач Зиненко, собирают 2 миллиона руб....  , скажите пожалуйста, я что-то пропустила, откуда такие цены? 12 лет назад мы покупали шунт американский за 20т.р., больше никаких денежных вложений не было. Мы из СПб. Теперь все очень сложно????

Для граждан ни чего не изменилось. Разве что могут предложить оплатить самумсистему.
Скорее всего они не имеют гражданства РФ

[NAB]

Возможно, кому-то актуально
программатор для шунтирующей системы головного мозга strata medtronic

[Юлия 1307]

@ЕкатеринамамаВани ,Добрый вечер, я одна из взрослых шунтят, с шунтом уже 28 лет. Оперировали в 11 лет. У меня спиномозговая грыжа была и гидроцефалия , окклюзионная   ее последствия.

[Alevtina85]

Здравствуйте. Подскажите, может у кого есть опыт. Предстоит замена шунта частично. Дочка выросла , запаса в животе -почти нет. Будут менять клапан и пер. кат. Кто-нибудь менял пер. катетор? Как дети восстанавливались?

[АнямамаСтепы]

Здравствуйте, у нас была опирация такая недавно, 5 мая, меняли клапан и катетер в брюшной полости, все прошло хорошо. Немного живот побаливал, но я предлагаю из-за антибиотиков, как стали давать пребиотики так ситуация улучшилась.

[Alevtina85]

Добрый вечер. А Вам сколько лет?. Ребенок ходит? Как скоро встали после операции?