Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Татьянушка]

@Татьянушка, кроме как ждать и молиться тогда ничего не остаётся. И надеяться, что рано или поздно это закончится, и вы тоже, как и мы сейчас, поедете домой. 🤗

Дай Бог 🙏🙏🙏 очень хочется чтобы это уже закончилось и все удачно обошлось , а то незнай как будет дальше после как очистится ликвор, почему то же не спускался ликвор в брюшную полость в те разы когда мы только сюда попали , аж 4 раза шунт заменяли, тем самым и воспалился ликвор после частых вмешательств в голове, а вдруг опять не пойдет ..... Ой Господи .... Остаётся только молится и надеяться на лучшее ! А за Вас очень рада что все обошлось и вы едите домой , желаю чтобы это было последнее такое ЧП в поездках да и вообще, чтобы больше не было дисфункций 🙏🙏🙏

[Ulana159]

@Lilly, сил Вам и скорейшего восстановления 🙏
@Татьянушка, скорейшего восстановления.
Я не верю в странности, не бывает дыма без огня...
Скорейшего Вам возвращения домой 🙏

[Ulana159]

@Татьянушка,
Лето+шибутной ребёнок +уведомления, почему то, у меня на почту  не приходят. Сегодня "дошли руки" прочитать последние странички... Точнее полезла читать раздел по эпи и дошли руки и до чата шунтиков.
.
Если честно, я в шоке, что значит 4 раза вытаскивали и ставили шунт обратно. Особенно учитывая наличие инфекции... Экономисты... Фиговы. Тут в банку со сметаной лезешь, каждый раз берёшь новую ложку... А тут мозг. Вся система, теперь источник инфекции..
Вам нужно писать в федеральный центр, например или с Москву... И менять тактику лечения..
Ваши или не хотят или не умеют... Ещё вариант, понимают, что накосячили.. Надеются рассосётся...

Сил вам и терпения... Скорейшего выздоравления...

[Татьянушка]

@Татьянушка,
Лето+шибутной ребёнок +уведомления, почему то, у меня на почту  не приходят. Сегодня "дошли руки" прочитать последние странички... Точнее полезла читать раздел по эпи и дошли руки и до чата шунтиков.
.
Если честно, я в шоке, что значит 4 раза вытаскивали и ставили шунт обратно. Особенно учитывая наличие инфекции... Экономисты... Фиговы. Тут в банку со сметаной лезешь, каждый раз берёшь новую ложку... А тут мозг. Вся система, теперь источник инфекции..
Вам нужно писать в федеральный центр, например или с Москву... И менять тактику лечения..
Ваши или не хотят или не умеют... Ещё вариант, понимают, что накосячили.. Надеются рассосётся...

Сил вам и терпения... Скорейшего выздоравления...

я тоже на это надеюсь и верю в чудо , что все таки будет хороший конец этой истории, но проблемы почему то не убавляется, а только прибавляются , теперь плюс к нашим проблемом с ликвором прибавилась пневмоцефалия, говорят что из за дренажа такое произошло и очень больших объемов, твердят что надо на постоянном дренирование быть , а не как мы , они приходят крышку откручивают на конце дренажа и вставляют трубочку как от системы и сливают ликвор пока не перестанет капать и снова закрывают отдельной крышкой. Ребенок очень беспокойный и крупный все таки уже 13 лет и не дает вообще к своей голове прикосаться в силу ещё своих псих заболеваний поэтому на постоянный дренаж никак нереально повесить , сил уже совсем нет и понимаю, что все идёт не так как надо , но и куда то рваться в другое место тоже не представляю возможным с моим ребенком , даже сами врачи говорили сразу по первой , что в Москве с вами даже разговаривать не будут и не возьмутся за Вас с Вашими псих заболеваниями, ребенок не даётся вообще не чего себе делать , не уколы , не процедуры , не перевязки , держим 5 и то умудряется вырываться 😭

[Grita]

@Татьянушка,
Лето+шибутной ребёнок +уведомления, почему то, у меня на почту  не приходят. Сегодня "дошли руки" прочитать последние странички... Точнее полезла читать раздел по эпи и дошли руки и до чата шунтиков.
.
Если честно, я в шоке, что значит 4 раза вытаскивали и ставили шунт обратно. Особенно учитывая наличие инфекции... Экономисты... Фиговы. Тут в банку со сметаной лезешь, каждый раз берёшь новую ложку... А тут мозг. Вся система, теперь источник инфекции..
Вам нужно писать в федеральный центр, например или с Москву... И менять тактику лечения..
Ваши или не хотят или не умеют... Ещё вариант, понимают, что накосячили.. Надеются рассосётся...

Сил вам и терпения... Скорейшего выздоравления...

я тоже на это надеюсь и верю в чудо , что все таки будет хороший конец этой истории, но проблемы почему то не убавляется, а только прибавляются , теперь плюс к нашим проблемом с ликвором прибавилась пневмоцефалия, говорят что из за дренажа такое произошло и очень больших объемов, твердят что надо на постоянном дренирование быть , а не как мы , они приходят крышку откручивают на конце дренажа и вставляют трубочку как от системы и сливают ликвор пока не перестанет капать и снова закрывают отдельной крышкой. Ребенок очень беспокойный и крупный все таки уже 13 лет и не дает вообще к своей голове прикосаться в силу ещё своих псих заболеваний поэтому на постоянный дренаж никак нереально повесить , сил уже совсем нет и понимаю, что все идёт не так как надо , но и куда то рваться в другое место тоже не представляю возможным с моим ребенком , даже сами врачи говорили сразу по первой , что в Москве с вами даже разговаривать не будут и не возьмутся за Вас с Вашими псих заболеваниями, ребенок не даётся вообще не чего себе делать , не уколы , не процедуры , не перевязки , держим 5 и то умудряется вырываться

Ничего подобного,  в Москве такого не скажут,  это они вас в этом хотят убедить и возможно боятся,  что Москва уличит их в некомпетентности. Просто один жирный минус перевода в Москву это то что вы на дренаже.
А вообще вам нужно чтобы ваши нейры организацовали конференцию с Москвой. Если сами не хотят пишите московским нейрам сами их точно послушают. Напишите Зиненко Д.Ю его очень уважают и он не боится трудностей,  может он поможет с переводом. В личку его мыло напишу.

[Я-Ночка]

Добрый день всем. Мы опять в больнице, боли с 4 августа каждый день, периодами в течении дня болит голова, на той неделе один раз вырвало. Температуры нет. Эти пару дней болит сильнее, прям стонет, иногда проходит. Поехали сегодня в соматику, кровь хорошая, моча тоже, кт тоже сказали, завтра отправят нейрам в Екатеринбург. У нас их нет. Прокапали магний и обезболили, сейчас к вечеру опять заболела. Днем болела очень сильно, никакой был. Заведующая говорит что то вирусной, но кровь то в норме, симпомов никаких больше. Вялость, сонливость, глаза болят. Переживаю ужасно. Думаю, что шунт, у нас обычно кт в норме при дисфункциях. Не вижу причину болей ежедневных кроме шунта..

[Grita]

Добрый день всем. Мы опять в больнице, боли с 4 августа каждый день, периодами в течении дня болит голова, на той неделе один раз вырвало. Температуры нет. Эти пару дней болит сильнее, прям стонет, иногда проходит. Поехали сегодня в соматику, кровь хорошая, моча тоже, кт тоже сказали, завтра отправят нейрам в Екатеринбург. У нас их нет. Прокапали магний и обезболили, сейчас к вечеру опять заболела. Днем болела очень сильно, никакой был. Заведующая говорит что то вирусной, но кровь то в норме, симпомов никаких больше. Вялость, сонливость, глаза болят. Переживаю ужасно. Думаю, что шунт, у нас обычно кт в норме при дисфункциях. Не вижу причину болей ежедневных кроме шунта..

Может мигрень?

[Grita]

Добрый день всем. Мы опять в больнице, боли с 4 августа каждый день, периодами в течении дня болит голова, на той неделе один раз вырвало. Температуры нет. Эти пару дней болит сильнее, прям стонет, иногда проходит. Поехали сегодня в соматику, кровь хорошая, моча тоже, кт тоже сказали, завтра отправят нейрам в Екатеринбург. У нас их нет. Прокапали магний и обезболили, сейчас к вечеру опять заболела. Днем болела очень сильно, никакой был. Заведующая говорит что то вирусной, но кровь то в норме, симпомов никаких больше. Вялость, сонливость, глаза болят. Переживаю ужасно. Думаю, что шунт, у нас обычно кт в норме при дисфункциях. Не вижу причину болей ежедневных кроме шунта..

Может мигрень?

Прям симптомы очень похожие. 

[NAB]

Симптомы похожие,  но такие или похожие приступы ( причём в вашем случае стопудово не связанные с шунтом) бывали раньше? 

[Севилья]

@Татьянушка,
Лето+шибутной ребёнок +уведомления, почему то, у меня на почту  не приходят. Сегодня "дошли руки" прочитать последние странички... Точнее полезла читать раздел по эпи и дошли руки и до чата шунтиков.
.
Если честно, я в шоке, что значит 4 раза вытаскивали и ставили шунт обратно. Особенно учитывая наличие инфекции... Экономисты... Фиговы. Тут в банку со сметаной лезешь, каждый раз берёшь новую ложку... А тут мозг. Вся система, теперь источник инфекции..
Вам нужно писать в федеральный центр, например или с Москву... И менять тактику лечения..
Ваши или не хотят или не умеют... Ещё вариант, понимают, что накосячили.. Надеются рассосётся...

Сил вам и терпения... Скорейшего выздоравления...

я тоже на это надеюсь и верю в чудо , что все таки будет хороший конец этой истории, но проблемы почему то не убавляется, а только прибавляются , теперь плюс к нашим проблемом с ликвором прибавилась пневмоцефалия, говорят что из за дренажа такое произошло и очень больших объемов, твердят что надо на постоянном дренирование быть , а не как мы , они приходят крышку откручивают на конце дренажа и вставляют трубочку как от системы и сливают ликвор пока не перестанет капать и снова закрывают отдельной крышкой. Ребенок очень беспокойный и крупный все таки уже 13 лет и не дает вообще к своей голове прикосаться в силу ещё своих псих заболеваний поэтому на постоянный дренаж никак нереально повесить , сил уже совсем нет и понимаю, что все идёт не так как надо , но и куда то рваться в другое место тоже не представляю возможным с моим ребенком , даже сами врачи говорили сразу по первой , что в Москве с вами даже разговаривать не будут и не возьмутся за Вас с Вашими псих заболеваниями, ребенок не даётся вообще не чего себе делать , не уколы , не процедуры , не перевязки , держим 5 и то умудряется вырываться

Ничего подобного,  в Москве такого не скажут,  это они вас в этом хотят убедить и возможно боятся,  что Москва уличит их в некомпетентности. Просто один жирный минус перевода в Москву это то что вы на дренаже.
А вообще вам нужно чтобы ваши нейры организацовали конференцию с Москвой. Если сами не хотят пишите московским нейрам сами их точно послушают. Напишите Зиненко Д.Ю его очень уважают и он не боится трудностей,  может он поможет с переводом. В личку его мыло напишу.

согласна с Grita ,
в Москве в федеральных центрах привыкли к каким угодно случаям и к детям разной степени сложности. То, что для небольшого города - исключение и действительно могут по неопытности не уметь работать с ребенком, тут - на потоке.
Пишите Зиненко, если дали контакт!

@Татьянушка , читаю, очень хочу вас поддержать.
Жалко дельного совета дать не могу(

у моего, похоже, снова дисфункция( не так стремительно, как у детки @Lilly, но , похоже, не избежать нейрохирургии (

[Севилья]

Добрый день всем. Мы опять в больнице, боли с 4 августа каждый день, периодами в течении дня болит голова, на той неделе один раз вырвало. Температуры нет. Эти пару дней болит сильнее, прям стонет, иногда проходит. Поехали сегодня в соматику, кровь хорошая, моча тоже, кт тоже сказали, завтра отправят нейрам в Екатеринбург. У нас их нет. Прокапали магний и обезболили, сейчас к вечеру опять заболела. Днем болела очень сильно, никакой был. Заведующая говорит что то вирусной, но кровь то в норме, симпомов никаких больше. Вялость, сонливость, глаза болят. Переживаю ужасно. Думаю, что шунт, у нас обычно кт в норме при дисфункциях. Не вижу причину болей ежедневных кроме шунта..

вот-вот, и у моего... вялость, сонливость, аппетит пропал

[DinaMa]

Добрый день всем. Мы опять в больнице, боли с 4 августа каждый день, периодами в течении дня болит голова, на той неделе один раз вырвало.

Добрый день. Не стала все цитировать. Ровно год назад была аналогичная ситуация, все проверили ( анализы, КТ, УЗИ,рентген) все в норме. Нейр сказал попить Нурофен курсом, а там видно будет.... По дороге из больницы меня как током ударило - может ухо! На следующий день были у ЛОР а - средний отит

[Katyyyyyyy]

Добрый день! Есть ли тут у кого детки с программируем шунтом из Казани?
Будут менять ребенку шунт, будут ставить Кодман Хаким.
Хотелось бы узнать есть ли в Казани программатор на него. Может кто то с этим сталкивалсяа

[Я-Ночка]

 Девочки всем привет! Не было времени написать.У нас в итоге не мигрень, шунт полетел,оперировали.Сама напросилась к нейрам, так как при вирусной инфекции у нас симптомы другие. В итоге у нас дома не увидели по КТ, что катетер в голове отпал от помпы. Нейр сказал, что очень очень давно, весь зарос сплетениями и упал далеко в желудочек, они сверлили, резали, достать не смогли.Эндоскопа нет. В итоге оставили так,и поставили ещё один,сохранили нашу помпу программируемую,так как у них нет таких шунтов, а на обычных у нас гипердренаж. Оперировали 18 августа.
А когда приехали сказали непохоже,что у вас дисфункция, у нас уже несколько раз протекает все плавно и без рвоты,может пути оттока слабенькие есть,до поры до времени.
Теперь вся в переживаниях,чтоб все хорошо было. Как может себя повести катетер,который оставили внутри,может кто-то сталкивался?! Они ничего путнего не говорят.
А я думаю если очень давно отпала помпа, может это от удара сильного головой в 2021 году, после у нас приступы начались,и голова болела полгода периодами,причину не нашли,все само прошло.
Ещё у нас сбилось давление. Было на 6, приехали 5.Но они оставили пока так.Хотя у нас всегда либо 6, либо 7.На 6 делали в 2021, когда голова болела,думали из за этого,но у нас ещё потом болела. К чему я это все, когда  гостил у сестры,там магниты для ножей,шторы магнитные, для окон магнит, могло что то сбить. Будьте осторожны.

[Я-Ночка]

@Севилья, Добрый вечер,вы как в итоге? Прошло все?