Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Если ПЭП помогут, сможет ребёнок дальше развиваться? У нас так то неплохие успехи были.

Приступы очень сильно тормозят развитие,  мучают ребёнка и ухудшают качество жизни. Так что пэп это меньшее зло.

[Lilly]

@АннаAnuta, очень вам сочувствую и понимаю Ваше чувство бессилия и отчаяния.
Мне тоже кажется, что это связано с шунтом. Очень хорошо, что шунт пунктировали и проверили ликвор, и что он чистый! Давление на шунте, я так понимаю, на рентгене смотрели. Также хорошо, что КТ нормальное.
Что показало УЗИ живота (есть ликвор в животе) и рентген всего шунта (у нас делают при подозрении на дисфункцию рентген всей продолжительности шунта с проверкой на возможный разрыв)?
Как проверяли ликвор? Считали только количественно клетки или делали посев ликвора тоже?
Может быть шунт частично забит (так было у нас), поэтому он то работает, то временно не очень хорошо дренирует.
Какой размер желудочков? И гипердренаж тоже может разные симптомы вызывать. Возможно, у ребёнка болит голова, поэтому все раскачивания. Мы при непонятной симптоматике даём ибупрофен, предполагая, что может быть что-то болит.
И я тоже однозначно за пересылку выписок и КТ специалистам в Москве. И если сделают предложение, то однозначно переводиться в центр, где большая экспертиза.

[АннаAnuta]

Нас в пятницу выписали, врач сказала, что по их части все нормально. По поводу пунции шунта, как я поняла, просто взяли шприцом ликвор из помпы, потом вышли из перевязочрой и объявили, что все нормально, ликвор чистый, давление нормальное, никаких пасевов не делали. Я задавала вопрос заведующему, может ли быть частичная дисфункция шунта, он сказал нет, а я уже почитала про это и думаю, как так нет. Они настаивают на том, что это состояние из за судорог, сказали, что у конвулекса накопительный эффект, надо подождать пока он подействует. В день выписки он проспал весь день, а на следующий день у него опять были судороги. Конвулекс пьем со вторника 11 февраля, может и правда пока не подействовало, 6 капель утром и 6 вечером. Но я больше склоняюсь, что судороги начались из за этого его состояния, не состояние его такое из за судорог, я помню как вообще все начиналось, постепенно все ухудшалось и судорог тогда небыло. В Морозовскую подавали заявку на платную госпитализацию с целью обследования, так и не перезвонили, сказали ждите и на этом всё

[Grita]

Нас в пятницу выписали, врач сказала, что по их части все нормально. По поводу пунции шунта, как я поняла, просто взяли шприцом ликвор из помпы, потом вышли из перевязочрой и объявили, что все нормально, ликвор чистый, давление нормальное, никаких пасевов не делали. Я задавала вопрос заведующему, может ли быть частичная дисфункция шунта, он сказал нет, а я уже почитала про это и думаю, как так нет. Они настаивают на том, что это состояние из за судорог, сказали, что у конвулекса накопительный эффект, надо подождать пока он подействует. В день выписки он проспал весь день, а на следующий день у него опять были судороги. Конвулекс пьем со вторника 11 февраля, может и правда пока не подействовало, 6 капель утром и 6 вечером. Но я больше склоняюсь, что судороги начались из за этого его состояния, не состояние его такое из за судорог, я помню как вообще все начиналось, постепенно все ухудшалось и судорог тогда небыло. В Морозовскую подавали заявку на платную госпитализацию с целью обследования, так и не перезвонили, сказали ждите и на этом всё

Конвулекс назначают 3 раза в день. И ваши догадки относительно взаимосвязи судорог и проблем с шунтом очень и очень могут быть верны. У моей дочки именно так,  как только усиливаются приступы или их частота к гадалке не ходи начались проблемы с шунтом. У нас дисфункция проходит без стандартных симптомов,  только по приступам могу это понять.  И как только пошерудят в голове,  в один раз приступы ушли сразу после операции,  в другой раз на 4 день.
Связь шунт и эпи очень явная.

[АннаAnuta]

Нас в пятницу выписали, врач сказала, что по их части все нормально. По поводу пунции шунта, как я поняла, просто взяли шприцом ликвор из помпы, потом вышли из перевязочрой и объявили, что все нормально, ликвор чистый, давление нормальное, никаких пасевов не делали. Я задавала вопрос заведующему, может ли быть частичная дисфункция шунта, он сказал нет, а я уже почитала про это и думаю, как так нет. Они настаивают на том, что это состояние из за судорог, сказали, что у конвулекса накопительный эффект, надо подождать пока он подействует. В день выписки он проспал весь день, а на следующий день у него опять были судороги. Конвулекс пьем со вторника 11 февраля, может и правда пока не подействовало, 6 капель утром и 6 вечером. Но я больше склоняюсь, что судороги начались из за этого его состояния, не состояние его такое из за судорог, я помню как вообще все начиналось, постепенно все ухудшалось и судорог тогда небыло. В Морозовскую подавали заявку на платную госпитализацию с целью обследования, так и не перезвонили, сказали ждите и на этом всё

Конвулекс назначают 3 раза в день. И ваши догадки относительно взаимосвязи судорог и проблем с шунтом очень и очень могут быть верны. У моей дочки именно так,  как только усиливаются приступы или их частота к гадалке не ходи начались проблемы с шунтом. У нас дисфункция проходит без стандартных симптомов,  только по приступам могу это понять.  И как только пошерудят в голове,  в один раз приступы ушли сразу после операции,  в другой раз на 4 день.
Связь шунт и эпи очень явная.

Спасибо огромное за ответы! Мы записались на платный приём в Центр нейрохирургический в г.Тюмень, хотим дожать эту тему с шунтом, хочу ещё чьё-то мнение услышать.

[Grita]

Нас в пятницу выписали, врач сказала, что по их части все нормально. По поводу пунции шунта, как я поняла, просто взяли шприцом ликвор из помпы, потом вышли из перевязочрой и объявили, что все нормально, ликвор чистый, давление нормальное, никаких пасевов не делали. Я задавала вопрос заведующему, может ли быть частичная дисфункция шунта, он сказал нет, а я уже почитала про это и думаю, как так нет. Они настаивают на том, что это состояние из за судорог, сказали, что у конвулекса накопительный эффект, надо подождать пока он подействует. В день выписки он проспал весь день, а на следующий день у него опять были судороги. Конвулекс пьем со вторника 11 февраля, может и правда пока не подействовало, 6 капель утром и 6 вечером. Но я больше склоняюсь, что судороги начались из за этого его состояния, не состояние его такое из за судорог, я помню как вообще все начиналось, постепенно все ухудшалось и судорог тогда небыло. В Морозовскую подавали заявку на платную госпитализацию с целью обследования, так и не перезвонили, сказали ждите и на этом всё

Конвулекс назначают 3 раза в день. И ваши догадки относительно взаимосвязи судорог и проблем с шунтом очень и очень могут быть верны. У моей дочки именно так,  как только усиливаются приступы или их частота к гадалке не ходи начались проблемы с шунтом. У нас дисфункция проходит без стандартных симптомов,  только по приступам могу это понять.  И как только пошерудят в голове,  в один раз приступы ушли сразу после операции,  в другой раз на 4 день.
Связь шунт и эпи очень явная.

Спасибо огромное за ответы! Мы записались на платный приём в Центр нейрохирургический в г.Тюмень, хотим дожать эту тему с шунтом, хочу ещё чьё-то мнение услышать.

Молодцы

[АннаAnuta]

Девочки, едем из Тюмени, нам подтвердили, что дисфункция шунта, мы с мужем просто в шоке. Запланировали госпитализацию, теперь нам срочно сопли и небольшую температуру вылечить надо, времени не так много на это.

[Grita]

Девочки, едем из Тюмени, нам подтвердили, что дисфункция шунта, мы с мужем просто в шоке. Запланировали госпитализацию, теперь нам срочно сопли и небольшую температуру вылечить надо, времени не так много на это.

Хорошо, что нашли причину! Только почему её врачи не увидели раньше?

[АннаAnuta]

Эх рано радовалась, по дороге домой случились судороги, сейчас в реанимации, хотят обратно в РДКБ везти

[Grita]

Эх рано радовалась, по дороге домой случились судороги, сейчас в реанимации, хотят обратно в РДКБ везти

Езжайте,  снимите судороги, подлечите ваши сопли и просите перевода в ту больницу,  где хотите шунт оперировать. Настаивайте,  пусть вас везут на машине скорой помощи. Так надежнее и спокойнее под присмотром медиков.

[АннаAnuta]

Эх рано радовалась, по дороге домой случились судороги, сейчас в реанимации, хотят обратно в РДКБ везти

Езжайте,  снимите судороги, подлечите ваши сопли и просите перевода в ту больницу,  где хотите шунт оперировать. Настаивайте,  пусть вас везут на машине скорой помощи. Так надежнее и спокойнее под присмотром медиков.

Нас на скорой отвезли в РДКБ, положили в реанимацию, сейчас аперируют, но делают все по своему, сказали, что клапан качает, шунт рабочий, только в голове кончик забился, они поменяли только эту часть шунта

[Grita]

Эх рано радовалась, по дороге домой случились судороги, сейчас в реанимации, хотят обратно в РДКБ везти

Езжайте,  снимите судороги, подлечите ваши сопли и просите перевода в ту больницу,  где хотите шунт оперировать. Настаивайте,  пусть вас везут на машине скорой помощи. Так надежнее и спокойнее под присмотром медиков.

Нас на скорой отвезли в РДКБ, положили в реанимацию, сейчас аперируют, но делают все по своему, сказали, что клапан качает, шунт рабочий, только в голове кончик забился, они поменяли только эту часть шунта

Дай Бог, чтобы это сработало

[Lilly]

@АннаAnuta, держитесь! Дай Бог, чтобы после операции быстро восстановление пошло!

Так тяжело, когда проблемы с шунтом. У нас за 9 лет было 10 операций, связанных с шунтом, но каждый раз так тяжело и страшно.

[Lilly]

Девочки, едем из Тюмени, нам подтвердили, что дисфункция шунта, мы с мужем просто в шоке. Запланировали госпитализацию, теперь нам срочно сопли и небольшую температуру вылечить надо, времени не так много на это.

Хорошо, что нашли причину! Только почему её врачи не увидели раньше?

Таня, у нас уже два раза были проблемы с шунтом, когда два нейрохирурга вели выжидательную тактику. В первый раз всё закончилось комой в отпуске, экстренной ревизией (я писала об этом летом 2023), а в феврале прошлого года контрольный МРТ показал неправильное положение шунта, о чём нам не сказали. Я узнала об этом случайно полгода спустя. Нейрохирург из первой истории опять предложил выжидательную тактику, так как было мало симптомов. Только появились мышечные подёргивания на лице. И опять всё в отпуске. Вместо отдыха, мы весь отпуск тряслись от страха, почти всё время сидели в отели и боялись большого приступа. Я думала, что нас эпилепсия шарахнула, но ЭЭГ было в норме.
После отпуска окольными путями мы попали на консультацию к другим нейрохирургам, теперь уже в Берлине. Он сразу же сказал, что мышечные подёргивания связаны с шунтом, что у нас сильный гипердренаж, показал нам наконец-то февральские (в сентябре!) снимки , сделанные в нашем городе, но которые с нами никто не обсуждал, где видно, что шунт лежит не в желудочке, а в веществе головного мозга! Нас записали на замену шунта, и вот неделю назад сына прооперировали.

И вот твой вопрос к автору поста, у меня тоже крутится в голове всё это время: почему они не видят проблем раньше? Почему нас с плохо работающим шунтом «отпускают в свободное плавание»? В отпуск. Домой. Я не понимаю. Возможно, очень сложно всё с шунтом. И идут на операцию только при очевидных проблемах. А нам так и жить дальше на лезвии ножа.

[Grita]

Девочки, едем из Тюмени, нам подтвердили, что дисфункция шунта, мы с мужем просто в шоке. Запланировали госпитализацию, теперь нам срочно сопли и небольшую температуру вылечить надо, времени не так много на это.

Хорошо, что нашли причину! Только почему её врачи не увидели раньше?

Таня, у нас уже два раза были проблемы с шунтом, когда два нейрохирурга вели выжидательную тактику. В первый раз всё закончилось комой в отпуске, экстренной ревизией (я писала об этом летом 2023), а в феврале прошлого года контрольный МРТ показал неправильное положение шунта, о чём нам не сказали. Я узнала об этом случайно полгода спустя. Нейрохирург из первой истории опять предложил выжидательную тактику, так как было мало симптомов. Только появились мышечные подёргивания на лице. И опять всё в отпуске. Вместо отдыха, мы весь отпуск тряслись от страха, почти всё время сидели в отели и боялись большого приступа. Я думала, что нас эпилепсия шарахнула, но ЭЭГ было в норме.
После отпуска окольными путями мы попали на консультацию к другим нейрохирургам, теперь уже в Берлине. Он сразу же сказал, что мышечные подёргивания связаны с шунтом, что у нас сильный гипердренаж, показал нам наконец-то февральские (в сентябре!) снимки , сделанные в нашем городе, но которые с нами никто не обсуждал, где видно, что шунт лежит не в желудочке, а в веществе головного мозга! Нас записали на замену шунта, и вот неделю назад сына прооперировали.

И вот твой вопрос к автору поста, у меня тоже крутится в голове всё это время: почему они не видят проблем раньше? Почему нас с плохо работающим шунтом «отпускают в свободное плавание»? В отпуск. Домой. Я не понимаю. Возможно, очень сложно всё с шунтом. И идут на операцию только при очевидных проблемах. А нам так и жить дальше на лезвии ножа.

Мы тоже на себе испытали эту выжидательную тактику,  благо это было в больнице,  1,5 недели наблюдали как ребёнку хреново и только пунктировали.  Вообщем, вопрос с операцией решился ровно в тот момент, когда сына вырвало на халат заводующей на утреннем обходе
И тут она поверила, что ребёнку реально плохо