Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 194538 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #45 : 06 Января 2019, 19:47:15 »
Интеллект сохранен? Ваши ходят?
Не ходячие. Про интеллект ничего сказать не могу, ПМПК не проходили, психиатра не посещали, вроде соображают.


Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #46 : 06 Января 2019, 20:01:34 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
[/quote
Скажу и свое мнение по этому вопросу. Мозг растет, но не наружу, как у всех, а после сильнейшего гипердренажа, и во внутрь, там появилось место)) ещё раз поо свой опыт: за 2 года голова выросла на 0,5-1 см, а должна бы на 3 см, при этом ребенок развиваетя умственно так, что у меня и в мыслях не было, что у нас что-то не так, пока не начались рвоты. Вот теперь, наоборот, боюсь, как голова будет расти по новому...


Я не понимаю, куда, по  гипер, вовнутрь будет расти мозг? Вот у моего мозг растет за счёт постепенного уменьшения желудочков. ТК они у него были просто огромные. 58см голова в 2 года. Желудочки до 100 с хвостиком...отрастили, спасибо эндоскопии. Вот за 3,5 года, голова приросла максимум на 0,5 см. А вот желудочки уменьшились. И явно. Но до гипер, ещё как до Китая... Умственное развитие движется, но своим путём...сейчас года на 2...в лучшем случае...но и этому рада...
Бить себя и переживать давно перестала. Смысл? День прожили без проблем, хорошо. Дальше видно будет. Если смотреть шире, видно и развитие и перспективы...хотя последнее очень индивидуально у всех...но они есть всегда
« Последнее редактирование: 06 Января 2019, 20:11:41 от Ulana159 »

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #47 : 06 Января 2019, 22:30:03 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
[/quote
Скажу и свое мнение по этому вопросу. Мозг растет, но не наружу, как у всех, а после сильнейшего гипердренажа, и во внутрь, там появилось место)) ещё раз поо свой опыт: за 2 года голова выросла на 0,5-1 см, а должна бы на 3 см, при этом ребенок развиваетя умственно так, что у меня и в мыслях не было, что у нас что-то не так, пока не начались рвоты. Вот теперь, наоборот, боюсь, как голова будет расти по новому...


Я не понимаю, куда, по  гипер, вовнутрь будет расти мозг? Вот у моего мозг растет за счёт постепенного уменьшения желудочков. ТК они у него были просто огромные. 58см голова в 2 года. Желудочки до 100 с хвостиком...отрастили, спасибо эндоскопии. Вот за 3,5 года, голова приросла максимум на 0,5 см. А вот желудочки уменьшились. И явно. Но до гипер, ещё как до Китая... Умственное развитие движется, но своим путём...сейчас года на 2...в лучшем случае...но и этому рада...
Бить себя и переживать давно перестала. Смысл? День прожили без проблем, хорошо. Дальше видно будет. Если смотреть шире, видно и развитие и перспективы...хотя последнее очень индивидуально у всех...но они есть всегда
@Ulana159, У нас желудочки щелевидными стали за месяц.до этого были огромные
Счастье было так близко...

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #48 : 07 Января 2019, 09:03:15 »
@fasolka18, так не должно быть. Это не правильно подобранное давление.
Если бы у моего так стало....то не понятно, были бы живы...и как бы жили...т к часть мозга плащ...он бы сложился бы вовнутрь  желудочков..не знаю как это правильно называется...
Если Вы растете и развивается, значит не все так плохо.  Да и  понятие  "огромные" то же относительное...

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #49 : 11 Января 2019, 09:41:23 »
Подскажите,пожалуйста,что можно попить для иммунитета,после полугода больниц,инфекций.Планирую к иммунологу,когда немного восстановимся,нейр сказал обезательно,пока ограничены все контакты.Надо наверно какие то анализы сдать перед посещением?Сейчас пьем пока просто магне в6,Д3.Очень раздражительный,плаксивый,возбужденный сейчас.Думаю витамины группы В подавать,нам 6 лет,посоветуйте хороший комплекс,может на ихербе,ни разу там ничего не заказывала

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #50 : 11 Января 2019, 09:51:38 »
Всем привет и всех с наступившим Новым годом. Я очень хочу вывезти своих детей к морю, но также хочу хоть чуточку перестраховаться. Младшей летом будет 2,5 года, шунт. Посоветуйте куда лучше. Интересует наличие клиники нейрохирургии и чтобы не убийственно жарко. Мне врачи говорили выбирать средиземноморский климат. А как понять, что в выбранной стране окажут медпомощь в случае какой попы с шунтом. Спасибо
Мы на море детей выводим в Грецию. Самое оптимальное - Халкидики , гарантированном тёплая вола для детей, пологие песчаные пляжи. На острова тоже можно, но надо подбирать тщательней пляж.
Если жары не хочется - первая половина сентября. И чуть дешевле даже будет.  Но мы как дети стали школьниками, ездим в августе - тоже норм.
Наличием нейрохирургов поблизости не интересовалась. Но час езды до Салоников - второй по величине город в Греции, университетская клиника.
Много выходцев из ссср русскоязычных, в т.ч среди врачей (дети эмигрантов).
Переводчик найдётся всегда, но и на англ тоже договоритесь.
Слава Богу за все!

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #51 : 11 Января 2019, 09:59:14 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
Я вот никогда не понимала этого повышенного внимания к измерению приростах.
Что толку от этих измерений в 21-м веке???
Если что-то беспокоит - делайте кт в динамике , и будет ясно, чтО внутри происходит, растёт или не растёт что-то.
Если реальная проблема - она плохим самочувствием ребёнка себя проявит, а не мм изменения.
«Главное, чтобы был прирост» - это очень условно. За какой период чтобы «был»? За год - да, хорошо бы чтоб подросла голова. Но эти ежемесячные замеры... дети не растут строго по таблицам. Тем более, наши.
У моего четвероклассника голова, как у трёхлетки. Ну, и что я могу с этим поделать? Только шапочки по размеру правильно подбирать.
Слава Богу за все!

Оффлайн SKYLARK

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #52 : 11 Января 2019, 13:07:24 »
@Севилья, Добрый день!Вы через туроператора ездите?Или самостоятельно?Интересует вопрос с жильем.Спасибо!

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #53 : 11 Января 2019, 13:33:10 »
Подскажите,пожалуйста,что можно попить для иммунитета,после полугода больниц,инфекций.Планирую к иммунологу,когда немного восстановимся,нейр сказал обезательно,пока ограничены все контакты.Надо наверно какие то анализы сдать перед посещением?Сейчас пьем пока просто магне в6,Д3.Очень раздражительный,плаксивый,возбужденный сейчас.Думаю витамины группы В подавать,нам 6 лет,посоветуйте хороший комплекс,может на ихербе,ни разу там ничего не заказывала
Я не врач, и как лучше принимать вашему ребенку - сказать не могу. Могу рассказать , что пьем мы:
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Dicalcium-Malate-120-Capsules/72885  Это кальций , пьем по 3 таблетки утром за завтраком
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216 - это лецитин ( для печени и иммунитета) пьем по 2 т 2р. в день
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Omega-3-6-9-16-fl-oz-473-ml/1133 - Это для иммунитета пили по 15 мл в сутки равными порциями с едой
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Omega-3-Fish-Oil-Lemon-Flavored-16-9-fl-oz-500-ml/14627 - это принимали курсом зимой , по 5 мл  в день
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Vitamin-D-3-1-000-IU-180-Softgels/543 - это принимаем 3 раза в неделю по 1 т
https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-EPA-DHA-Balance-240-Softgels/7929 - сейчас вместо всех ОМЕГ принмиаем вот это по 2 т. вечером с ужином.
Еще обязательно принимаем К1 , вот такой: https://ua.iherb.com/pr/Country-Life-Vitamin-K1-100-mcg-100-Tablets/17519
Аскорутин по 3 т/в день утром



Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #54 : 11 Января 2019, 14:34:12 »
@SKYLARK, в личку :)
Слава Богу за все!

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #55 : 11 Января 2019, 15:33:22 »
@SKYLARK, в личку :)

А можно не только в личку?
Мне тоже интересно про Грецию и хороший отель или другую возможность там останавливаться.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Еленааа

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #56 : 11 Января 2019, 19:06:58 »
@SKYLARK, в личку :)

А можно не только в личку?
Мне тоже интересно про Грецию и хороший отель или другую возможность там останавливаться.

И мне интересно  ;D

Оффлайн Mama_Kiry

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #57 : 11 Января 2019, 21:31:06 »
Всем добрый вечер!
Подскажите, пож-та, а то такое первый раз...
По крови бактериальная инфекция (лейкоциты в большом количестве) без температуры, и уже видимо давно... неделя минимум...
Как это может отразиться на работе шунта? Кто знает?

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #58 : 11 Января 2019, 22:41:51 »
Всем добрый вечер!
Подскажите, пож-та, а то такое первый раз...
По крови бактериальная инфекция (лейкоциты в большом количестве) без температуры, и уже видимо давно... неделя минимум...
Как это может отразиться на работе шунта? Кто знает?
Никак не отразится :)
Для успокоения своего - просматривайте состояние катетера, если его видно - нет ли покраснений, уплотнений.
Но все будет хорошо!
Слава Богу за все!

Оффлайн Mama_Kiry

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #59 : 11 Января 2019, 22:46:08 »
@Севилья, спасибо!) отлегло...