Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Lilly]

@Lilly, и я на третьей. Где то года три... При том, что я не работаю. Последнее время совсем ничего не хочу .. наверное надо выспаться,для начала. Перестать бояться снов.

И я ничего не хочу. В гости приглашают, а я как на работу, думаю «вот в гости ещё надо».
Наверное, вся программа, помимо выспаться нужна. 🤔🤔🤔
А как высыпаться, если либо ребёнок плохо спит, либо болеет, либо ночное дежурство.

[Grita]

@Lilly, и я на третьей. Где то года три... При том, что я не работаю. Последнее время совсем ничего не хочу .. наверное надо выспаться,для начала. Перестать бояться снов.

И я ничего не хочу. В гости приглашают, а я как на работу, думаю «вот в гости ещё надо».
Наверное, вся программа, помимо выспаться нужна.
А как высыпаться, если либо ребёнок плохо спит, либо болеет, либо ночное дежурство.

Наташа, спасибо за ссылку. Даже захотелось воочию Петрановскую послушать)

[Lusilu]

@мамзелька, Добрый вечер, КТ нам делали перед  операцией в 2016 году, и сразу после нее, потом несколько раз консультировались с нашим нейрохирургом - говорит что пока это не нужно.  С врачами в Луганске  проблемы,  может к четвергу сможем попасть к гастроэнтерологу. Еще посоветовали  сходить к ЛОРу, аденоиды большие, может из-за этого когда пьет смесь из бутылки воздуха много заглатывает, ????? Было похожее у кого нибудь??????

[Ulana159]

@Lilly, ночные дежурства это сложно....могу только про себя писать.  в комплексе у меня не получается. Для меня выспаться, значит лечь спать вместе с ребенком. Оставив на "потом" время для себя и мужа... Тогда, Да же с ночными подъёмами, я высыпаюсь....но "время для себя" исчезает полностью. В моем случае это время с 23 до 1 ночи.

[Smoda]

А у меня ещё назрел вопрос. Что ваши неврологи говорили про парафин на воротниковую зону?  Нельзя/можно. Мнения наших врачей разделились... И я в раздумьях. Не хотелось бы навредить... ЭЭГ у нас спокойное. Шунт не регулируемый стоит.

[Ulana159]

@Smoda, на шею не делали. Только на спину. Говорили нельзяю И массажем область шунта не тревожили.

[Игорёк]

Добрый день! Уважаемые форумчане. Читаю форум уже полгода (как обнаружили проблему). Вопросов очень много и получить ответы от нейро я не смог.
Предистория. Сын родился на 39 неделе, роды вызывали, по Узи в период Всей беременности никаких абсолютно отклонений. На плановой нсг в месяц обнаружили незначительное увеличение желудочков до 3 мм. На всякий случай сделали в 6 месяцев нсг и уже 10мм, потом каждые три месяца рост остановился на 22 мм. Но когда мы приехали в том году к известному нейро из Солнцево  , он намерил 30 мм, ребёнку на тот момент был один год и 8 месяцев. Напугал нас, срочно сделали мрт, а по мрт истончение мозолистого тела, желудочки по 40 , 45 мм, внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. Нейро настаивал на срочной операции (эндоскопия). мы решили параллельно выяснить мнение ещё нескольких оперирующих хирургов. В итоге, на руках четыре абсолютно противоположных мнения, вплоть до того, что операция не целесообразна. Всю зиму мы болеем, сейчас опять ларингит. естественно речи о госпитализации вообще не идёт.
Сейчас сыну исполнилось два года. Ходит, бегает, кушает сам, просится в туалет, хороший пассивный запас слов, говорит в основном слоги и несколько слов(около 50). Начинает говорить предложениями из двух слов (Мама дай, мама пись). Занимаемся полгода с дефектологом. Прокололи кортексин. Обращённую речь понимает. Невролог ставит зрр и все. Голова перестала расти с декабря того года,  на уровне 53 см.  Нейро пугают , что мы теряем время. Кто-то говорит, что только шунт, ктото -эндоскопическая операция. Но как? Решиться? Ведь такие могут быть тяжелые последствия после операции.

[Rover]

@Игорёк, Как я понимаю, с последнего МРТ прошло более 4 месяцев? Повторите МРТ, по динамике легче определиться.
Для эндоскопии должны быть весомые показания (кистоз, опухоль и т.п.), окклюзия и гидра не является таковыми.

[Игорёк]

@Rover, именно это и смутило, что прямых показаний к эндоскопии не было. По двум заключениям категоричный ответ - только шунтирование, два других уверяли , что на мрт видят решение проблемы через эндоскопическую операцию, ну и последнее мнение- ждать, повторив мрт через 6 мес.
Есть ли смысл делать мрт  с контрастом?

[Grita]

А у меня ещё назрел вопрос. Что ваши неврологи говорили про парафин на воротниковую зону?  Нельзя/можно. Мнения наших врачей разделились... И я в раздумьях. Не хотелось бы навредить... ЭЭГ у нас спокойное. Шунт не регулируемый стоит.

Не стоит. Смысла лично я не вижу, а вот вред может быть.

[Grita]

Добрый день! Уважаемые форумчане. Читаю форум уже полгода (как обнаружили проблему). Вопросов очень много и получить ответы от нейро я не смог.
Предистория. Сын родился на 39 неделе, роды вызывали, по Узи в период Всей беременности никаких абсолютно отклонений. На плановой нсг в месяц обнаружили незначительное увеличение желудочков до 3 мм. На всякий случай сделали в 6 месяцев нсг и уже 10мм, потом каждые три месяца рост остановился на 22 мм. Но когда мы приехали в том году к известному нейро из Солнцево  , он намерил 30 мм, ребёнку на тот момент был один год и 8 месяцев. Напугал нас, срочно сделали мрт, а по мрт истончение мозолистого тела, желудочки по 40 , 45 мм, внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. Нейро настаивал на срочной операции (эндоскопия). мы решили параллельно выяснить мнение ещё нескольких оперирующих хирургов. В итоге, на руках четыре абсолютно противоположных мнения, вплоть до того, что операция не целесообразна. Всю зиму мы болеем, сейчас опять ларингит. естественно речи о госпитализации вообще не идёт.
Сейчас сыну исполнилось два года. Ходит, бегает, кушает сам, просится в туалет, хороший пассивный запас слов, говорит в основном слоги и несколько слов(около 50). Начинает говорить предложениями из двух слов (Мама дай, мама пись). Занимаемся полгода с дефектологом. Прокололи кортексин. Обращённую речь понимает. Невролог ставит зрр и все. Голова перестала расти с декабря того года,  на уровне 53 см.  Нейро пугают , что мы теряем время. Кто-то говорит, что только шунт, ктото -эндоскопическая операция. Но как? Решиться? Ведь такие могут быть тяжелые последствия после операции.

Лично мое мнение по описанию: ничего вам не надо. Наблюдайте.

[Rover]

@Игорёк, Всех ваших нейров угадал, кроме кто второй за шунт (первый наверное ЗДЮ) :) Мне кажется, что последний вариант наиболее нервный, но более точный.
А смысл? Посмотреть отток? При любой окклюзии, небольшое количество ликвора всё равно проходит через водопровод. Решение должен принять врач.

[Grita]

@Игорёк, Всех ваших нейров угадал, кроме кто второй за шунт (первый наверное ЗДЮ) :) Мне кажется, что последний вариант наиболее нервный, но более точный.
А смысл? Посмотреть отток? При любой окклюзии, небольшое количество ликвора всё равно проходит через водопровод. Решение должен принять врач.

Я трёх угадала

[Игорёк]

@Rover, к ЗДЮ мы так и не попали... Питерский и бурденко за шунт.

[DinaMa]

@Rover, именно это и смутило, что прямых показаний к эндоскопии не было. По двум заключениям категоричный ответ - только шунтирование, два других уверяли , что на мрт видят решение проблемы через эндоскопическую операцию, ну и последнее мнение- ждать, повторив мрт через 6 мес.
Есть ли смысл делать мрт  с контрастом?

Мой опыт говорит что ДА, лучше сделать с контрастом, все риски, связанные с контрастом откровенная фигня по сравнению с неправильно поставленным диагнозом и неверной тактикой лечения. За рубежом никто бы даже не задумался на этот счет, ибо стремятся получить максимум информации при проведении исследования, а МРТ точно под наркозом.

Еще решила дописать на счет Бурденко - не лучший выбор, наблюдать никто не будет, думать тоже. Влепят шунт и начнут крутить-вертеть, не вникая в суть возможных проблем