Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 197483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн RybOlga

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #510 : 04 Апреля 2019, 14:35:52 »
Всем здравствуйте!
Если кто-то сможет дать мне советы, буду очень признательна!

Дано: ребёнок, из двойни, роды на 34ой неделе. На данный момент возраст 2 года и 5 месяцев.
Ещё внутриутробно образовалась арахноидальная киста в задней черепной ямке.
МРТ в 3 месяца - киста не большая, все ок. По УЗИ в год без динамики роста.

Ребёнок физически развит (но неуклюжий с рождения). Бегает, пытается прыгать и тд.
Ест сам, горшок знает. С чем туго, так это с речью. Знает с десяток слов и штук 15 звуков. Но этом пока все.
Те, в принципе, ребёнок достаточно развит. Учитывая анамнез (переливание крови в месяц, анемия врождённая, апноэ, средне-тяжёлая гипоксия, пневмония).

Сейчас, БЕЗ КАКИХ-ЛИБО ЖАЛОБ, сделали консольное МРТ, а там целый берут.
Негативная динамика кисты - выросла в несколько раз и стала 6 см. Давит на левую часть мозжечка, четвёртый желудочек деформирован.
Декомпенсация ликвординамики, с балонным расширением боковых и 3 желудочков и что-то ещё. Из хорошего - водопровод проходим.

Нейрохирург из Морозовской написал ещё и окклюзионная гидроцефалия. Это из-за декомпенсации ликвординамики?

Через 10 дней планируем эндоскопию. В Бурденко (тут не очень их любят, я так поняла?). Сказали, 80%, что обойдёмся без шунта (тоже самое сказали в Морозовской).

Хотела бы спросит, какую хорошую реабилитацию после операции можно?
Есть ли шанс, учитывая неплохое развитие ребёнка, все скомпенсировать в голове?
Переживаю страшно просто....

Оффлайн RFNZ28

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #511 : 04 Апреля 2019, 15:18:44 »
@RybOlga, у нас киста зчя внутриутробная, после родов стали нарастать желудочку, в 2 мес поставили шунт, но из-за шунта начала расти киста, увеличилась очень сильно, в 8 мес провели трепанацию черепа с рассечением кисты и убрали шунт, на данный момент  нам уже 7 лет живем без шунта, киста есть 6*6*7 см, но больше она не растет. Ребенок развит обычно, учимся в обычной школе, но проблемы были и есть с равновесием, но с возрастом стал лучше себя контролировать.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #512 : 04 Апреля 2019, 15:24:17 »
@DinaMa, с контрастом у себя делали или в бурденко?
У себя. В Бурденко нам даже не предлагали и не назначали, зато мониторили по 500 долларов за исследование, которое не отвечало ни на какие вопросы. Ещё раз подчёркиваю, специалист должен быть  хороший, лучше навести справки и сделать  там где уверен в спецах

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #513 : 04 Апреля 2019, 16:15:29 »
@DinaMa, с контрастом у себя делали или в бурденко?
В Бурденко сейчас нет МРТ с наркозом для Детей.

Через 10 дней планируем эндоскопию. В Бурденко (тут не очень их любят, я так поняла?).
У каждого центра есть как и свои поклонники, так и ненавистники.  Самая большая концентрация эндоскопистов дислоцируется в НПЦ "Солнцево".

Хотела бы спросит, какую хорошую реабилитацию после операции можно? Есть ли шанс, учитывая неплохое развитие ребёнка, все скомпенсировать в голове?
Если Вы о каких-то специализированных послеоперационных реабилитациях, то таких не существует. Киста где то мешает естественной циркуляции ликвора, после её рассечения окклюзия должна уйти (гидра скомпенсируется). Откат может дать наркоз, но не сильный и временный (позже всё нагоните). Не просто шанс, а всё будет хорошо.




Оффлайн Игорёк

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #514 : 04 Апреля 2019, 20:04:09 »
@Rover, у нас осложняется тем, что одни спецы не увидели никакой окклюзии (только нарушение ликворовсасываемости), а другие увидели эту окклюзию (правда тоже разную) . И вот как при таких раскладах решаться на операцию? Сегодня при этом нейропсихолог поставил "развитие по возрасту".
Подскажите, где под наркозом детям делают мрт с контрастном (Москва, питер)? Выбрать нейро не можем.

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #515 : 04 Апреля 2019, 22:31:30 »
А киста в проекции супрацеллюлярной цистерны 30 мм может быть причиной гидроцефалии? На одном МРТ ее не видят, а через два месяца описывают.... как так?... у кого-нибудь была такая киста в этой области?

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #516 : 04 Апреля 2019, 22:33:02 »
И это тоже самое, что и киста в ЗЧЯ, или они разные?

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #517 : 04 Апреля 2019, 23:37:41 »
где под наркозом детям делают мрт с контрастном (Москва, питер)?
НЦЗД (http://nczd.ru/department/diagnostic/magnitno-rezonansnaya-tomografiya/)- 3 Тэ, НПЦ "Солцево" (http://npcmed.ru/otdelenie-lechevoj-diagnostiki.html)- 1,5 и 3 Тэ, РДКБ (http://rdkb.ru/about/struktura-rdkb/podrazdeleniya-meditsinskie-s-nekoechnym-fondom/otdelenie-luchevoy-diagnostiki.php)- 3 Тэ(если аппарат починили). Ещё вроде Филатовская (https://filatovskaya.ru/otdeleniya/41-otdelenie-luchevoj-diagnostiki-kt.html), но я про них ничего не слышал, и Морозовская, тоже там не был.
Питер: https://mrt.center ,  мало инфы.

И да... Динамика изменений, при гидре, более показательна. Поговорите про контраст с кем-то из нейров, не уверен, что он Вам нужен.


Оффлайн Игорёк

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #518 : 05 Апреля 2019, 06:57:23 »
@Rover, огромное спасибо за информацию! Делали в Солнцево 3т. Всё очень понравилось. Особенно как ребёнок отходил от наркоза. По поводу контраста, конечно, уточнять будем у нейрохирурга.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #519 : 05 Апреля 2019, 14:58:32 »
Делали в Солнцево 3т
Удивительно слышать :) Они так его берегут редко его используют...  За 30-40 раз, что мы там делали, только дважды попали на 3, но нам и не нужно :)
Если в Солнцево "понравилось" и планируете делать повторное там, пишите в личку- помогу.


Оффлайн Игорёк

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #520 : 05 Апреля 2019, 21:09:24 »
@Rover, может быть 3т стараются делать реже тем , у кого шунт.
А Меня все гложат сомнения. Естественно буду обсуждать с врачом, но вот по опыту, может ли контраст четко ответить есть киста или Ее нет?

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #521 : 05 Апреля 2019, 22:53:24 »
@Игорёк, Я тупой. При всех раскладах, всегда рекомендую опираться на мнение нейра. Вы-же не с меня спросите результат...

Оффлайн Игорёк

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #522 : 06 Апреля 2019, 02:32:48 »
@Rover, ха, мнение нейро))) их у нас несколько. И все они разные. Даже сложилось один раз впечатление, что кто-то пишет научную работу , а наш случай хочет подогнать под себя. Ну, да не об этом. В любом случае спасибо!

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #523 : 06 Апреля 2019, 11:45:50 »
@Rover, ха, мнение нейро))) их у нас несколько. И все они разные. Даже сложилось один раз впечатление, что кто-то пишет научную работу , а наш случай хочет подогнать под себя. Ну, да не об этом. В любом случае спасибо!
Что сказать, Вам еще повезло, именно благодаря такому разительному разночтению одного и того же снимка, у вас закрались сомнения и вы в поиске. Куда хуже, когда все как попугаи повторяют одно и тоже чье-то ошибочное мнение.

Я вот точно не помню где об этом писали ( здесь или на каком-то ином ресурсе), что есть рентгенологи, которые за какое-то понятно вознаграждение могут описать уже готовый снимок, при наличии диска. Может быть попробовать так получить еще одно мнение. Вам нужен диагноз, а потом уже тактика лечения.

На счет научной работы- ваще не верю, они их прекрасно пишут и без пациентов, а вернее механизм так отлажен, что при "правильном" написании с соблюдением всех "формальностей" никого не парит, что там написано. Больше того, каждый кто пишет, точно знает - никто не прочтет, кроме мамы, ну или жены (если любящая)

Оффлайн Игорёк

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #524 : 06 Апреля 2019, 14:04:46 »
@DinaMa, да нужен хороший расшифровщик, пишут много про алиханова, но пока ещё мы к нему не пробовали обращаться, будем искать после второго мрт. А по поводу научных работ-это уже когда получили новый  (третий) диагноз, стали в голову разные мысли лезть.  Если уж "светила" нейрохирургии не могут определиться, то куда нам, без спецобразования.