Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[nura2610]

@DinaMa, спасибо,пошла искать!)

[Ulana159]

@Мама Нина, добрый вечер. Может нагло, но спрошу,  как Ваши дела? Как восстановление?

Ходить не ходим, даже не ползаем, но медленно видны небольшие улучшения. Вот предстоит очередное мрт, если там все хорошо, будем выбираться на выездную реабилитацию, моих знаний не хватает явно, а кроме массажиста нет у нас в городе спецов, которые могли бы мне помочь.

Пусть будет хорошее МРТ 🙏

[КатяСофья]

Всем  привет. Вчера  утром заметила, что у дочи  родничок как бы  выбухает  и ликворная  подушка  где  помпа,через  час  были у педиатра  сказал  родничок  норм( но  я сейчас  смотрю  на родничок, сравниваю, тогда  он был  напряжен т.к. косточки  не чувствовались )к обеду  ликворная  подушка  пропала. Вопрос: может  ли быть  такое? (часто  ложила  горизонтально,спала  ночью  на стороне  где  шунт,часа 3) Или это уже  говорит , что  то не то с шунтом? 

[Мама Айнура]

Всем  привет. Вчера  утром заметила, что у дочи  родничок как бы  выбухает  и ликворная  подушка  где  помпа,через  час  были у педиатра  сказал  родничок  норм( но  я сейчас  смотрю  на родничок, сравниваю, тогда  он был  напряжен т.к. косточки  не чувствовались )к обеду  ликворная  подушка  пропала. Вопрос: может  ли быть  такое? (часто  ложила  горизонтально,спала  ночью  на стороне  где  шунт,часа 3) Или это уже  говорит , что  то не то с шунтом? 

Здравствуйте, у нас в положении лёжа тоже набухал да и периодически набухает, ликворной подушки никогда не было. Беру на руки родничок западает, становится мягким. Но при всем этом никаких беспокойств. Я пока не паникую, стараюсь чаще на руки брать... Тоже не знаю правильно ли все делаю...

[Мама Айнура]

И на стороне шунта полночи спим

[Polina]

@nura2610, целая тема Поддержка печени и желчного

[eric]

Больше полутора лет стоит шунт в предсердие. Ребенок растет, нужно либо переносить в брюшную, либо..
А какие есть варианты, чтобы не переносить? Как можно проверить, если шунт может быть уже не нужен? Слышал, что перевязывают и смотрят. Делал кто такое?

[DinaMa]

Больше полутора лет стоит шунт в предсердие. Ребенок растет, нужно либо переносить в брюшную, либо..
А какие есть варианты, чтобы не переносить? Как можно проверить, если шунт может быть уже не нужен? Слышал, что перевязывают и смотрят. Делал кто такое?

А что говорят врачи? На самом деле от тактики установки зависит в том числе и необходимость удлинения катетера. Чем продиктован Ваш вопрос? Я просто не оч. понимаю, т.к. у дочки катетер входил в яремную вену, и на снимке просмтаривался ниже ключицы со стороны установки . Если его бы все было ОК , никогда бы ничего не меняли, т.к. со слов врача удлинение понадобится только если шея вырастет более чем на 10 см.

[Мама Нина]

Больше полутора лет стоит шунт в предсердие. Ребенок растет, нужно либо переносить в брюшную, либо..
А какие есть варианты, чтобы не переносить? Как можно проверить, если шунт может быть уже не нужен? Слышал, что перевязывают и смотрят. Делал кто такое?

У нас уже 4-5 лет стоит, не помню точно, а выписку лень смотреть. Удлиняли один раз. Так как по рентгену он поднялся выше третьего позвонка, хотя мнение другого нейрохирурга, уже после удлинения было, что это было ни к чему. На данный момент у нас более глобальные проблемы и о переносе вообще речь не заводят. Зачем вам вообще ставили шунт в предсердие? Временно пока ликвор не очистится или что?  По общему мнению нейрохирургов брюшная полость предпочтительней, безопасней чем предсердие. И если нет противопоказаний для установки в брюшную полость, ставят туда.

@Ulana159, ну и все кому тоже интересно МРТ без изменений, так что поедем на реабилитацию)))))))) Надеюсь будут более глобальные сдвиги со спиной)

[Lilly]

@Мама Нина, дай Бог!!!

Я тоже часто о вас думаю, но спросить не решалась.

[Grita]

Больше полутора лет стоит шунт в предсердие. Ребенок растет, нужно либо переносить в брюшную, либо..
А какие есть варианты, чтобы не переносить? Как можно проверить, если шунт может быть уже не нужен? Слышал, что перевязывают и смотрят. Делал кто такое?

У нас уже 4-5 лет стоит, не помню точно, а выписку лень смотреть. Удлиняли один раз. Так как по рентгену он поднялся выше третьего позвонка, хотя мнение другого нейрохирурга, уже после удлинения было, что это было ни к чему. На данный момент у нас более глобальные проблемы и о переносе вообще речь не заводят. Зачем вам вообще ставили шунт в предсердие? Временно пока ликвор не очистится или что?  По общему мнению нейрохирургов брюшная полость предпочтительней, безопасней чем предсердие. И если нет противопоказаний для установки в брюшную полость, ставят туда.

@Ulana159, ну и все кому тоже интересно МРТ без изменений, так что поедем на реабилитацию)))))))) Надеюсь будут более глобальные сдвиги со спиной)

Молодцы

[Pavla1984]

@Мама Нина , слава Богу!!!! Возвращайтесь после реа с новыми умелками!!!!

[Мама Нина]

Всем спасибо за поддержку, мы стараемся)))

[RybOlga]

 Сделали операцию в Бурденко Сначала мы попали в то редкое число «счастливчиков» и обладателей арахноидальной кисты. Потом попали в ещё более редкое число по локациям - задняя черепная ямка. «Ну, главное, чтобы не росла», твердили все врачи. «Это редко, в основном они встают». Ну и что? Комбо. Киста стала очень большой, более 6 см, стала деформировать 4ый желудочек, сдавливать мозжечок, пошла гидроцефалия, тк нарушена динамика ликвора. Во вторник сделали эндоскопию. Оперировал Кушель. Сказал, что все прошло нормально. Что хотели сделать - сделали. Куда хотели добраться - добрались. Кисту пунктировали и соединили с другими участками мозга. КТ после операции - хорошее. Ребёнок достаточно быстро и спокойно пришёл в себя. О едболивабщие не кололи, только дексаметазон, «так ленче переносишься после операционное время». По словам врачей. Сегодня, те через два дня, уже выписали. Однажды лишь поднималась температура. Теперь, по словам нейро, надо опасаться: жидкости из раны, шишки на ране, резкого подъёма температуры - это все будет говорить о плохом заживлением. А дальше через 3 месяца мрт и молиться, чтобы жидкость не вернулась и не копилась. Иначе уже шунт😭😭😭 По словам Коршунова, вообще о полном избавлении от кисты модно говорить только через 4 года, когда по нескольким мрт все будет ок. И даже если мрт через 3 месяца будет ок, то через год киста может снова сомкнуться и наполниться жидкостью. О как. Все было прекрасно. Приехали домой, ребёнок жалуется на голову, ай, и хватается за затылок. Нурофен и анальгин не принесли результата. Нейро говорят, что ничего в голове болеть не может. Ну, может сам шов «дергает». А сын, тем не менее, 5 часов орал как бронепоезд, без малейшего шанса на успокоение. Одним слово, пока как-то все... Как-то все страшно. За повторные мрт тем более. Зная наше везение😭 Грустно. И сына жалко.

Думаю, есть ли шанс у нас проскочите все эти сложности, или нет...
Кто сталкивался с такими кистами - отзовитесь! А с шунтом - жизнь есть?

P.S. Ребёнок физически развит (неловкий разве что), ест/горшок сам. Пока только с речью скудно, мягко говоря.

[Мама Нина]

Думаю, есть ли шанс у нас проскочите все эти сложности, или нет...
Кто сталкивался с такими кистами - отзовитесь! А с шунтом - жизнь есть?

P.S. Ребёнок физически развит (неловкий разве что), ест/горшок сам. Пока только с речью скудно, мягко говоря.

Это будет банальный совет,но стараться не думать  о том, что будут проблемы и будет плохо. Но это не значит, что не заниматься с ребенком. Жизнь с шунтом есть.  Шанс есть у всех и всегда. Стараться жить здесь и сейчас в позитиве. Ибо "счастливчиков"  в этой теме хватает и у каждого свое такое "счастье"