Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[hope51]

Подскажите алгоритм действий чтобы получить квоту и уехать на повторную операцию?куда идти с какими вопросами?у нас сейчас ситуация такая- скопление ликвора вдоль шунтирующей системы это дисфункция нейр написал,,казал,чтоб мы оформляли квоту и дули к ним на замену.Ниразу не занимался этим,подскажите чтоб организовать максимально быстро.Какие справки и т.д нам необходимы?

[mama_irina]

@hope51, так они сами вам должны дать документы на квоту. У нас так было с нц зд. Вы в каком регионе?
Вы бы в профиле указали из какого вы города, чтобы было понимание, откуда вы.

[hope51]

@hope51, так они сами вам должны дать документы на квоту. У нас так было с нц зд. Вы в каком регионе?
Вы бы в профиле указали из какого вы города, чтобы было понимание, откуда вы.

Сами из Мурманска,оперировались в Спб "Алмазова"

[hope51]

Первый раз именно так и было,Алмазова само оформило квоту

[Ulana159]

@Севилья,  для детей после 2х лет это уже не актуально. А вот первый год жизни особика , контроль нужен, иногда еженедельный. Потом уже реже.

[Ulana159]

@hope51, начало года, ...если ничего не поменялось, то принимающая сторона должна дать бумагу, с рекомендацией и/или с датой госпитализации. Они и квоту делалают. А может могут и по ОМС? Если есть только заключение местного нейро, то с ним в ПК к заведующей. С ней все и сделаете. И анализы сдавать, госпитальный комплекс

[Севилья]

коллеги, сориентируйте, плиз...
нашла прошлогоднее узи брюшной полости ребенка. делали по другому поводу, даже не вчитывалась тогда в то, что врач написал.
среди прочего "свободной жидкости в брюшной полости нет".
это что? перитонеальный катетер на сбрасывает ликвор?

[Яло]

среди прочего "свободной жидкости в брюшной полости нет".
это что? перитонеальный катетер на сбрасывает ликвор?

не факт. Возможно в тот момент жидкости действительно не было (или не увидели, если было мало и смотрели не прицельно).

Мы (к сожалению) частенько делаем УЗИ БП- жидкость иногда не видят (чаще видят).

[Севилья]

@Яло, спасибо!
мне тоже показалось, что это не принципиальный момент, а узи - не слишком достоверный инструмент.
Ну, ок.

[Тасик21]

@fasolka18, моя малая родилась в 30 недель, 4 дня безводный период, сепсис, септический шок, вжк 3-4 с прорывом в мозг, шунт. Мне не давали даже надежды, что она жить будет. ТТТ, но моя малая обычный ребенок. Из реабилитации было одно ЛФК 9 раз и все.
Поэтому не накручивайте себя и занимайтесь ребенком. Я ревела каждый день. Первые 3 месяца я была похожа на тень. Подорвала свое здоровье, что толку от этого? Моему ребенку и мне очень повезло, мы отделались шунтом. Ах, да, еще у нас ретинопатия, задняя агрессивная, прижигали лазером. Но , она хорошо видит. Всего с рождения и до 1 года 5 операций, из них 4 на мозге.
Наши дети дадут фору многим доношенным по тяге к жизни. Как и родители, которые бьются за них днем и ночью. Я себе сказала так: я буду делать для нее все, что от меня зависит, а дальше посмотрим.
И я тоже не загадываю, живу одним днем, безумно боюсь ее потерять, но вариантов других нет.

[Тасик21]

@Lilly, большое спасибо за информацию по отдыху. Вы очень ответственная мама, я несколько пунктов упустила даже из виду, о которых вы написали. Про Майорку очень интересно, напишите, пжл, в лс. Хотя мне кажется, что нам далеко очень лететь будет, а это наш первый перелет, я хочу поменьше дороги. Но на будущее мне очень пригодится.
@Rover, спасибо, за информацию. Я сразу про вас вспомнила, Испанию как одну из стран рассматривала по климату.

Стала обзванивать наши страховые. Это конечно, цирк. Одна из государственных главных компаний РБ страхует на самую большую сумму таких детей как наши. Сумма возмещения 10 000 долларов. Это если обостряется основное заболевание. Но при этом, мне сразу сказали, что шунт менять не будут, в страховку это не входит. Входит что-то, что угрожает жизни, например, необходимость ИВЛ или повторное кровоизлияние.
А шунт не угрожает жизни. Решение при этом, есть ли угроза жизни или нет, принимает группа врачей при страховой. Для меня это конечно удар по финансам, потому что в случае чего (не дай бог), надо будет скоренько ехать домой или делать за свои, которых пока нет. Идеально тысяч 20 долларов иметь в качестве НЗ. Как-то пока так.

[Тасик21]

@Севилья, спасибо за информацию, но если есть подробности, то была бы очень благодарна за них.

[DinaMa]

А шунт не угрожает жизни. Решение при этом, есть ли угроза жизни или нет, принимает группа врачей при страховой. Для меня это конечно удар по финансам, потому что в случае чего (не дай бог), надо будет скоренько ехать домой или делать за свои, которых пока нет. Идеально тысяч 20 долларов иметь в качестве НЗ. Как-то пока так.

Их в принципе не плохо иметь, даже если они не залеживаются, а все время обновляются

[fasolka18]

@fasolka18, моя малая родилась в 30 недель, 4 дня безводный период, сепсис, септический шок, вжк 3-4 с прорывом в мозг, шунт. Мне не давали даже надежды, что она жить будет. ТТТ, но моя малая обычный ребенок. Из реабилитации было одно ЛФК 9 раз и все.
Поэтому не накручивайте себя и занимайтесь ребенком. Я ревела каждый день. Первые 3 месяца я была похожа на тень. Подорвала свое здоровье, что толку от этого? Моему ребенку и мне очень повезло, мы отделались шунтом. Ах, да, еще у нас ретинопатия, задняя агрессивная, прижигали лазером. Но , она хорошо видит. Всего с рождения и до 1 года 5 операций, из них 4 на мозге.
Наши дети дадут фору многим доношенным по тяге к жизни. Как и родители, которые бьются за них днем и ночью. Я себе сказала так: я буду делать для нее все, что от меня зависит, а дальше посмотрим.
И я тоже не загадываю, живу одним днем, безумно боюсь ее потерять, но вариантов других нет.

@Тасик21, Да,вам очень повезло.

[Grita]

@fasolka18, моя малая родилась в 30 недель, 4 дня безводный период, сепсис, септический шок, вжк 3-4 с прорывом в мозг, шунт. Мне не давали даже надежды, что она жить будет. ТТТ, но моя малая обычный ребенок. Из реабилитации было одно ЛФК 9 раз и все.
Поэтому не накручивайте себя и занимайтесь ребенком. Я ревела каждый день. Первые 3 месяца я была похожа на тень. Подорвала свое здоровье, что толку от этого? Моему ребенку и мне очень повезло, мы отделались шунтом. Ах, да, еще у нас ретинопатия, задняя агрессивная, прижигали лазером. Но , она хорошо видит. Всего с рождения и до 1 года 5 операций, из них 4 на мозге.
Наши дети дадут фору многим доношенным по тяге к жизни. Как и родители, которые бьются за них днем и ночью. Я себе сказала так: я буду делать для нее все, что от меня зависит, а дальше посмотрим.
И я тоже не загадываю, живу одним днем, безумно боюсь ее потерять, но вариантов других нет.

@Тасик21, Да,вам очень повезло.

Согласна с везением. Выйти почти в норму за 9 сеансов лфк это чудо. Обычно все гораздо тяжелее дается, даже с меньшими повреждениями.