Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

@NAB, Ну да, в последнее время речь пошла, хочется думать, что это так. Наверное, надо мнение не одного эпилиптолога послушать. Спасибо.

Да, Наташа права, мозг развивается, но появляется не только положительная активность, но и в виде эпи активности. Чтобы не пропустить не дай Бог приступ, делайте почаще ВЭЭГ, со сном или лучше ночной, тогда по ситуации с кривыми поймете что творится в голове.

[Людмила 1964]

@Grita, Спасибо, поддержка очень важна. Решение конечно за нами, но когда понимаешь, что ты не одна так думаешь, то как то полегче.

[Ulana159]

@Людмила 1964, у моего по нарастающей шла эпи активность. После первого приступа ничего не пили. После начала ....волны приступов, плюс статус, стали принимать кеппру. С перепугу. За пол года кеппру, ребенок изменится в худшую сторону. Приступы были и на фоне приема, но попроще...постепенно сошли на нет. А вот ЭЭГ сон, стал в разы хуже. С 40% стало 70% сказали, кеппру убирать и  вводить другой препарат.... А итоге кеппру я убрала. За месяц вернулся мой обычный ребенок. Новый препарат я пока не ввела. Не нравятся возможные побочки, которые явно усугубят имеющиеся проблемы. В июне сделаю ещё одно ЭЭГ.  Там видно будет. При высоком % эпиакиивности пугают когнитивными нарушениями...но у моего доброкачественная эпи...а уо есть и так . В общем я считаюсь поторопилась с началом приема ПЭП. Плюс сходила только к одному эпилептологу... Думала на ней и остановлюсь... А вот другой, уже весной, сказал,  что в нашем случае нужно два! Плохих ЭЭГ подряд, для назначения ПЭП..раз в 3-6 месяцев...

Ни к чему не призываю. Это мое решение и мой ребенок. Но как минимум обойти два врача...а я жду врача из Москвы, должен ещё раз приехать. Не успела попасть весной. Хочу услышать третье мнение

[Мама Нина]

@Людмила 1964, у нас за 6 лет было всего 2 приступа, оба генерализованных. Мы с мужем считаем, что оба приступа были вызваны определенными обстоятельствами. ВО втором случае, это даже подтвердили другие неврологи. И в обоих случаях наш местный эпилептолог в категоричной форме пытался посадить нас на депакин, совершенно не разбираясь, могло ли послужить причиной эпи что-то другое, а не шунт. После первого приступа у нас была хорошая ээг. А вот перед вторым она стала показывать эпиактивность. Это было первым признаком проявление опухоли ГМ, приступ тоже из-за опухоли. Поэтому обязательно консультироваться как можно чаще и с разными врачами. Знаю мальчика, родители которого отказались от пэпов, несмотря на приступы, правда пьют гомеопатию( какую не знаю). Приступы у ребенка есть и сейчас, но при этом ребенок начал развиваться, чего совершенно не было на приступах. Поэтому здесь нет однозначных советов.  Для себя мы решили, что пэп это последний вариант, который стоит использовать.

[Grita]

@Grita, Спасибо, поддержка очень важна. Решение конечно за нами, но когда понимаешь, что ты не одна так думаешь, то как то полегче.

Да, в коллективе и боль уменьшается и радость увеличивается)

[Grita]

@Людмила 1964, у нас за 6 лет было всего 2 приступа, оба генерализованных. Мы с мужем считаем, что оба приступа были вызваны определенными обстоятельствами. ВО втором случае, это даже подтвердили другие неврологи. И в обоих случаях наш местный эпилептолог в категоричной форме пытался посадить нас на депакин, совершенно не разбираясь, могло ли послужить причиной эпи что-то другое, а не шунт. После первого приступа у нас была хорошая ээг. А вот перед вторым она стала показывать эпиактивность. Это было первым признаком проявление опухоли ГМ, приступ тоже из-за опухоли. Поэтому обязательно консультироваться как можно чаще и с разными врачами. Знаю мальчика, родители которого отказались от пэпов, несмотря на приступы, правда пьют гомеопатию( какую не знаю). Приступы у ребенка есть и сейчас, но при этом ребенок начал развиваться, чего совершенно не было на приступах. Поэтому здесь нет однозначных советов.  Для себя мы решили, что пэп это последний вариант, который стоит использовать.

Немного вас расстрою, пэп в лечении эпилепсии не последний, а первичный вариант. Последние, если можно так сказать это гормоны, кетогенная диета и операция по удалению очагов эпи.
Если индекс активности высокий и только повышается, я бы не стала дожидаться приступов, ещё неизвестно, какими они могут быть. Пэпы не так страшны, как о них можно в инете прочитать. Хуже это некупируемые приступы и откат в развитии.

[Людмила 1964]

Риск и так и так. А терять есть что! Физически почти норм, даже прыгать научилась на двух ногах, упорно этим занималась). Умственно трудно судить, вроде тоже не очень отстает от сверстников. Ну по крайней мере не критично. Может уже сказать: Я устала, возьми на ручки. Нам 2,4 года. Но послушаем сначала, что скажут врачи. Я все таки склоняюсь к тому, чтобы подождать. Начали пить шикшу. Хотя нет проблем со сном. Ребенок, если ревет, то только по делу), если что то не дают. А так в основном веселая, довольная. Сделаем КТ, чтобы исключить шунт. Я вот думаю, может давление уже не подходит, шунт нерегулируемый. Хотя и это конечно  Вот теперь, задумалась, может и МРТ надо или вернее только МРТ. Ведь КТ не покажет, если не дай бог опухоль.

[Ulana159]

@Людмила 1964, лучше мрт.

[DinaMa]

Хуже это некупируемые приступы и откат в развитии.

На самом деле те же приступы можно получить и на ПЭПах, это во-первых.Во-вторых, ПЭПы это токсичные препараты, т.е. они отравляют организм в целом. Почитайте аннотацию к каждому из них, практически к каждому идет рекомендации о контроли состояния крови, почек, печени, сердца и т.д. Ну и рассуждаем дальше, проконтролировали-увидели проблему и...., и ничего, уйти с препарата быстро не можешь, а потому начинаешь коррекцию иными препаратами. И так в цикле. Все зависит и от той самой активности и от пациента. У Дины есть абсанссы, но т.к. она не ходит, и секундные замирания для нее не жизнеугрожающие, то мы не принимаем никаких ПЭПов, а принимаем исключительно препараты, которые "лечат" мозг или легкие противосудорожные курсами (мексидол+фенибут). Дома всегда есть свечи Диазепам, на всякий случай.

[Mama_Kiry]

@DinaMa, как понять препараты «лечат» мозг? БАДы?

[DinaMa]

@DinaMa, как понять препараты «лечат» мозг? БАДы?

Нет.  Это кортексин, глиатилин, идебенон. Кортексин коле парабульбарно, равно как и мельдоний

[Grita]

Хуже это некупируемые приступы и откат в развитии.

На самом деле те же приступы можно получить и на ПЭПах, это во-первых.Во-вторых, ПЭПы это токсичные препараты, т.е. они отравляют организм в целом. Почитайте аннотацию к каждому из них, практически к каждому идет рекомендации о контроли состояния крови, почек, печени, сердца и т.д. Ну и рассуждаем дальше, проконтролировали-увидели проблему и...., и ничего, уйти с препарата быстро не можешь, а потому начинаешь коррекцию иными препаратами. И так в цикле. Все зависит и от той самой активности и от пациента. У Дины есть абсанссы, но т.к. она не ходит, и секундные замирания для нее не жизнеугрожающие, то мы не принимаем никаких ПЭПов, а принимаем исключительно препараты, которые "лечат" мозг или легкие противосудорожные курсами (мексидол+фенибут). Дома всегда есть свечи Диазепам, на всякий случай.

Галя не соглашусь насчет мексидола и фенибута, как "легкие" противосудорожные их не назначают. Фенибут многие эпилептологи считают легким ноотропом.
Конечно, приступ приступу рознь. У моей дочки приступы превращали ее в кабачок хлопающий глазами и вечно спящий. Как купировались, так пошло развитие. Например сейчас, поменяли пэп на сабрил и у ребенка пошли когнитивные улучшения и развитие. Конечно, почти у всех пэп большой список побочек. А еще более огромные побочки от гормонов. Вот лучше до них точно не доходить.

[Grita]

Личное моё мнение, при наличии эпиактивности все что относится к ноотропам исключить. У кого из деток ремиссия по эпи меня поймут как порой сложно купироваться и как ценна ремиссия.
Никого ни к чему не призываю, выражаю свое мнение.

[Smoda]

Здравствуйте все. Я опять вклинюсь.  У нас шунт не так давно стоит поэтому у меня опять вопрос. Сами понимаете, фраза Нейра "наблюдаем" меня сводит с ума. Вкратце: голова подросла на 1,5см за неделю. Родник выбухает, тверденький, но пульсация хорошо прощупывается. Расправились черепные швы( а они у нас лобная заходила под теменную и затылочная под теменную довольно таки сильно) Ребенок по поведению вроде как не изменился. Ну у нас зубы, так что сложно понять. Но ни рвоты ни чего такого нет. По УЗИ желудки не увеличились!!!! Но родник то твердый и выбухает. Вот что это...я сума сойду. Ликворная подушка не появляется совсем уже дней пять. Помпа не залила. Миленькие, подскажите, вы тут с опытом. Какие предположения? Спасибо!

[Людмила 1964]

@Ulana159, Да, я тоже так думаю, ведь там даже если что то не то с шунтом, тоже покажет? Одна проблема - наркоз. Но и КТ тоже лежать просто так не будет, оборется и извертится. Так что все равно с наркозом.