Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

У нас казус произошел в садике.
Другие дети постарше ударили моего ребенка по голове и задели шунт.
Начал блевать, пена из рта и приступ как эпилепсия, судороги.
В нейрохирургии сделали КТ, ничего не нашли. нейрохирург сказал что шунт в порядке.
Сейчас в невралгии, на эпилепсию будем проверяться.

Вот к чему введу то, как обезопасить ребенку голову?
Нам 3,5 годика.
в интернете не нашел на этот вопрос ничего.
А хочется что то что бы его не сильно выделяло внешне, т.е. по внешности допустим как бейсболка, кепка или что то еще, но имеет скажем пластиковую защиту или еще что для шунта.

есть у кого либо опыт в этом вопросе, а то скоро еще ехать в поезде. а там сами знаете, ребенок захочет походить, а удариться головой куда либо там предостаточно, тем более когда поезд еще кидает туда-сюда.

Размер головы какой?

[Grita]

Если до 51 см, то вполне подойдет детский.
Если больше, то это только шлемы для бокса или карате.
Мы хоть в сад не ходим, но это прям больная тема голова.
Кстати, рвота и "судороги" скорее всего могут и сотрясением мозга. Это тоже исключить нельзя.
А вообще, читала вас и прям очень переживала(

[yarandaikin]

 Спасибо.
Это очень больно все когда такое происходит.
В прошлом году забился котетр в шунте, чуть не умер. Я его по больнице полумертвого носил, то рентген, то кт, потом ожидание у реанимации. А все из-за того что неправильные диагнозы поставили, думали у нас отравление когда он блевал.
И нейрохирург при осмотре ничего не сказал. А пока в инфекционке лежали, к утру уже почти ни на что не реагировал.
Сейчас настаивает чтоб если подозрение, чтоб везли в нейрохирургии.
Не знаю на сколько моего и у жены сердца хватит.
Завтра вот ЭЭГ будут проводить, жена с ребёнком пока ещё в больнице, но уже в невралгии, а не нейрохирургии.

[mama_irina]

Всем привет) такой вопрос пил ли кто нибудь диакарб, после установки шунта, чтобы всё пришло в норму?  Если нет,, то как быстро приходит все в норму после операции?

Мы пили диакарб каждый раз после установки очередного шунта- и это была ошибка. Если диакарб может решить проблему- не ставят шунт, если поставили шунт, то нужно забыть про диакарб, как-то так.

Диакарб снижает продуцирование ликвора (побочный эффект у препарата).
И  то длительная терапия должна быть (а не 5-7 дней попить).
С шунтом зачем диакарб пить?

[Smoda]

Всем привет) такой вопрос пил ли кто нибудь диакарб, после установки шунта, чтобы всё пришло в норму?  Если нет,, то как быстро приходит все в норму после операции?

Мы пили диакарб каждый раз после установки очередного шунта- и это была ошибка. Если диакарб может решить проблему- не ставят шунт, если поставили шунт, то нужно забыть про диакарб, как-то так.

Про то что шунт должен справляться без диакарба, это я поняла. Расскажите пожалуйста почему ошибка что вы его пили после каждого нового. У меня есть предположения, но лучше вас услышать. Спасибо. Интересует меня тема с этим злополучным диакарбом.  тоже!

[DinaMa]

Всем привет) такой вопрос пил ли кто нибудь диакарб, после установки шунта, чтобы всё пришло в норму?  Если нет,, то как быстро приходит все в норму после операции?

Мы пили диакарб каждый раз после установки очередного шунта- и это была ошибка. Если диакарб может решить проблему- не ставят шунт, если поставили шунт, то нужно забыть про диакарб, как-то так.

Про то что шунт должен справляться без диакарба, это я поняла. Расскажите пожалуйста почему ошибка что вы его пили после каждого нового. У меня есть предположения, но лучше вас услышать. Спасибо. Интересует меня тема с этим злополучным диакарбом.  тоже!

Диакарб это локальная и временная мера, т к. Это мочегонное. Этот препарат не устраняет причину избыточной выработки ликвора. Он хорош при незначительном временном  затруднении оттока жидкости ( ушиб, сотрясение мозга, локальный незначительный восполительный процесс). В нашем случае , он лишь помогал избавиться от нас нерадивым докторам, т.к. внешние проявления асцита  временно проходили и нас можно было просто выписать. Я уже писала, что в научной библиотеке Бурденко есть работа Кадырова, где черным по белому рекомендуется в случае ответа организма на шунтирование асцитом, проведение исследования КТ/ МРТ с контрастирующим веществом.

[Binchen]

Хуже это некупируемые приступы и откат в развитии.

На самом деле те же приступы можно получить и на ПЭПах, это во-первых.Во-вторых, ПЭПы это токсичные препараты, т.е. они отравляют организм в целом. Почитайте аннотацию к каждому из них, практически к каждому идет рекомендации о контроли состояния крови, почек, печени, сердца и т.д. Ну и рассуждаем дальше, проконтролировали-увидели проблему и...., и ничего, уйти с препарата быстро не можешь, а потому начинаешь коррекцию иными препаратами. И так в цикле. Все зависит и от той самой активности и от пациента. У Дины есть абсанссы, но т.к. она не ходит, и секундные замирания для нее не жизнеугрожающие, то мы не принимаем никаких ПЭПов, а принимаем исключительно препараты, которые "лечат" мозг или легкие противосудорожные курсами (мексидол+фенибут). Дома всегда есть свечи Диазепам, на всякий случай.

Вы имеете ввиду Диазепам клизмы? Или именно свечи есть

[DinaMa]

У меня дома свечи

[Not]

Подскажите,  пожалуйста,  кто-нибудь проходил ПМПК на Коломенской ?Что там смотрят,  какие вопросы задают? Ребенку 7лет.

[Grita]

Подскажите,  пожалуйста,  кто-нибудь проходил ПМПК на Коломенской ?Что там смотрят,  какие вопросы задают? Ребенку 7лет.

46 МСЭ с Коломенской переехала на Гончарную улице где и 74 сейчас от Дцп.

[Not]

@Grita,  Мы там были,  но сказали психолого-педагогическую характеристику надо проходить не по месту жительства,  а только в ПМПК на Коломенской . До этого в детском саду писали.

[Grita]

@Grita,  Мы там были,  но сказали психолого-педагогическую характеристику надо проходить не по месту жительства,  а только в ПМПК на Коломенской . До этого в детском саду писали.

Тогда, к сожалению ничего не подскажу. Напишите в теме Москвы.

[Pavla1984]

@Людмила 1964, у моего по нарастающей шла эпи активность. После первого приступа ничего не пили. После начала ....волны приступов, плюс статус, стали принимать кеппру. С перепугу. За пол года кеппру, ребенок изменится в худшую сторону. Приступы были и на фоне приема, но попроще...постепенно сошли на нет. А вот ЭЭГ сон, стал в разы хуже. С 40% стало 70% сказали, кеппру убирать и  вводить другой препарат.... А итоге кеппру я убрала. За месяц вернулся мой обычный ребенок. Новый препарат я пока не ввела. Не нравятся возможные побочки, которые явно усугубят имеющиеся проблемы. В июне сделаю ещё одно ЭЭГ.  Там видно будет. При высоком % эпиакиивности пугают когнитивными нарушениями...но у моего доброкачественная эпи...а уо есть и так . В общем я считаюсь поторопилась с началом приема ПЭП. Плюс сходила только к одному эпилептологу... Думала на ней и остановлюсь... А вот другой, уже весной, сказал,  что в нашем случае нужно два! Плохих ЭЭГ подряд, для назначения ПЭП..раз в 3-6 месяцев...

Ни к чему не призываю. Это мое решение и мой ребенок. Но как минимум обойти два врача...а я жду врача из Москвы, должен ещё раз приехать. Не успела попасть весной. Хочу услышать третье мнение

А мы тоже не пили, несмотря на наростающую эпиактивность до 80-90% во сне. Потом, помните, приступ. Сели на депакин. Вот на фоне уже 9 месяцев приема, эпиактивность во сне сохраняется до 70-80 % 🤦‍♀️. Один эпилептолог говорит вводить этосуксемид вторым препаратом. А наша Бобылова говорит, что пока подождём. Но я начиталась отзывов мам об этосуксемиде и решила, что да, лучше подождём... Там какая-то жесть: всех рвёт... И мало кому помогает.

[DinaMa]

Этот препарат эффективен при абссансах при моно-терапии, нет смысла пробовать, если речь о иных приступах. Он очень токсичен, потому и такая реакция

[Ulana159]

@Pavla1984, мне, эпилептолог, предложил самой выбрать из трёх препаратов. Ориентируясь на побочки.  Депагин, топомакс, кеппра.  Я выбрала кеппру.  Видимо не угадала. Сейчас рекомендуют топомакс или занегран. Последний меньше глушит. Но побочки у них одинаковые. И это только уберет приступы... А потом, плюсом, что бы лечит именно эпиакиивность, суксилепт.. посему нельзя сразу последний, не знаю. Приступа, после отмены кеппры, было два. Не хуже не лучше чем на фоне ее приема..в общем сделаю сон и пойду на онлайн консультацию к Шаркову. А там видно будет.