Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Тасик21]

@Grita, врачи тоже в шоке, но как есть. Если бы шунта не было, то мое счастье было бы полным. Но честно говоря, именно из-за шунта и повторных операций я очень боюсь потерять то, что есть сейчас. Я очень хорошо помню историю и фотографии Дины до того рокового попадания в больницу. Поэтому т-т-т и я никому ничего не говорила, но мне очень хотелось подбодрить и сказать, что чудеса случаются...

[Тасик21]

@DinaMa, про деньги очень четко подмечено, я посмеялась от души. Но блин, острая их нехватка ощущается именно при проблемах со здоровьем, которое стоит безумных денег

[Rover]

Одна из государственных главных компаний РБ страхует на самую большую сумму таких детей как наши. Сумма возмещения 10 000 долларов. Это если обостряется основное заболевание. Но при этом, мне сразу сказали, что шунт менять не будут, в страховку это не входит. Входит что-то, что угрожает жизни, например, необходимость ИВЛ или повторное кровоизлияние.

При страховом случае сумма возмещения распределяется. Вот наше Сберовский полис:

[fasolka18]

Привет всем! Я за советом. Малая не реагирует на голос. То есть она вроде бы слышит, но как слышит не понятно. На имя не реагирует , на голос голову не поворачивает. Элементарный тест на слух мы проходили. Чувствую,пора идти на ксвп? Куда идти,кто подскажет? И нужно ли нам ещё пройти тест p-300? И можно  ли это пройти  бесплатно  в Москве? Ребенку  7мес (5 гестац)   

[fasolka18]

@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.

@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((

Я вот никогда не понимала этого повышенного внимания к измерению приростах.
Что толку от этих измерений в 21-м веке???
Если что-то беспокоит - делайте кт в динамике , и будет ясно, чтО внутри происходит, растёт или не растёт что-то.
Если реальная проблема - она плохим самочувствием ребёнка себя проявит, а не мм изменения.
«Главное, чтобы был прирост» - это очень условно. За какой период чтобы «был»? За год - да, хорошо бы чтоб подросла голова. Но эти ежемесячные замеры... дети не растут строго по таблицам. Тем более, наши.
У моего четвероклассника голова, как у трёхлетки. Ну, и что я могу с этим поделать? Только шапочки по размеру правильно подбирать.

@Севилья
Нам нейро сказал измерять прирост ,если расти не будетлет- пластины грозят.Вот я и трясусь над сантиметром. А КТ часто делать не вариант . Зачем лишнее облучение.

[Севилья]

@fasolka18,
трястись, страх - самый плохой спутник семьи с непростым ребенком. Жизнь длиная... сил нужно много.
не могу спорить с вашим нейром.
правда жизни в том, что все поначалу трясутся и думаю о пластинах, но никто в итоге их не ставит, ибо в судьбе конкретного личного ребенка они мало что меняют в положитльную сторону.

возможно, какой-то нейр диссер защитит, наука будет двигаться вперед, благодаря этому спасут (когда-то потом, когда накопят достаточно материала и достаточно обожгутся, чтобы относиться в подопытным бережно) чьи-то жизни...
но вот я сейчас верчу описание КТ 8-летней давности, по итогам которой сначала рентгенолог, его проводивший, а затем один перспективный нейр рассказали мне о пластинах... Идея с пластинами тогда пошла нафиг, а сейчас ребенок в школу ходит. Правда, последнюю  контрольную по матиматике написал, негодяй, на трояк.


берегите нервы. не вытаскивайте, как Карлсон, персиковую косточку из горшка каждый час, чтобы оценить прирост....

[Севилья]

Привет всем! Я за советом. Малая не реагирует на голос. То есть она вроде бы слышит, но как слышит не понятно. На имя не реагирует , на голос голову не поворачивает. Элементарный тест на слух мы проходили. Чувствую,пора идти на ксвп? Куда идти,кто подскажет? И нужно ли нам ещё пройти тест p-300? И можно  ли это пройти  бесплатно  в Москве? Ребенку  7мес (5 гестац)   

тест на слух отлично заменяет реакция на звонок в двери.
или неожиданно оброненная кастрюля.

если кастрюльный тест пройден - нужен хороший дефектолог. и весь образ жизни семьи должен стать развивающими занятиями

[Grita]

@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.

@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((

Я вот никогда не понимала этого повышенного внимания к измерению приростах.
Что толку от этих измерений в 21-м веке???
Если что-то беспокоит - делайте кт в динамике , и будет ясно, чтО внутри происходит, растёт или не растёт что-то.
Если реальная проблема - она плохим самочувствием ребёнка себя проявит, а не мм изменения.
«Главное, чтобы был прирост» - это очень условно. За какой период чтобы «был»? За год - да, хорошо бы чтоб подросла голова. Но эти ежемесячные замеры... дети не растут строго по таблицам. Тем более, наши.
У моего четвероклассника голова, как у трёхлетки. Ну, и что я могу с этим поделать? Только шапочки по размеру правильно подбирать.

@Севилья
Нам нейро сказал измерять прирост ,если расти не будетлет- пластины грозят.Вот я и трясусь над сантиметром. А КТ часто делать не вариант . Зачем лишнее облучение.

Я не видела и не слышала, чтобы шунтикам ставили пластины. Стратегия нейров такова, даже если кранеостеноз очевиден, и стоит шунт и работает и никакой симптоматики не будет, никто рисковать и лезть в голову не будет, хорошо это или плохо. В ситуации без шунта да, пластины ставят. Нашим детям стараются сохранить жизнь, в первую очередь, а о качестве ее особо не думают. Если повезло и с шунтом деть развивается это супер, если не развивается, печаль, но нейры ничего уже сделать не могут.

[fasolka18]

@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.

@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((

Я вот никогда не понимала этого повышенного внимания к измерению приростах.
Что толку от этих измерений в 21-м веке???
Если что-то беспокоит - делайте кт в динамике , и будет ясно, чтО внутри происходит, растёт или не растёт что-то.
Если реальная проблема - она плохим самочувствием ребёнка себя проявит, а не мм изменения.
«Главное, чтобы был прирост» - это очень условно. За какой период чтобы «был»? За год - да, хорошо бы чтоб подросла голова. Но эти ежемесячные замеры... дети не растут строго по таблицам. Тем более, наши.
У моего четвероклассника голова, как у трёхлетки. Ну, и что я могу с этим поделать? Только шапочки по размеру правильно подбирать.

@Севилья
Нам нейро сказал измерять прирост ,если расти не будетлет- пластины грозят.Вот я и трясусь над сантиметром. А КТ часто делать не вариант . Зачем лишнее облучение.

Я не видела и не слышала, чтобы шунтикам ставили пластины. Стратегия нейров такова, даже если кранеостеноз очевиден, и стоит шунт и работает и никакой симптоматики не будет, никто рисковать и лезть в голову не будет, хорошо это или плохо. В ситуации без шунта да, пластины ставят. Нашим детям стараются сохранить жизнь, в первую очередь, а о качестве ее особо не думают. Если повезло и с шунтом деть развивается это супер, если не развивается, печаль, но нейры ничего уже сделать не могут.

@GritaНу вот г- дин Зи*ненко готов поставить...

[Тасик21]

@Rover, а эта информация указана в договоре? или сразу в полисе прописана? я такое в первый раз вижу. Обычно бумажка маленькая на руки дается и там сумма страхования указана (но я только обычную заграничную страховку видела). У нас максимальная сумма страхования 100 000 долларов. На хронику из нее дается не более 10%, это те 10 000 долларов, про которые я писала.

[Rover]

@Тасик21, Нет никакого договора, это полис

[Тасик21]

@Rover, очень нужная информация, спасибо большое. Пойду трясти своих страховщиков

[nura2610]

Всем здравствуйте!А мы снова поменяли всю систему,не прошло и 2 года после замены нерегулируемого шунта на регулируемый.Писала как-то ,что с июня 2018 дочку мучали переодически головные боли,иногда с рвотой.Прошли остеопата,поставили диагноз мигрень,пропили кучу лекарств,не помогло!Делали КТ,мрт,данных за гидру нет!Идем к окулисту на плановый приём,а там  ж..а!И с октября начинаем снижать давление и каждые 10 дней Смотреть глазное дно,а оно не меняется никак.9.01.2019 приезжаем на приём к нейроофтальмологу,она нас срочно к нейрохирургам,т.к симптоматика наростает.Нас на КТ,там всё норм!Нас всё-таки кладут в больницу,10.01 делают пункцию,у ребёнка давление хе&рачит,как сказал нейрохирург должно быть максимум 200,а у дочки 700!11.01 нас оперируют!Теперь у нас Кодман Цертас,вроде так,был Хаким.При всем этом ребёнок на ёлку ходила,песни пела,хоровод водила,и в садик ходила только уставала больше обычного.Что хотела спросить,Цетрас получше же вроде чем Хаким?

[fasolka18]

Всем здравствуйте!А мы снова поменяли всю систему,не прошло и 2 года после замены нерегулируемого шунта на регулируемый.Писала как-то ,что с июня 2018 дочку мучали переодически головные боли,иногда с рвотой.Прошли остеопата,поставили диагноз мигрень,пропили кучу лекарств,не помогло!Делали КТ,мрт,данных за гидру нет!Идем к окулисту на плановый приём,а там  ж..а!И с октября начинаем снижать давление и каждые 10 дней Смотреть глазное дно,а оно не меняется никак.9.01.2019 приезжаем на приём к нейроофтальмологу,она нас срочно к нейрохирургам,т.к симптоматика наростает.Нас на КТ,там всё норм!Нас всё-таки кладут в больницу,10.01 делают пункцию,у ребёнка давление хе&рачит,как сказал нейрохирург должно быть максимум 200,а у дочки 700!11.01 нас оперируют!Теперь у нас Кодман Цертас,вроде так,был Хаким.При всем этом ребёнок на ёлку ходила,песни пела,хоровод водила,и в садик ходила только уставала больше обычного.Что хотела спросить,Цетрас получше же вроде чем Хаким?

А какое давление у вас стояло?@nura2610,

[nura2610]

@fasolka18, у нас в июне 160,июль подняли до 180,потом начали снижать.В октябре-ноябре,когда совсем плохо было,две недели не спали блевалии мучались с головной болью,снизили до 150.В декабре,раз отек не уходил на глазках,до 130 и январь операция,вчера выписались.Сейчас стоит 5,сказали врачи,что это на 150 примерно