Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Ulana159]

как вы поняли, что эндоскопия не помогла? Нсг делали или какие-то симптомы были?

Если есть потребность в Шунте, значит энда не помогла :(

Это понятно. А как именно понять, что есть потребность в шунте? Что должно насторожить?

В нашем случае, пошел откат. Ушла "речь", понимание, ребенок ушел в себя. Плюс, по мрт видно было ухудшение. Имхо, нужность в шунте была явно давно. Но до момента закрытия родничка все было ...смазано. вот и наблюдали с 4 месяцев до 2 х лет...потом шунт...вот только уже поздно.

Вспомнила. За 6-8 месяцев до этого был скачек по размерам желудочка(3го) на нсг, но вот не придали этому значения не нейро ни невролог...

Если есть ВЧД значит эндо не эффективна, нужно сделать мрт.

У моего ни разу не было явных признаков вчд, хотя нет. При дисфункции шунта  были. А до этого...все вялотекущее. Без рвоты и кризов...

[Pavla1984]

@Ulana159 , а инва по психиатрии даёт какие-то ограничения? Нам опять просто дали на год по ДЦП. В след году сказали обязательно с заключением психиатра. Понимаю, что с моим ребёнком в заключении напишут, скорее всего, что я буду говорить. Под аутизм тоже можно подвести, потому что признаки есть. А можно просто на задержку списать. Вот почему-то сама лично хочу по максимуму исключить диагноз со стороны психиатра, поэтому и не иду к нему. Как считаете?

[Ulana159]

@Pavla1984, имхо, но если можно избежать инвы по психиатрии, то надо к этому стремиться. ДЦП более социальный диагноз. Если ребенок умственно сохранный, нет смысла его тащить в психиатрию. Аутичные черты есть у многих и да же у меня 😃 это совсем не означает диагноз 😃

[Pavla1984]

@Pavla1984, имхо, но если можно избежать инвы по психиатрии, то надо к этому стремиться. ДЦП более социальный диагноз. Если ребенок умственно сохранный, нет смысла его тащить в психиатрию. Аутичные черты есть у многих и да же у меня 😃 это совсем не означает диагноз 😃

Вот и мы, наверно, будем либо с инвой по ДЦП, либо тогда уж без неё. Вы ещё раз подтвердили мои мысли. Спасибо 😘

[NAB]

@Pavla1984, поддержу выше сказанное.
Не могу сказать,  что нас инва по психика ограничивает. Но при наличии альтернативы, постаралась бы обойти.
Ограничивает моего,  к сожалению его состояние и особенности
Был бы хоть в интеллектуальной плане без задержки сильной,  можно было пободаться со школой и получить профессию,  где не особо нужны контакты.

Отношение окружающих довольно дремучее к этому,  не только просто родителей других,  медиков,  педагогов.   Надоедает.  Нас особо не забирали,  но объяснять приходилось часто,  что он ни в чем не меньше имеет прав на занятия,  лечение и т д.

[Pavla1984]

@NAB , поняла))) Нам просто каждый раз дают на год, как в последний. По психике мой вполне неплох, но до прям нормика не дотягивает. Поведение, особенно при мне, страдает (но это можно и на избалованность списать) и с логикой туговато. А так, все понимает. Будет пытаться долбить Мсэ по основному диагнозу, не приписывая новые )))

[NAB]

@Pavla1984, долбите.  Хватает по основному - не надо цеплять это,  оно вам и сопутсьвующим будет,  если для обучения надо.
У нас другая ситуация,  мы же не с раннего возраста,  инва с 5.5 лет.  Ну и  какая ж неврологическая у бегающего- прыгающего ребенка,  без приступов  и т п?  А вот с психикой не норма,  и по сей день,   и не будет ею.

И еще.  У вас сейчас уже несколько проддений по своему диагнозу,  хоть на год хоть как.  Но далее  уже можно  ставить вопрос об установление до 18.
А поменяв профиль,  вы первично получите по псих диагнозу и не уверена,  что до 18 сразу.
Посмотрите в разделе инвалидности по психиатрии и продления темы,  где недавняя похожая история была,  на псих инву впихнуть хотели,  в итоге дали до 18 по старому диагнозу.

[Pavla1984]

@NAB , да, однозначно будем пытаться по основному. Ну или никак тогда

[NAB]

@Pavla1984, а я бы почитала нормативные документы по установления бессрочной ( т е до 18) и не скромно написала в заявление МСЭ "прошу рассмотреть  установление до 18, т к несмотря на имеющуюся динамику сохраняются ограничение жизнедеятельности.... ". Что то такое примерно.
А психиатр вообще дело добровольное.

[Pavla1984]

@Pavla1984, а я бы почитала нормативные документы по установления бессрочной ( т е до 18) и не скромно написала в заявление МСЭ "прошу рассмотреть  установление до 18, т к несмотря на имеющуюся динамику сохраняются ограничение жизнедеятельности.... ". Что то такое примерно.
А психиатр вообще дело добровольное.

Будем смотреть на мелкого и думать об этом через год.)))

[Lena85]

как вы поняли, что эндоскопия не помогла? Нсг делали или какие-то симптомы были?

Если есть потребность в Шунте, значит энда не помогла :(

Это понятно. А как именно понять, что есть потребность в шунте? Что должно насторожить?

В нашем случае, пошел откат. Ушла "речь", понимание, ребенок ушел в себя. Плюс, по мрт видно было ухудшение. Имхо, нужность в шунте была явно давно. Но до момента закрытия родничка все было ...смазано. вот и наблюдали с 4 месяцев до 2 х лет...потом шунт...вот только уже поздно.

Вспомнила. За 6-8 месяцев до этого был скачек по размерам желудочка(3го) на нсг, но вот не придали этому значения не нейро ни невролог...

Если есть ВЧД значит эндо не эффективна, нужно сделать мрт.

У моего ни разу не было явных признаков вчд, хотя нет. При дисфункции шунта  были. А до этого...все вялотекущее. Без рвоты и кризов...

А прирост головы?

[Людмила 1964]

@Pavla1984, Добрый день, почитала о вас, у нас с вами ситуация похожая по развитию. Как у вас в физикой? Атаксии нет? Была ли в 2, 5 года? У нас ходит и бегает, пытается прыгать, но все равно все это отличается от нормы. Особенно сейчас летом стали замечать, когда много гуляем, а на площадке полно детей и младше, а ходят и бегают гораздо увереннее. С лирикой вроде ничего, многие и здоровые в этом возрасте не говорят еще толком. И еще вопрос: на вас депакин не повлиял в плане развития? Нам в августе тоже инву продлевать, боимся тоже что снимут.

[Pavla1984]

@Pavla1984, Добрый день, почитала о вас, у нас с вами ситуация похожая по развитию. Как у вас в физикой? Атаксии нет? Была ли в 2, 5 года? У нас ходит и бегает, пытается прыгать, но все равно все это отличается от нормы. Особенно сейчас летом стали замечать, когда много гуляем, а на площадке полно детей и младше, а ходят и бегают гораздо увереннее. С лирикой вроде ничего, многие и здоровые в этом возрасте не говорят еще толком. И еще вопрос: на вас депакин не повлиял в плане развития? Нам в августе тоже инву продлевать, боимся тоже что снимут.

Мы пошли в 1,7г, еле-еле. Сейчас почти 4. Бегаем как раненый птенец, с растопыренными руками и наклоном вперёд, прыгаем, но тоже на троечку. Атаксия всегда присутствовала, есть до сих пор. Говорим мы все, но с осени хочу логопеда с логомассажем, потому что язык все время между зубами впереди, от этого и звуки нечеткие. А вот в плане лирики: память хорошая, знает все буквы, названия машин... А вот овощи с фруктами 50% х 50%, также с домашними и дикими животными. Бьемся, но все то норм, то опять как в первый раз. И вот с логикой беда... Заученные пазлы собирает, а дашь новый - ни в какую, пока опять не выучит. Депакин пьём почти год. Как нам кажется, что не повлиял...

[Людмила 1964]

@Pavla1984, Мы в полтора пошли, сейчас 2,5. Говорить тоже пытается все, но в начале слова пропускает согласные звуки. Хотя если просишь произнести их (согласные) отдельно, произносит.Тоже надо логопеда, память тоже хорошая, уже видно. Логику пока наверное не проверишь, пазлы не воспринимаем, разрезные картинки из 2х половинок составит, а из трех уже нет. Но вообще я в детском саду работала. И в четыре года пазлы далеко не все собирают, и животных с овощами и фруктами не все знают полностью. Так что я думаю у вас все норм будет)

[Ulana159]

@Lena85, прирост головы был всегда. Как говорили врачи, на верхней границе нормы. С учётом огромного родничка. Я измеряла сама, еженедельно, Если мне не изменяет память, то к 1,5 годам был где то 0,5 в месяц. Но ни кто не паниковал.  А дальше... Грубо, были у офтальмолога в декабре, повторно пришли в июне...а у него межзрачковое расстояние +3 см...то, что было в пределах нормы в 1,5 года, стало уже "бедой" в 2 года.  Но, на тот момент, уже было и так понятно, что нужен шунт. ТК после закрытия родничка стало нарастать вчд и пошел откат. Ушли шунтироваться с головой 58...после эндо( в 4 месяца), была 44,5. Почти 14 см за почти 2 года.
Как итого. Энда у малого работало и на момент шунтирования. Но очень сильно повреждено всасывание ликвора... Из за мнимого благополучия и непонимания врачей как все должно быть после эндо, пришли а такому результату. Я перед шунтированием писала в Москву и СПб....все сказали, что нужно было ставит шунт сразу, ТК вжк было 2 и 3 и желудочки были огромными ...но что теперь. Сама хотела. Боялась шунта. Обещали 5о на 50 шансы