Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 200873 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн RybOlga

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #885 : 21 Июня 2019, 15:59:12 »
Всем добрый день! Поддержите, пожалуйста.

У ребёнка ещё внутриутробно обрадовалась арахноидалтная киста задней черепной ямки.
Преждевременные роды в 33.4. Сын собрал диагнозы типа средне-тяжелой асфиксии, пневмонии, апноэ и тд.
Реабилитировали.
МРТ/УЗИ до года - без роста.
Физическое развитие с небольшой задержкой, пошёл в 1.4.
Немного неуклюжий.
В целом остальное ок - ест сам, горшок знает, психическое развитие идёт. Ресь пока очень скудная, но все же есть. Врачи довольны, хвалят, говорят молодец и в целом почти догнал сверстников доношенных.
И вот, контрольное МРТ в 2.5 года, а там киста стала огромной - 6 см, сдавление левой гемисферы мозжечка, деформация 4 желудочка, признаки обстурктивной гидроцефалии, в супратенториальных отделах также идентифицируется гипертензия с баллонным расширением боковых и 3 желудочков и явлением перивентрикулярного отсека в белом веществе лобно-Темерник долей обоих полушарий и сужением субарахноидального пространства.
Водопровод по результатам МРТ проходим.

Консультировались с Землянским, предложил эндоскопию, сказал шунт не нужен.
В итоге доверились Кушелю в Бурденко. Операцию провели, кисту иссекли. Через двое суток сделали КТ - результатом довольны.

С операции прошло 2 месяца. Ребёнок восстановился быстро.
Чувствует себя хорошо.

При выписке, Коршунов напугал, что такие кисты возвращаются и это шунт.

Контроль МРТ через 3 недели. Я боюсь, боюсь до такой степень, что ни спать, ни есть не могу.
Я боюсь шунта, боюсь ща ребёнка. Мне кажется это концом жизни.
Не верю, что мы могли избавиться ото всего за эту операцию.
Не могу взять себя в руки.

Была у кого киста в таком месте?
Как вообще существовать с шунтом?...

Радует, что ребёнок многое умеет и медленно, но развивается...

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #886 : 21 Июня 2019, 16:08:34 »
Здравствуйте!
Может кто-то подскажет. Третий день не могу дозвониться до РДКБ, отделение МРТ.
Не отвечают. Они там не закрылись?
Ребёнка после операции надо на МРТ записать...
Год назад и у меня так было. Никто трубку не брал, пришлось ехать и записываться. Тогда у них там был ремонт, врач, что описывала диски трубку просто не брала, телефон у нее под боком стоял и звонил беспрерывно
Если сможете доехать до рдкб то сгоняйте лично быстрее будет.
Дозвонилась! Ура! Спасибо :))
Отлично!

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #887 : 21 Июня 2019, 16:12:55 »
Всем добрый день! Поддержите, пожалуйста.

У ребёнка ещё внутриутробно обрадовалась арахноидалтная киста задней черепной ямки.
Преждевременные роды в 33.4. Сын собрал диагнозы типа средне-тяжелой асфиксии, пневмонии, апноэ и тд.
Реабилитировали.
МРТ/УЗИ до года - без роста.
Физическое развитие с небольшой задержкой, пошёл в 1.4.
Немного неуклюжий.
В целом остальное ок - ест сам, горшок знает, психическое развитие идёт. Ресь пока очень скудная, но все же есть. Врачи довольны, хвалят, говорят молодец и в целом почти догнал сверстников доношенных.
И вот, контрольное МРТ в 2.5 года, а там киста стала огромной - 6 см, сдавление левой гемисферы мозжечка, деформация 4 желудочка, признаки обстурктивной гидроцефалии, в супратенториальных отделах также идентифицируется гипертензия с баллонным расширением боковых и 3 желудочков и явлением перивентрикулярного отсека в белом веществе лобно-Темерник долей обоих полушарий и сужением субарахноидального пространства.
Водопровод по результатам МРТ проходим.

Консультировались с Землянским, предложил эндоскопию, сказал шунт не нужен.
В итоге доверились Кушелю в Бурденко. Операцию провели, кисту иссекли. Через двое суток сделали КТ - результатом довольны.

С операции прошло 2 месяца. Ребёнок восстановился быстро.
Чувствует себя хорошо.

При выписке, Коршунов напугал, что такие кисты возвращаются и это шунт.

Контроль МРТ через 3 недели. Я боюсь, боюсь до такой степень, что ни спать, ни есть не могу.
Я боюсь шунта, боюсь ща ребёнка. Мне кажется это концом жизни.
Не верю, что мы могли избавиться ото всего за эту операцию.
Не могу взять себя в руки.

Была у кого киста в таком месте?
Как вообще существовать с шунтом?...

Радует, что ребёнок многое умеет и медленно, но развивается...
Шунт это не конец жизни, если шунт хорошо установлен и не беспокоит, то вы про него и забудете, ну или почти забудете. Вообщем, это не страшно, главное чтобы он помог.

Оффлайн SKYLARK

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #888 : 21 Июня 2019, 16:16:39 »
@RybOlga, Решайте проблемы по мере их поступления.Не накручивайте себя!С шунтом жизнь есть...

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #889 : 21 Июня 2019, 17:13:22 »
Согласна с @SKYLARK

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #890 : 21 Июня 2019, 18:20:39 »
@RybOlga, шунт, это не так страшно. Чуть больше контроля при падениях...чуть больше внимания при болезни. Все. Хотя нет. Если магниторегулируемый,там ещё дополнительный контроль

Оффлайн tantra86

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #891 : 21 Июня 2019, 18:55:23 »
Добрый день. Подскажите пожалуйста есть ли смысл,
И какова вероятность что вообще снимут?
Были сегодня на мсэ, продлили инвалидность на
1год,ранее продляли всегда на 2года.
Хотим подать на апелляцию. Боюсь что вообще
Снимут после апелляции, бывает такое?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #892 : 21 Июня 2019, 19:27:53 »
Добрый день. Подскажите пожалуйста есть ли смысл,
И какова вероятность что вообще снимут?
Были сегодня на мсэ, продлили инвалидность на
1год,ранее продляли всегда на 2года.
Хотим подать на апелляцию. Боюсь что вообще
Снимут после апелляции, бывает такое?
А чем вас год не устраивает?
Если дали на год, то вы близки к норме, при рассмотрении апелляции будут все доки под лупой рассматривать и теоретически могут до чего-нибудь докопаться. До 18 не дадут факт.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #893 : 21 Июня 2019, 20:07:09 »
Добрый день. Подскажите пожалуйста есть ли смысл,
И какова вероятность что вообще снимут?
Были сегодня на мсэ, продлили инвалидность на
1год,ранее продляли всегда на 2года.
Хотим подать на апелляцию. Боюсь что вообще
Снимут после апелляции, бывает такое?
Нам уже 4-ый год дают на 1 год.

Оффлайн RFNZ28

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #894 : 21 Июня 2019, 21:39:32 »
@RybOlga, у нас такая киста, нам сначала поставили шунт, в 2 мес., в 8 мес. киста выросла до огромных размеров, прооперировали, рассекли кисту, шунт убрали вообще, сейчас ребенку 8 лет, живем без шунта, киста тех же размеров что и после операции, больше не росла, ребенок развит и умственно и физически, но физически конечно есть отклонения от здоровых детей, но это я скорее вижу, окружающим не заметно. Не переживайте раньше времени, все должно быть хорошо, надо надеяться.

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #895 : 22 Июня 2019, 09:30:48 »
Добрый день. Подскажите пожалуйста есть ли смысл,
И какова вероятность что вообще снимут?
Были сегодня на мсэ, продлили инвалидность на
1год,ранее продляли всегда на 2года.
Хотим подать на апелляцию. Боюсь что вообще
Снимут после апелляции, бывает такое?
У нас с рождения пять лет давали каждый раз на год,один раз говорили,что на сл.год снимут группу.В итоге в этом году дали до 18 лет.
Смысл аппеляции какой?Если б вообще не продлили,отказали,тогда я понимаю

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #896 : 22 Июня 2019, 09:42:59 »
А нам путевку дали на юг,муж на ржд работает.Ни разу не ездили.Скоро 7 лет сыну.Этот год весь уже в операциях,с того июня 8.Мы после шунт инфекции дома побыли три месяца,в апреле дисфункция,помпа не рабочая,поменяли.Сейчас опять в Тюмени,на фоне вирусной,гол.боли,по кт,помпа вдребезги.Где ударился,не знаю,бережем его как зеницу ока.Прооперировали,теперь из предсердия убрали,полгода,после инфекции стояло,поставили в брюшную обратно.
Путевка через два месяца,вот и боюсь,то ли ехать,то ли нет.Дают в Анапу.Кто знает там есть где поблизости нейрохирургия,куда обращаться если вдруг что?
И с программируемым клапаном как ездить на поезде,чего опасаться,там же такое поле магнитное...На вокзале лучше обойти у охранников попросить,как я поняла.А на поезде,ничего не собьется?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #897 : 22 Июня 2019, 11:56:09 »
А нам путевку дали на юг,муж на ржд работает.Ни разу не ездили.Скоро 7 лет сыну.Этот год весь уже в операциях,с того июня 8.Мы после шунт инфекции дома побыли три месяца,в апреле дисфункция,помпа не рабочая,поменяли.Сейчас опять в Тюмени,на фоне вирусной,гол.боли,по кт,помпа вдребезги.Где ударился,не знаю,бережем его как зеницу ока.Прооперировали,теперь из предсердия убрали,полгода,после инфекции стояло,поставили в брюшную обратно.
Путевка через два месяца,вот и боюсь,то ли ехать,то ли нет.Дают в Анапу.Кто знает там есть где поблизости нейрохирургия,куда обращаться если вдруг что?
И с программируемым клапаном как ездить на поезде,чего опасаться,там же такое поле магнитное...На вокзале лучше обойти у охранников попросить,как я поняла.А на поезде,ничего не собьется?
В Анапе точно нет нейров, ближайшие видимо в Краснодаре.
У вас такой год тяжелый вроде бы и отдохнуть надо, но вот как пройдет дорога, смена климата тут не подгадаешь. Путевка не последняя, тем более можно отказаться по уважительной причине.
Если уверены, что будете сами спокойны и сможете отдохнуть то езжайте.
Да, такой момент, сейчас сезон, кишечка на югах активно процветает, не дай Бог чего лишняя инфекция не к чему, ведь сразу на шунт грешить будете.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #898 : 22 Июня 2019, 12:07:16 »
А нам путевку дали на юг,муж на ржд работает.Ни разу не ездили.Скоро 7 лет сыну.Этот год весь уже в операциях,с того июня 8.Мы после шунт инфекции дома побыли три месяца,в апреле дисфункция,помпа не рабочая,поменяли.Сейчас опять в Тюмени,на фоне вирусной,гол.боли,по кт,помпа вдребезги.Где ударился,не знаю,бережем его как зеницу ока.Прооперировали,теперь из предсердия убрали,полгода,после инфекции стояло,поставили в брюшную обратно.
Путевка через два месяца,вот и боюсь,то ли ехать,то ли нет.Дают в Анапу.Кто знает там есть где поблизости нейрохирургия,куда обращаться если вдруг что?
И с программируемым клапаном как ездить на поезде,чего опасаться,там же такое поле магнитное...На вокзале лучше обойти у охранников попросить,как я поняла.А на поезде,ничего не собьется?
В Анапе точно нет нейров, ближайшие видимо в Краснодаре.
У вас такой год тяжелый вроде бы и отдохнуть надо, но вот как пройдет дорога, смена климата тут не подгадаешь. Путевка не последняя, тем более можно отказаться по уважительной причине.
Если уверены, что будете сами спокойны и сможете отдохнуть то езжайте.
Да, такой момент, сейчас сезон, кишечка на югах активно процветает, не дай Бог чего лишняя инфекция не к чему, ведь сразу на шунт грешить будете.
,,,

Оффлайн УкаНика

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #899 : 22 Июня 2019, 12:48:41 »
Была зимой в санатории,на вопрос-как тут летом?-ответили,что лучше не приезжать.Сплошные инфекции.