Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Мама Нина]

@fasolka18, у нас в июне 160,июль подняли до 180,потом начали снижать.В октябре-ноябре,когда совсем плохо было,две недели не спали блевалии мучались с головной болью,снизили до 150.В декабре,раз отек не уходил на глазках,до 130 и январь операция,вчера выписались.Сейчас стоит 5,сказали врачи,что это на 150 примерно

Предыдущий шунт не работал? Иначе логика мне не понятна. на 130 вам было плохо, поставили 150.

[DinaMa]

@fasolka18, у нас в июне 160,июль подняли до 180,потом начали снижать.В октябре-ноябре,когда совсем плохо было,две недели не спали блевалии мучались с головной болью,снизили до 150.В декабре,раз отек не уходил на глазках,до 130 и январь операция,вчера выписались.Сейчас стоит 5,сказали врачи,что это на 150 примерно

Предыдущий шунт не работал? Иначе логика мне не понятна. на 130 вам было плохо, поставили 150.

Я тоже не поняла. У нас все наоборот, с хакима на про-гав, толку не было. Если нет понимания причины происходящего, то перестановка шунтирующих систем ничего не может изменить

[Grita]

@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.

@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((

Я вот никогда не понимала этого повышенного внимания к измерению приростах.
Что толку от этих измерений в 21-м веке???
Если что-то беспокоит - делайте кт в динамике , и будет ясно, чтО внутри происходит, растёт или не растёт что-то.
Если реальная проблема - она плохим самочувствием ребёнка себя проявит, а не мм изменения.
«Главное, чтобы был прирост» - это очень условно. За какой период чтобы «был»? За год - да, хорошо бы чтоб подросла голова. Но эти ежемесячные замеры... дети не растут строго по таблицам. Тем более, наши.
У моего четвероклассника голова, как у трёхлетки. Ну, и что я могу с этим поделать? Только шапочки по размеру правильно подбирать.

@Севилья
Нам нейро сказал измерять прирост ,если расти не будетлет- пластины грозят.Вот я и трясусь над сантиметром. А КТ часто делать не вариант . Зачем лишнее облучение.

Я не видела и не слышала, чтобы шунтикам ставили пластины. Стратегия нейров такова, даже если кранеостеноз очевиден, и стоит шунт и работает и никакой симптоматики не будет, никто рисковать и лезть в голову не будет, хорошо это или плохо. В ситуации без шунта да, пластины ставят. Нашим детям стараются сохранить жизнь, в первую очередь, а о качестве ее особо не думают. Если повезло и с шунтом деть развивается это супер, если не развивается, печаль, но нейры ничего уже сделать не могут.

@GritaНу вот г- дин Зи*ненко готов поставить...

Он исследователь, ученый, ему наука важна, а последствия разгребать родителям. Так наука и делается на риске, кто то готов на него пойти, кто-то нет.

[nura2610]

@Мама Нина, @DinaMa, после операции сказали,что не рабочий был шунт.Мы к окулисту пошли На 3 день после операции,сказали положительная динамика,хотя нейрохирурги говорили,что не раньше месяца улучшение начнётся по глазному дну.В конце января снова на осмотр к нейроофтальмологу

[DinaMa]

@Мама Нина, @DinaMa, после операции сказали,что не рабочий был шунт.Мы к окулисту пошли На 3 день после операции,сказали положительная динамика,хотя нейрохирурги говорили,что не раньше месяца улучшение начнётся по глазному дну.В конце января снова на осмотр к нейроофтальмологу

Ну а что значит не рабочий? В каком месте сломался? Почему на КТ не было изменений? Да еще столько времени..
Я все это спрашиваю не из вредности, а потому, что дорого отдала бы за то, чтобы у меня в свое время все это бы спрашивали. И только сегодня понимаю, что получить исчерпывающий отве нужно "кровь из носа", а гн тот , что мне все время походя сообщал Кушель : "так бывает". Если бы я была хоть чуть-чуть ведьмой, ему бы точно кирдык бы пришел. Нет и дня чтоб я его минимум раз 5 в сутки не прокляла.

[nura2610]

@Мама Нина, @DinaMa, после операции сказали,что не рабочий был шунт.Мы к окулисту пошли На 3 день после операции,сказали положительная динамика,хотя нейрохирурги говорили,что не раньше месяца улучшение начнётся по глазному дну.В конце января снова на осмотр к нейроофтальмологу

Ну а что значит не рабочий? В каком месте сломался? Почему на КТ не было изменений? Да еще столько времени..
Я все это спрашиваю не из вредности, а потому, что дорого отдала бы за то, чтобы у меня в свое время все это бы спрашивали. И только сегодня понимаю, что получить исчерпывающий отве нужно "кровь из носа", а гн тот , что мне все время походя сообщал Кушель : "так бывает". Если бы я была хоть чуть-чуть ведьмой, ему бы точно кирдык бы пришел. Нет и дня чтоб я его минимум раз 5 в сутки не прокляла.

Не рабочий-сказали забился в районе клапана,про КТ-к сожалению внятно ничего не сказали,хотя я спрашивала и не раз!Буду у невролога спрашивать,как так возможно,ну и на приём церез месяц к нейрам и там буду пытать.Подскажите,пожалуйста,что ещё спрашивать,какое обследование может ещё сделать надо,чтоб не упустить время!

[DinaMa]

@Мама Нина, @DinaMa, после операции сказали,что не рабочий был шунт.Мы к окулисту пошли На 3 день после операции,сказали положительная динамика,хотя нейрохирурги говорили,что не раньше месяца улучшение начнётся по глазному дну.В конце января снова на осмотр к нейроофтальмологу

Ну а что значит не рабочий? В каком месте сломался? Почему на КТ не было изменений? Да еще столько времени..
Я все это спрашиваю не из вредности, а потому, что дорого отдала бы за то, чтобы у меня в свое время все это бы спрашивали. И только сегодня понимаю, что получить исчерпывающий отве нужно "кровь из носа", а гн тот , что мне все время походя сообщал Кушель : "так бывает". Если бы я была хоть чуть-чуть ведьмой, ему бы точно кирдык бы пришел. Нет и дня чтоб я его минимум раз 5 в сутки не прокляла.

Не рабочий-сказали забился в районе клапана,про КТ-к сожалению внятно ничего не сказали,хотя я спрашивала и не раз!Буду у невролога спрашивать,как так возможно,ну и на приём церез месяц к нейрам и там буду пытать.Подскажите,пожалуйста,что ещё спрашивать,какое обследование может ещё сделать надо,чтоб не упустить время!

у каждого своЙ опыт, в нашем случае КТ с контрастом позволило бы поставить верный диагноз

[Мама Нина]

у каждого своЙ опыт, в нашем случае КТ с контрастом позволило бы поставить верный диагноз

В конечном итоге, в нашем случае КТ с контрастом, тоже бы позволило поставить верный диагноз раньше на несколько месяцев, и возможно мы бы имели совершенно другие последствия. И как мне кажется когда нейры не понимают в чем проблема, надо на таком КТ настаивать и пытаться его сделать.

[DinaMa]

у каждого своЙ опыт, в нашем случае КТ с контрастом позволило бы поставить верный диагноз

В конечном итоге, в нашем случае КТ с контрастом, тоже бы позволило поставить верный диагноз раньше на несколько месяцев, и возможно мы бы имели совершенно другие последствия. И как мне кажется когда нейры не понимают в чем проблема, надо на таком КТ настаивать и пытаться его сделать.

я тоже считаю,что нужно настаивать, а нет, значит сами делаем. Вообще странно, на самом деле "плевое дело", но как зимой снега не допросишься

[nura2610]

@DinaMa, @Мама Нина, спасибо!С рабочим шунтом можно делать с контрастом КТ?Мы через месяц будем делать.Вы уж извините за вопросы,наверное глупые,но я не знаю оказывается ничего!Вроде читаю,а как нас коснулось,туплю!

[DinaMa]

@DinaMa, @Мама Нина, спасибо!С рабочим шунтом можно делать с контрастом КТ?Мы через месяц будем делать.Вы уж извините за вопросы,наверное глупые,но я не знаю оказывается ничего!Вроде читаю,а как нас коснулось,туплю!

Можно. Контраст , это внутривенный укол ( нам так делали), который окрашивает ткани и позволяет увидеть все детально. Сначала делается снимок, затем укол и через пару минут еще снимок

[Ulana159]

@DinaMa, эти кт без изменений всегда сбивает с толку... Когда нам меняли шунт в 2017, кт то же было норм, да же с улучшением .... А вот ребенок лежал пластом уже 4 сутки ...а после похода к офтальмологу срочно пошли в операционную...

[Ulana159]

Сказали шунт не работал в брюшинный отделе...

По поводу контраста. В 16 и в 18 году нам давали квоту на МРТ с контрастом. Других не было. Но сделали только в 18. В 16 откпзались делать контраст, мотивируя ненужностью и вредностью процедуры... 😎

[DinaMa]

@DinaMa, эти кт без изменений всегда сбивает с толку... Когда нам меняли шунт в 2017, кт то же было норм, да же с улучшением .... А вот ребенок лежал пластом уже 4 сутки ...а после похода к офтальмологу срочно пошли в операционную...

Ну просто срочно пойти в операционную после офтальмолога тоже странный ход. Если нейр не видит проблемы, то что он делает? В разумном мире рентгенолог по КТ,МРТ описывает проблему, нейрохирург на основании заключения рентгенолога принимает решение по тактике лечения, и если в ходе операции выясняется, что рентгенолог писал "от балды", то ответственность несет рентгенолог. Если же нейрохирург берет пациента на операцию из серии "разрежим-посмотрим-подумаем-сделаем", то это противоречит любым протоколам, да и здравому смыслу.

[DinaMa]

Сказали шунт не работал в брюшинный отделе...

По поводу контраста. В 16 и в 18 году нам давали квоту на МРТ с контрастом. Других не было. Но сделали только в 18. В 16 откпзались делать контраст, мотивируя ненужностью и вредностью процедуры... 😎

Я бы тому, кто считает эту процедуру вредной , показала бы моего ребенка, и не на фото, а заставила бы смотреть сутками. Чтобы человек глубже осознал эти понятия "вред-польза"