Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[АнямамаСтепы]

@Grita, спасибо. Самочувствие хорошее, температуры нет. У нас парк рядом с домом, мы там гуляем, у меня возникли подозрения что может кто-то укусил его, просто следов укуса нет это смутило.

[Grita]

@Grita, спасибо. Самочувствие хорошее, температуры нет. У нас парк рядом с домом, мы там гуляем, у меня возникли подозрения что может кто-то укусил его, просто следов укуса нет это смутило.

Наблюдайте, если что не понравится, сразу в больничку. Лучше перебдеть)

[АнямамаСтепы]

@Grita, спасибо. Будем наблюдать

[Ulana159]

@мамзелька, у моего только огромные  желудочки , все, кроме 4го и спайка? Или стеноз водопровода на уровне 3го желудочка. Все остальное на уровне ..нормы, наверное. Атрофию не пишут...смещений то же... Вжк 2/3

Т.е. спайки все равно описывают?? Спустя годы? И стеноз пишут?

Моему пишут. Точнее , как пишут, могу завтра посмотреть. Последний раз писали именно спайка? На уровне тд и тп. Вот 17 мая делали мрт

[YanaDaha]

Мы делаем раз в год.  И я считаю, что не напрасно. Уже было три случая, когда после МРТ мы сразу госпитализировались. И 2 из 3, когда нам нейр говорил: "А нафига ей (Кате) делать?  По ней видно, что всё нормально".
Лучше пережить один наркоз, чем ломать голову шунт/не шунт, в голове/не в голове...

Полностью согласна. Нам тоже каждвюый раз: а что, что то беспокоит? Клиники нет, зачем. А когда началась клиника, были уже щелевилные желудочки . И я так предполагаю, года полтора.  Контроль конечно нужен, а вот сколько и когда никто вам не скажет. В России нет диспансерного наблюдения за шунтированными детьми, а значит нет и норм и стандартов их ведения.. Вот в чем проблема. ... все на голову бедных мам, на их интуицию.

спасибо за мнения. То что все на интуиции мам это я с вами согласна.  Мы так лекарствами лечимся. Врачи назначают дозы, оказывается что много или мало, чаще убавляю чем добавляю.. А вообще всем так одно и тоже назначают. Нам пантогам(от него жалуется на головную боль) мильгамма, кортексин, глиателин ну и стандартный набор- смотрю мы далеко от них ну уходим, как буд то по кругу.

[Севилья]

Мы делаем раз в год.  И я считаю, что не напрасно. Уже было три случая, когда после МРТ мы сразу госпитализировались. И 2 из 3, когда нам нейр говорил: "А нафига ей (Кате) делать?  По ней видно, что всё нормально".
Лучше пережить один наркоз, чем ломать голову шунт/не шунт, в голове/не в голове...

Полностью согласна. Нам тоже каждвюый раз: а что, что то беспокоит? Клиники нет, зачем. А когда началась клиника, были уже щелевилные желудочки . И я так предполагаю, года полтора.  Контроль конечно нужен, а вот сколько и когда никто вам не скажет. В России нет диспансерного наблюдения за шунтированными детьми, а значит нет и норм и стандартов их ведения.. Вот в чем проблема. ... все на голову бедных мам, на их интуицию.

спасибо за мнения. То что все на интуиции мам это я с вами согласна.  Мы так лекарствами лечимся. Врачи назначают дозы, оказывается что много или мало, чаще убавляю чем добавляю.. А вообще всем так одно и тоже назначают. Нам пантогам(от него жалуется на головную боль) мильгамма, кортексин, глиателин ну и стандартный набор- смотрю мы далеко от них ну уходим, как буд то по кругу.

По кругу, потому что это бессмысленное назначение бесполезных препаратов )

[Севилья]

Делали кт в 4 года. Рентгенолог и нейр в больнице, где делали, голосили о необходимости экстренной операции. Нейр, который ведёт,  даже смотреть не стал... Сделали с исследованиями перерыв в 7,5 лет. В эти годы много, чего уместилось по части самочувствия и развития ребёнка. А кт в 11,5 - как под копирку с тем, давнишним... И новый рентгенолог тоже заголосил о необходимости срочно к нейр и срочно ставить вопрос об операции. Пока не показали старый диск.
Наверное, кому-то регулярные исследования помогают сохранить иллюзию, что все под контролем. А меня это выбивает из колеи. Ответственность за решения всегда на родителях. По мере взросления ребёнка я "за" пассивность. 

[Not]

@Севилья, А вам инвалидность без МРт продлевают? Я тоже за то,  чтобы не исследовать лишний раз ничего,  пока нет симптомов,  уже 4года Мрт не делали,  да и страшно сбить настройки у шунта.  Нам скоро на переосвидетельствование, а свежего Мрт нет.

[SKYLARK]

@Not, Мрт для инвалидности не нужно делать.

[Rover]

@Not, Если Вас невролог не попросит, для заполнения формы 88у-06, то как правильно пишет @SKYLARK, МРТ делать и не нужно.

[Not]

@Not, Если Вас невролог не попросит, для заполнения формы 88у-06, то как правильно пишет @SKYLARK, МРТ делать и не нужно.

  Мы документы отдали в Мсэ,  их приняли, дату назначили,  но сказали,  что нужно заключение нейрохирурга.А что он напишет без Мрт?  И раньше МРТ на комиссии спрашивали,  пока актуальны снимки были,  мы их показывали. Проходим Мсэ в Москве.

[SKYLARK]

@Not, А у нас наоборот снимки мрт не просили и заключение тоже!Но мы последний раз оформляли инвалидность в 2012г и до 18 лет.Может что-то изменилось?

[Not]

@SKYLARK,  А нам все на 1год дают,  как в последний раз.

[ПапаКирюши]

У нас на Мсэ единственное что посмотрели, это выписку, которую написал нам нейро при обследовании. Больше вообще ничего не смотрели, так ещё пару вопросов.

[Ulana159]

@Not, моему, не зависимо от наличия свежего кт или МРТ, нейро пишет в виписке диагноз и что не нуждаемся в высокотехнологичной помощи. Все, вот и вся выписка. Такую на МСЭ все время и носила