Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Malta]

@Rover, да, это я помню, и щедро раздаваемые диагнозы )) ещё в Австрии вообще не прописывают никаких медикаментов (в нашем случае): ни диакарба, ни пантогама, ни электрофореза - в считают недоказательной медициной 🤷‍♀️

и правильно делают.

Хочется верить))

[Людмила 1964]

@Malta, У нас была аспирационная пневмания при рождении в зеленых водах, все легкие обожжены были, месяц на ивл, стафиллокок там подцепили, сильные антибиотики под роспись давали, блд заработали и в довершении всего гидра,  в 5 месяцев шунтировали. В 6 перевернулась и путем голову начала держать, в 10 поползла на животе, в 11 села, в год поползла на четвереньках и сразу встала у опоры. Пошла самостоятельно в год и 5 месяцев. Сейчас ей 2года 5 месяцев. Ходит до сих пор не ахти как, равновесие страдает, но все равно учится прыгать). Говорить стала все и предложениями, даже делает логические выводы. Как начала говорить, то оказалось, что знает все стихи и песни, которые ей бесконечно читали,и давали слушать. Но есть проблема: высокая эпиактивность без приступов. Пока не решили что делать. На реабилитации не ездили, занимались сами по Муромову, и делали профессиональные массажи, которые нам давали толчок к движениям. Игрушками тоже рано начала интересоваться. И тоже всегда была спокойной и спала и спит всеми ночами. Хотя желудочки после операции уменьшились незначительно и в голове воды много.

[Malta]

@Людмила 1964, простите, может глупый вопрос(ы), а в чем выражается высокая эпи активность, если нет приступов? По результатам ЭЭГ? Вас туда врач направил «на всякий случай» или сами? И почему с активностью надо что-то делать, если она по сути не проявляется.

[Malta]

А какими темпами должна расти голова после шунтирования? И соответственно в теч какого времени желудочки уменьшаются перед тем как зафиксироваться в новом размере? От чего этот размер зависит (из того, что я читала, очень редко они становятся «нормальными», те все-равно больше будут скорее всего)

[Людмила 1964]

@Malta, Да по результатам ЭЭГ, на которое нейрохирург направляет при каждом плановом посещении, так как шунтированные дети в зоне риска по эпи, так вот сначала все было нормально, год назад появилась низким индексом, тоже в принципе ничего страшного сказали. А зимой пошли, а там 70-90 % , это очень много. Мнения разнятся, эпилептологи конечно же назначили пэпы,  Сказали, что при такой эпиактивности могут быть когнитивные нарушения. Мы пока ничего не пьем, так как ребенок развивается, подождем. Голова у нас за 2 года после шунтирования выросла на один см. Была 49, сейчас 50. На сколько я понимаю про желудочки. Если шунт нерегулируемый, как у нас, то будет зависеть как врач угадает с давлением. У нас я поняла ликвора вытекает столько, сколько образуется. Поэтому они и не уменьшаются. Если шунт регулируемый, то наверное там подбирают,  давление, путем регулировки, при котором желудочки могут уменьшится значительно, но есть вероятность гипердренажа, при котором они слипаются, что тоже не есть хорошо.

[Malta]

@Malta, Да по результатам ЭЭГ, на которое нейрохирург направляет при каждом плановом посещении, так как шунтированные дети в зоне риска по эпи, так вот сначала все было нормально, год назад появилась низким индексом, тоже в принципе ничего страшного сказали. А зимой пошли, а там 70-90 % , это очень много. Мнения разнятся, эпилептологи конечно же назначили пэпы,  Сказали, что при такой эпиактивности могут быть когнитивные нарушения. Мы пока ничего не пьем, так как ребенок развивается, подождем. Голова у нас за 2 года после шунтирования выросла на один см. Была 49, сейчас 50. На сколько я понимаю про желудочки. Если шунт нерегулируемый, как у нас, то будет зависеть как врач угадает с давлением. У нас я поняла ликвора вытекает столько, сколько образуется. Поэтому они и не уменьшаются. Если шунт регулируемый, то наверное там подбирают,  давление, путем регулировки, при котором желудочки могут уменьшится значительно, но есть вероятность гипердренажа, при котором они слипаются, что тоже не есть хорошо.

У нас был контроль у нейра через мес, теперь в августе (то есть через 4 после операции), потом через полгода после опер. Мрт планируют делать. Про ээг даже не заговаривал, сама в интернете нашла что это и зачем делают. Видимо, как и все остальное здесь будут лечить по мере поступления жалоб. У нас регулируемый, желудочки за мес уменьшились в 2 раза, сейчас плюс-минус такие и держатся, голова не растёт пока. Но ведь если у здорового ребёнка голова растёт до года интенсивно, потом медленнее, то почему не растёт у наших детей, я не очень понимаю? Если желудочки не меняются, голова не растёт, значит, то, что должно в норме расти не развивается? Или как это работает?

[Pavla1984]

@ПапаКирюши , Алексей, будем держать кулачки, что это просто на погоду.

[Not]

Подскажите,  кто знает:как реагирует главное дно на гипердренаж? Есть ли в нем изменения.  Помпа залипает,  но главное дно в норме.  Надо делать МРТ.

[Ulana159]

@Malta, я верю. И в далеком Новосибирске не даю ребенку препараты с недоказанной эффективностью.

[Ulana159]

@Людмила 1964, простите, может глупый вопрос(ы), а в чем выражается высокая эпи активность, если нет приступов? По результатам ЭЭГ? Вас туда врач направил «на всякий случай» или сами? И почему с активностью надо что-то делать, если она по сути не проявляется.

В России принято лечит эпиакиивность. Продвинутые врачи лечат только очень высокую,ТК она может вызывать умственную отсталость. Но опять же,...насколько это доказанно...и в каком веке.
У моего то же высокая эпиакиивность. Плюс есть приступы, но. У моего она доброкачественная, наследственная, а гидра и шунт является ухудшающим фактором. Но тк тот препарат, что был назначен врачём моему ребенку не пошел, а играть в игру"давайте попробуем ещё вот этот или пару" при его редких приступах я не хочу, я ПЭП отменила. Живём так. Стараюсь делать ЭЭГ сон почаще( как рекомендуют раз в 3-4 месяца), но уже опять месяц просрочки 🤔

[Ulana159]

Подскажите,  кто знает:как реагирует главное дно на гипердренаж? Есть ли в нем изменения.  Помпа залипает,  но главное дно в норме.  Надо делать МРТ.

Я спрашивала об этом офтальмолога фцн в Новосибирске, она сказала, что гипердренаж не виден при осмотре глазного дна

[Ulana159]

А какими темпами должна расти голова после шунтирования? И соответственно в теч какого времени желудочки уменьшаются перед тем как зафиксироваться в новом размере? От чего этот размер зависит (из того, что я читала, очень редко они становятся «нормальными», те все-равно больше будут скорее всего)

Тут все сложно и у каждого свое.
Вот моему поставили шунт в 2 года при голове 58,5. Сразу ушло где то 0.5 см. И все. ТК все швы были уже сросшиеся. Сказали прирост мозга будет за счёт уменьшения размеров желудочков. Так и идёт. Ребенку уже 6 лет. Голова так же 58. Если сильно захотеть, можно и 58,5 намерить. И гипердренаж ещё долго ждать...
А вот если ребенок маленький, и , по логике,голова должна ещё расти, то тут должно быть правильно  отрегулировано давление, что бы желудочки не прирастает, а мозг рос и голова вместе с ним. Но не знаю, бывает так или нет.

[Grita]

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdnfZyotl3b51_TTZxfSg_i5np85gMKiQ6DHVE2AuSeHPNjTQ/formResponse

Тут опрос по поводу защитных шлемов, я думаю многим шунтикам пригодиться.

[Not]

Подскажите,  кто знает:как реагирует главное дно на гипердренаж? Есть ли в нем изменения.  Помпа залипает,  но главное дно в норме.  Надо делать МРТ.

Я спрашивала об этом офтальмолога фцн в Новосибирске, она сказала, что гипердренаж не виден при осмотре глазного дна

Спасибо,  придется все-же делать МРТ и рентген шунта,  чтобы узнать давление на нем.

[Динусик]

А какими темпами должна расти голова после шунтирования? И соответственно в теч какого времени желудочки уменьшаются перед тем как зафиксироваться в новом размере? От чего этот размер зависит (из того, что я читала, очень редко они становятся «нормальными», те все-равно больше будут скорее всего)

У сына желудочки 25 мм примерно, как уменьшились после шунтирования, так и держится, больше не уменьшаются и это нормально.