Автор Тема: Синдром Ли, митохондриальная энцефаломиопатия, ребёнок тяжёлый!  (Прочитано 2803 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна. ПлатонАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Хотела бы попросить совета, куда можно обратиться по лечению митохондриальных патологий? Ребёнку 1год 4 мес. Ухудшение началось с октября 2020г.начала закатывать глазки как то, затем температура добавилась, думали простудное заболевание, затем все хуже состояние, поставили трахеостому в декабре. Не могли понять что с ребёнком, а ребёнок угосает на глазах с каждым месяцем, провели онлайн консультацию с генетиком Москвы из рдкб, по клинике поставили предварительный диагноз, в начале января сдали анализы на полноэкзомное секвернирование, анализы будут готовы в конце марта. Сейчас уже месяц находится в реанимации уже под ивл, температура так же поднимается, может где нибудь можно лечить хоть как то? Может кто сталкивался с такой патологий, где то есть врачи, которые смогут, хоть как нибудь помочь? Подскажите пожалуйста 🙏

Оффлайн Olesha

 Дайте свой номер телефона. В вотсап есть группа по этому синдрому. Мамочки что-нибудь подскажут.

Оффлайн Татьяна. ПлатонАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо большое 89618776393!

Оффлайн Татьяна. ПлатонАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А когда смогут добавить? Хоть какую нибудь ниточку найди для спасения ребёнка🙏спасибо что откликнулись🙏

Оффлайн Olesha

@Татьяна. Платон, я отправила ваш номер, добавят в группу.

Оффлайн Елена67

Дайте свой номер телефона. В вотсап есть группа по этому синдрому. Мамочки что-нибудь подскажут.

добрый день, огромная просьба сможете меня добавить в группу, у кого детки с синдромом Ли?