Обширное поражение мозга по МРТ

[Мама Евочки]

У нас было 2 реанимации, все было очень плохо, сын первый раз лежал в больнице 1.5 месяца и потом через месяц ещё 2 недели. Поэтому к сожалению, все очень знакомо. На нгс все не очень было и есть, мрт тоже делали, все расширенно и 3 кисты, в разных частях головы, ничего не рассосалось и не ушло. Успехи доставались нам очень тяжело.

Ну кисты разные тоже. У нас кроме кучи небольших, 11х8 см справа и 7х6 см слева... Поэтому, разница колоссальная. Будем надеяться, что у автора темы все будет гораздо благоприятнее.

[ROxy_Vik]

@Мама Евочки,  я все никак не могу получить результаты мрт с описанием, но пока мы лежим я и не особо дергаюсь. Соответственно описание мрт не знаю, диагноз вроде ставят дисметаболическая энцефалопатия, может после второго мрт сделали какие-то заключения еще, но пока еще в отделение его не передали, проходили его вот только.
Я откровенно говоря боюсь читать описание, так вроде не знаешь подробностей, а ребенок лежит как обычный младенец сопит. И не хочется думать, что половины мозга нет(
Подскажите, вы как восстанавливались? Или может вы уже описывали где-нибудь и можно почитать вашу историю? С чего начинали, что особенно откликнулось. И может специалистов посоветуете каких?

[ROxy_Vik]

@murilka, хочется верить, что малышка скомпенсирует по максимуму, но реанимация этому не способствует. Сейчас впр такой мелочью кажется, мы ведь и ехали в Москву только прооперировать желудок, а тут столько вывалилось, что про него думать перестали) спасибо за поддержку!

[murilka]

@ROxy_Vik, ну мы тоже выписывались из роддома с врождённым двусторонним вывихом тбс,как я рыдала.а потом тоже посыпалось,что вывих нам даже проблемой не показался.

[ROxy_Vik]

@Наташа сури, поняла вас, спасибо за ответ. Я так до конца и не поняла, какая картинка должна быть после всех процессов. Кисты получается так и остаются? Или они все же должны рассасываться?

[Мама Евочки]

@Наташа сури, поняла вас, спасибо за ответ. Я так до конца и не поняла, какая картинка должна быть после всех процессов. Кисты получается так и остаются? Или они все же должны рассасываться?

Смотря какие кисты. Если порэнцефалические, аполнились ликвором на месте погибшего мозга и тем боолее, они слились в большие, то никуда они не денутся, потому что не будет же вместо них пустота. Но могут со временем уменьшиться.

[ROxy_Vik]

@Мама Евочки, я полагаю именно такие. Спасибо)

[Sanialife]

Добрый день! Как ваши дела?
МРТ это конечно полезная вещь, но смотреть нужно по клинической картине. Зная что у ребеночка есть проблемы с ГМ, нужно просто быть внимательнее и если
какая-то умелка не приходит вовремя, то помогать приобретать навок.

[ROxy_Vik]

Напишу наверно больше для себя
Нам 7 месяцев. Что умеем на данный момент - практически ничего. Голову слабо удерживает, не переворачивается, к игрушке не тянется, не удерживает. Но следит, на колокольчик реагирует. Схватили эпи, принимаем 2 пэпа. Ситуация откровенно говоря паршивая, надеюсь нам будет чем похвастаться в следующий раз.
Учитывая, что я боялась не выйти из реанимации с ней - мы герои)

[Мама Евочки]

Напишу наверно больше для себя
Нам 7 месяцев. Что умеем на данный момент - практически ничего. Голову слабо удерживает, не переворачивается, к игрушке не тянется, не удерживает. Но следит, на колокольчик реагирует. Схватили эпи, принимаем 2 пэпа. Ситуация откровенно говоря паршивая, надеюсь нам будет чем похвастаться в следующий раз.
Учитывая, что я боялась не выйти из реанимации с ней - мы герои)

То, что следит за игрушкой и реагирует на колокольчик - это уже огромнейшая победа!!! Молодцы! Мы переворачиваться начали только в 2.2 и то я очень рада))) Эпи, конечно, коварная штука ( Тоже старались её избежать, но в 1.5 года не избежали( К сожалению, с такими повреждениями практически нет шансов её проскочить. Как вообще эмоционально ребёнок? Гулит? Своих узнает? Сил вам и терпения!!!

[ROxy_Vik]

@Мама Евочки, до эпи было прям неплохо, улыбалась, звуки разные произносила. А как пошли судороги - все пропало. Плюс с глазами есть проблемы, такое ощущение, что нет центрального зрения, только переферия
Вы на пэпах сейчас? Я до приступов хотела слезть с препарата, теперь мечтаю хоть один убрать) судороги правда не купировали до конца, легко можно спровоцировать. Даже не думала, что такое возможно

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, до эпи было прям неплохо, улыбалась, звуки разные произносила. А как пошли судороги - все пропало. Плюс с глазами есть проблемы, такое ощущение, что нет центрального зрения, только переферия
Вы на пэпах сейчас? Я до приступов хотела слезть с препарата, теперь мечтаю хоть один убрать) судороги правда не купировали до конца, легко можно спровоцировать. Даже не думала, что такое возможно

Мы на Кеппре. У нас с рождения была эпиактивность, до 25% слева в теменно-затылочных областях, мониторили каждые 3 месяца, без препаратов. Потом, в 1.5 годика резко начала расти эпиактивность, до 70-90 % во сне, по всей голове, без приступов, поставили синдром CSWS, назначили КЕППРУ. Через 2 месяца гипсаритмия и вздрагивания, поставили Вест и сразу прокололи Синактен. Вздрагивания ушли, ЭЭГ тоже почистилась, но через пару месяцев опять эпиактивность слева до 25%... Так же, как было. Через месяц пойдём делать ЭЭГ, посмотрим, что там... После окончания уколов прошло 4 месяца. Да, эпи коварная очень. Мы начали переворачиваться после гормонов. И реагировать на звуки, повторять некоторые. До этого были большие сомнения и насчёт слуха...

[Мама Евочки]

Ещё вводим масло CBD.

[ROxy_Vik]

@Мама Евочки, у нас активность была в затылке слева, а шарахнуло по обоим вискам, причем 2 месяца ЭЭГ не делали только. Когда успело...
Вы припараты никакие не принимаете, кроме пэп? Смотрю на всякие ганглиозиды и гамалоны, но страшно с этой эпи. Что называется и хочется, и колется.
Мы масло mct ввели, изменений не вижу. Вам как cbd?

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, у нас активность была в затылке слева, а шарахнуло по обоим вискам, причем 2 месяца ЭЭГ не делали только. Когда успело...
Вы припараты никакие не принимаете, кроме пэп? Смотрю на всякие ганглиозиды и гамалоны, но страшно с этой эпи. Что называется и хочется, и колется.
Мы масло mct ввели, изменений не вижу. Вам как cbd?

Пили гаммалон, единственное, кстати, что пили из, так сказать, ноотропов. Причём, гораздо в меньшей дозировку, чем допустимо. И результата не заметила, и не знаю, чем был спровоцирован рост активности. У нас все совпало: пили гаммалон, начали сразу лезть 10 зубов, до этого не было ни одного и заболели короной. Но активность выросла после всего этого. Больше пробовать пить ничего не планируем. Я просто понимаю, что тоже нужно реально оценивать ситуацию ' если у нас мозга практически не осталось (пострадали все отделы), то тут хоть запейся))) даю омегу периодически, лецитин давала, витамин Д. Больше особо ничего.