Автор Тема: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)  (Прочитано 1858 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настена 2506Автор темы

Здравствуйте, подскажите пожалуйста реабилитационный цент для ребенка в вегетативном состоянии после комы в 5лет от вируса неизвестного типа, но с диагнозом штурге-вебера. ( установленным Москвой в 5 лет) Мы из Пятигорска. В вегетативном состоянии почти 2 года.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)
« Ответ #1 : 21 Апреля 2021, 05:24:53 »
@Настена 2506, добро пожаловать! перенесла Ваш вопрос в отдельную тему.
Расскажите больше о ребенке, как ест, как в быту, какие проблемы хотели бы решить с помощью реа?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Настена 2506Автор темы

Re: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)
« Ответ #2 : 21 Апреля 2021, 14:32:48 »
Моя дочь заболела 25.06.19- резко стало плохо, потом реанимации1 месяц(кома2степени) причину так и не нашли. Сначала говорили менингоэнцефалит, потом по телемедицине Питер(ПОленово ) , МОсква(Бурденко, ОДКБ) опровергли диагноз и поставили свой сшв. Так отправили домой лечить мамой на диване, кровать в став.крае до детям от 12лет. Сейчас постепенный выход из вегетативном. состояния(глотает сама, но есть поперхивания, пытается поворачиваться на правый бок, небольшие движения ног, рук, поворачивает голову, смеется), не разговаривает, сидим в кресле-30 мин., на вертикализаторе 18 мин. Насте необходим реабилитолог, логопеда опытный чтобы вывести из состояния. По выходу будут смотреть нужна будет ли операция или нет. Она приходит в себя. Раньше после комы(отëка голову. мозга) мозг был выключен на 95%,сейчас по ээг 50%. Были включены оба полушария. В левом у нас геомангиома, правый пострадал от отëка. По ээг нет эпистатусов,  Настя слышит, со зрением ещё не проверяли. У неё тетрапорезв рук и ног, но уже меньше. Когда к ней обращаешься она понимает, отвечает при помощи глаз. Диагноз сшв на фоне вируса неизвестного типа. Сейчас главное выйти из вегетативном. состояния и понять куда двигаться дальше.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)
« Ответ #3 : 21 Апреля 2021, 19:38:01 »
Помимо разных центров, наши мамы и папы сами организуют слеты
вот тут можно посмотреть
Реабилитация  и социальная адаптация собственными усилиями
вот здесь реа центры
Реабилитационные центры России



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olka100

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)
« Ответ #4 : 21 Апреля 2021, 22:45:10 »
 Если дочка понимает, отвечает глазами, смеётся, то это точно не вегетативное состояние, а скорее всего минимальное сознание. И даже может полное сознание. Попробуйте обратиться в клинику Рошаля в Москве. Они раньше брали таких. Мы тоже жили в Ставропольском крае, в клинику поехали с диагнозом вегетативное состояние, там поставили нам малое сознание. С ребёнком занимался инструктор ЛФК,  массажист и  нейропсихолог.

Оффлайн Настена 2506Автор темы

Re: пожалуйста, нужны советы (штурге-вебера)
« Ответ #5 : 29 Апреля 2021, 16:33:02 »
Спасибо