В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История нашей Веры
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
4
Все
Вниз
Автор
Тема: История нашей Веры (Прочитано 10270 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
70828
Страна:
Благодарностей: 2443
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: История нашей Веры
«
Ответ #30 :
10 Августа 2021, 08:00:25 »
@OlgaHad
, состояние соответствует не картинке, даже хорошие супер пупер МРТ с кучей Тесла не покажут состояние тканей, клеток после гипоксии. Фиксируются на картинке последствия от гипоксии. Негрубой. Но явно имевшей место, это не проходит без последствий.
Собственно, вам выше написали, путь длинный. Просто живите и работайте, занимайтесь. Что может быть освоено, освоите. Много раз писали, это марафон, не спринт. И волшебных пилюль, методов, нет, что бы курс- два - и все "по возрасту".
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Naf
Интересующийся
Сообщений:
151
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #31 :
10 Августа 2021, 10:05:46 »
Но мрт не особо отвечает, почему правая рука мало работает. Мне кажется, что надо ещё где-то искать.
Записан
Charot
Ветеран
Сообщений:
1189
Страна:
Благодарностей: 41
Re: История нашей Веры
«
Ответ #32 :
10 Августа 2021, 10:08:45 »
@OlgaHad
,
Продолжайте поиски. Может экзом. Шею хорошо исследуйте.
Что то должно быть, какой то протяженный во времени фактор.
Вряд ли это только отголоски внутриутробных и родовых проблем.
Записан
OlgaHad
Присматривающийся
Сообщений:
28
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #33 :
10 Августа 2021, 10:28:52 »
@Charot
, спасибо большое.Да,будем дальше искать. Я понимаю,что быстро ничего не бывает и нужно время,причём не мало.Но очень хочется, чтобы шло движение вперёд, хоть по чуть-чуть,а не пропадали навыки.Когда ушёл гипертонус и "банан" - в 3 месяца появилось истинное удержание головки,в 4 первый переворот на живот (левосторонний),потом ковид,который нас очень откинул,переворот через правый бок в 6,5-7 месяцев после войты.И тогда она могла лежать на животе долго, одной рукой опираться, а второй тянуться к игрушке.Так даже после ковида в 5 месяцев подносили к колокольчикам,карусельке-она тянулись и дёргала.Что сейчас с ручками-я не понимаю.Вроде и ладошки раскрывает,на мяче стоит на вытянутых руках,поставишигь на четвереньки-раскачивается,но недолго.По шеи было кт после родов-там без особенностей.Я про рентген в трёх проекция неоднократно спрашивала.Всё отвечают,что нет необходимости.Шея у нас короткая.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #34 :
10 Августа 2021, 19:26:02 »
А как по времени связано начало приема депакина в 5 месяцев и развитие?
Не было ли такого, что оно встало после начала приема или через месяц - два?
Мой ребёнок тоже принимал вольпрааты и неврологи / эпилептологи в один голос говорили, что они не могут тормозить развитие. А вот Реабилитолог говорил, что вполне имеет место быть. Как только организм набрал токсичное количество, развитие встало. И тоже руки были слабым местом. Не до такой степени и не в таком возрасте, но все-таки.
Как только начали отменять, после каждого снижения даже на 0.1 мл в сутки сразу были скачки в развитии. Я даже график рисовала и там наглядно видно. Отменили = умелка. Отменили = умелка. А до этого был застой в 3,5 месяца. Может и совпадение, конечно. Но под вопросом.
Сдайте концентрацию препарата в крови.
Сдавать надо 2 раза на пиках (минимум и максимум).
Минимум сдаётся перед приемом препарата. Лучше минут за 20-30, но допускается в пределах часа.
Максимум сдаётся в зависимости от частоты приема. Если 3 раза в сутки, то через полтора -два часа. Если приём 2 раза в сутки, то через 2,5-3 часа.
Без эпилептолога будет видно выходите ли вы токсичную дозировку или нет.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #35 :
10 Августа 2021, 19:28:46 »
Ps: но мы и отменяли долго. У нас было 0,6 в сутки и мы начали отмену в марте, а до нуля дошли в июле.
Записан
OlgaHad
Присматривающийся
Сообщений:
28
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #36 :
10 Августа 2021, 19:53:07 »
@Мамира
, депакин мы пили до 3-х месяцев,потом постепенно отменяли,очень медленно.И да,ребёнок стал тогда намного активнее и появились первые перевороты,появилась тракция за ручки-до 3,5 месяцев её не было,потом в 5 месяцев ковид и судороги.И опять депакин.Получается с декабря.Возможно и депакин,я тоже об этом думала.И все тоже говорят-не может.Концентрацию мы недавно сдавали минимальную-52 результат. Нужно и максимальную всё же,спасибо,попробуем сдать.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #37 :
10 Августа 2021, 19:54:49 »
Во всех Лабораториях разные значения. Результат 52 при каких пограничных значениях у лаборатории?
Записан
OlgaHad
Присматривающийся
Сообщений:
28
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #38 :
10 Августа 2021, 20:49:24 »
@Мамира
, терапевтический диапазон у них 50-100
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #39 :
10 Августа 2021, 20:52:24 »
Точку максимум посмотрите ещё
Записан
OlgaHad
Присматривающийся
Сообщений:
28
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #40 :
10 Августа 2021, 20:55:06 »
@Мамира
, спасибо,сдадим.Посмотрим.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #41 :
10 Августа 2021, 21:00:22 »
У нас на пике максимум долгое время была токсичная доза. Но потом, когда ребёнок вырос, она снизилась, но развитие стояло. А с момента снижения рвануло. К 7 месяцам он научился только переворачиваться. Лежал и все. Опоры на руки, четверенек и тд не было. А через 2,5 месяца пошёл у опоры.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #42 :
10 Августа 2021, 21:03:41 »
И у нашего Реабилитолога свой ребёнок с сильным дцп. Он как раз на Депакине был. Тоже после отмены дал рывок в развитии. Понятно, что не до здорового ребёнка, там много проблем, но развитие пошло.
Записан
Мамира
Пользователь
Сообщений:
71
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #43 :
10 Августа 2021, 21:05:42 »
Но отменять только с эпилептологом хорошим и только под контролем ээг. И ооооочень медленно. Потому что судороги могут ударить по мозгу сильнее, чем пэп
Записан
OlgaHad
Присматривающийся
Сообщений:
28
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История нашей Веры
«
Ответ #44 :
10 Августа 2021, 21:46:00 »
@Мамира
, я пониманию,спасибо большое.Уже был горький опыт:убирала медленно,потому что очень боялась..Ээг было чистое. А потом эти судороги и положительный тест. До сих пор не понимаю-- откуда.Рёбёнок заболел первый в семье.
Записан
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
4
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История нашей Веры