Автор Тема: Помогите понять. Микроцефалия.  (Прочитано 7607 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnnaMaksАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте.

Прежде всего хочу сказать, что уже неделю читаю форум, и удивляюсь, какие вы все молодцы. Просто герои. Как многое вы делаете для своих деток. Здоровья вашим деткам, а вам сил и терпения.

Теперь расскажу нашу историю.

Пишу Вам из Германии. В прошлую пятницу на очередном осмотре у педиатра моему сыну (Максимильяну, 11 недель) был поставлен диагноз - Микроцефалия. Сказать, что мы в полном шоке - это ничего не сказать. Я до сих пор в стрессе от этого слова. Но опущу эмоции.

Может вы со своим опытом поможете мне понят, что делать? Действительно ли у малыша микроцефалия? К сожалению, в Германии детские неврологи (а уж тем более нейрохирурги) работают только в специальных центрах, без направления педиатра туда не попасть, а наш педиатр сказала нам прийти к ней на прием еще раз 6 июля, и все.
В Россию из-за пандемии вылетить не могу (у сына пока еще не оформлено российское гражданство). Я хочу написать российским нейрохирургам, но не знаю, ответят ли.

Теперь к фактам.
Анамнез:
Беременность протекала беспроблемно.
На 10 (10+6) гестационной неделе делала ген тест через кровь на хромосомные отклонения: 21,18 и 13 трисомия, синдром ДиГеорге. Все отрицательное.
Во время беременности в каждом триместре делали тесты на токсоплазмоз и цетомегалиновый вирусы. На токсоплазмоз не было антител. Цитомегалия был в активной фазе минимум 6 недель до зачатия. Во время беременности был не в активной фазе.

На 35 неделе беременности установили, что плод маленький. Делала Доплер УЗИ 2 раза в неделю. Кровоток в мозг был нормальный. Единственное, что был маленький абдоминальный объем и повышено сопротивление в одном плацентарном сосуде. Объем головы был всегда в пределах нормы.

На 38 неделе перестал расти, делали стимуляцию. Воды отошли за 20 часов до родождения сына, были светло розового цвета, через 12 часов после отхода вод прокапали антибиотик.
Родился 2150 гр, 46 см, ог 34 см. Без травм, по Апгару было 9/10/10, рН 7.24. Естественные роды. Сказали, что плацента маловата была.

Диагноз: маленький для гестационного возраста, дистрофия (на данный момент снят). ЗУРР нам не ставили ни в период беременности, ни после родов. Объясняли тем, что Доплер УЗИ нормальное, просто плод маленький.

Ребенок хорошо набирает вес (+1 кг каждый месяц). Но вот размер головы не особо увеличивается. По немецким нормам на сегодняшний день размер его головы ниже 3тей процентали. По нормам ВОЗ вроде нет.

Были у остеопата. Обнаружено небольшое смещение лицевых костей черепа, из-за этого начинает развиваться кривошея. Будем устранять.

Родничок не зарос. Размер: продольный диаметр: 2.3 см. Поперечный: 1.8 см.

Цифры:
При рождении: 2150 гр, 46 см, ог 34 см. Не уверена, что объем головы был измерен верно. За 5 и 3 дня до родов на УЗИ (2 разный специалиста и 2 разных аппарата) мерили 31,8 см и 31,9 см, соответственно.

В 5 недель на осмотре у педиатра: вес 3300 гр, рост 51.5 см, объем головы 36 см.

Сейчас нам 2.5 месяцев (11 недель): 4500 гр, 57 см и ог 38.5 см, объем груди 38 см.

Т.е. прибавка размера головы небольшая, всего 4.5 см за 2.5 месяца.

Что умеем на сегодняшний день:
Пытается держать голову в вертикальном положении, на живот выкладываться не любит, на предплечья не встает.
Реагирует на голос, фокусирует взгляд на нас, следит за нашими передвижениями.
При разговоре и улыбке, обращенных к нему, улыбается в ответ и лапочет на своем, внимательно смотрит. Гулит.
Демонстрирует радость при появлении меня, когда не голоден.
Наблюдает за висящими игрушками, пытается их достать то одной, то другой рукой.
Наблюдает взглядом за черно-белыми картинками.
Дрыгает руками и ногами.
Пугается при громких звуках
Руки все еще сжаты в кулаки (но уже начинает разжимать).

Прилагаю различные фотографии сына.
Что скажете?

Я никогда не была ипахондриком, а тут скисла. Теперь смотрю на сына и каждый раз пытаюсь найти (и естественно нахожу) откланения. Ночами у меня истерики. Просто кошмар, так до психушки недалеко. При чем, до похода к педиатру у меня таких заскиков не было. Понимала, что малыш маленький, но откармливала, динамика с весом и ростом положительна. В общем, капец.

Извиняюсь за много слов.
Успехов вам всем в вашем нелегком деле,
С уважением,
Анна








Оффлайн Viktiria

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #1 : 24 Июня 2021, 19:15:04 »
4.5 см за 2 мес  - это норма прибавки в России

Оффлайн Charot

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #2 : 24 Июня 2021, 20:05:05 »
@AnnaMaks,
Из того, что вы написали ничего страшного не следует.
Но надо сделать КТ/МРТ/УЗИ и ЭЭГ обязательно.
Без этого одни догадки.

Оффлайн AnnaMaksАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #3 : 24 Июня 2021, 21:29:41 »
4.5 см за 2 мес  - это норма прибавки в России

Спасибо вам! В этом месяце у нас, к сожалению, не будет 2 см прибавки. Но будем надеятся на лучшее.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #4 : 24 Июня 2021, 21:30:12 »
Поставив этот диагноз, какие обследования предложила Вам педиатр? Направила ли Вас к генетику, раз поставила такой диагноз?

Оффлайн AnnaMaksАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #5 : 24 Июня 2021, 21:38:34 »
@AnnaMaks,
Из того, что вы написали ничего страшного не следует.
Но надо сделать КТ/МРТ/УЗИ и ЭЭГ обязательно.
Без этого одни догадки.

Да вы правы безусловно.
Проблема в том, что без направления педиатра нас не примут в специальном центре, где проводят эти обследования. В Германии эти центры нахываються Социально - Педиатрическими и находятся на базе детских больниц. Мы туда уже звонили.

Педиатр при последним звонке ей сказала нам, что у многих маловестных детей такой диагноз.  wsx

Оффлайн AnnaMaksАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #6 : 24 Июня 2021, 21:49:15 »
Поставив этот диагноз, какие обследования предложила Вам педиатр? Направила ли Вас к генетику, раз поставила такой диагноз?

Как поставила? Да легко. рwe
Медсестра сначала намерила 37 см. Хотя там точно больше было, я видела, просто значения не придала (мы же за вес всегда боролись, как-то окружность головы не особо волнавала).
Врач пришла. Говорит мед сестре:" 37 см? Хм, что-то мало. Перемерий". Ну та и перемерила. 38 см.
Врач внесла в систему. Та показала, что такой размер ниже 1%. Врач сказала, что плохо. И, мол, вес растет хорошо, а голова плохо. Сказала, приходите на очередной плановый осмотр в сентябре!
Домой я пришла. Открываю его тетрадку (где все осмотры записаны). Там стоит диагноз: микроцефалия. Я лезу в интернет читать о нем. И впадаю в шок. ssse
Звоним педиатру. Она, мол, у почти всех маловесних детей этот диагноз. Ладно, приходите еще раз на прием 6 июля.
Все!

ПС: дома в тот же день мы намерили 38.5см. eefsd

Оффлайн Viktiria

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #7 : 24 Июня 2021, 22:00:06 »
Этот же диагноз не какой- то бытовой. Мб у вас его ставят так же легко, как у нас гипоксию, пэп и тд. Если микроцефалия реальная, то должны быть анализы, генетик и целый спектр. Скорее всего, у вас этот диагноз = маленькая голова для такого возраста.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #8 : 24 Июня 2021, 22:09:13 »
Не переживайте пока. Что за странное обоснование...
Микроцефалия предполагает генетические синдромы. Что же, все маловесные дети с синдромами? В любом случае, в следующий раз,требуйте с педиатра направления к генетику и т.д. Возможно, там будет более квалифицированное мнение. Еще не очень понятно насчет размера. Вам же нужен не размер, а прирост,наверное.
Еще у нас обычно считают соотношение голова/грудь и что этот показатель должен сравняться примерно к году. На Западе я слышала вроде таким не заморачиваются.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #9 : 24 Июня 2021, 22:13:51 »
4.5 см за 2 мес  - это норма прибавки в России

Спасибо вам! В этом месяце у нас, к сожалению, не будет 2 см прибавки. Но будем надеятся на лучшее.
Это за первые два месяца нормальная прибавка, а потом окружность головы увеличивается медленнее, примерно на 1см в месяц.

Оффлайн murilka

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #10 : 24 Июня 2021, 22:40:54 »
@Пышнохвост, я согласна что маловесностт и малоголовость скорее всего обусловлена генетически.просто никто повально не секвенируется.другое дело что по развитию это может быть и микрокрания.@AnnaMaks, у моей в три мес родник закрылся. До трёх мес голова объективно выросла на 1,5 см. Родилась 37.в месяц 35. Сошли отеки.и у вас скорее всего тоже.до года я выла и кидалась на стены.у нас ещё и развитие не по нормам.и микру нам озвучили в 2 мес.сейчас нам 5 лет.догоняем норму.голова конечно 47.5-48 ну как даст измерить.не даёт особо.но и я не настаиваю. Она конечно не норм на свой возраст но улучшается в своем темпе.рост 104,вес 13 кг

Оффлайн murilka

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #11 : 24 Июня 2021, 22:44:31 »
И я б не заморачивалась весом ростом и размером головы сейчас.а смотрела на развитие.у меня здоровый нормотипичные племяш чуть отстаёт с развитием но это никого не парит.2,5 мес тонус имеет право быть

Оффлайн murilka

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #12 : 24 Июня 2021, 22:46:37 »
Ваш ребенок вообще никому ничего не должен.а попадать в центральные интервалы тем более и бороться за эти попадания подозреваю не физиологично.ну как врач и как мама 5 ,5 летнего не попадающего в нормы ребенка.

Оффлайн murilka

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #13 : 24 Июня 2021, 22:49:35 »
Будут проблемы с развитием будете решать по мере возникновения.примите его таким как есть и в голове сразу проясниться что делать и куда бежать.я со своей в нормы не стремлюсь.абилитирую к жизни по мере ее возможности и жизнь наладилась.нецрам напишите.они вам скорее всего тоже и напишут

Оффлайн tanuchka

Re: Помогите понять. Микроцефалия.
« Ответ #14 : 24 Июня 2021, 23:09:58 »
@AnnaMaks,
Из того, что вы написали ничего страшного не следует.
Но надо сделать КТ/МРТ/УЗИ и ЭЭГ обязательно.
Без этого одни догадки.
@AnnaMaks, пока рановато паниковать и ребенка под наркоз подкладывать ради МРТ и КТ.