Автор Тема: Стимуляция блуждающего нерва. Есть у кого -нибудь опыт?  (Прочитано 3421 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irina566Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, у ребенка эпилепсия с 2 лет. На протяжении 4 лет пробовали разные препараты,гормоны. Лечащий доктор говорит о стимуляции блуждающего нерва. Может кто-то пробовал? Поделитесь пожалуйста опытом.

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
У дочери тяжелая эпи, фармрезистентность, были гормоны и 15 ПЭП. Стимулятор поставили год назад. Помог частично.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@SweettMama, здравствуйте! Подскажите, насколько «частично» помог стимулятор? И вопрос по обслуживанию. Мы установили в Краснодаре, только вот подключили и доктор упомянул вскользь, что не хочет заниматься настройкой, чтобы мы искали, где нам будут делать настройку поближе к месту жительства (мы из Крыма). Но в Крыму точно не делают, иначе зачем бы мы в другой регион выезжали на операцию?! В общем, может ли доктор отказать в обслуживании стимулятора? Если посмотреть статус нашего талона по ВМП, то он исполнен. Ничего о настройке не сказано…

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
@SweettMama Но в Крыму точно не делают, иначе зачем бы мы в другой регион выезжали на операцию
В нашем регионе операцию не делают, но уже установленный стимулятор настраивают. Возможно, что и у вас в регионе подобная ситуация. Ну и не каждый врач прошел обучение и умеет ( и имеет право) его настраивать.
@SweettMama, здравствуйте! Подскажите, насколько «частично» помог стимулятор?
Убрал часть мелких приступов. Укоротил судорожные, и смягчил сами судороги.
Но генерализованные приступы, серии и статусы не убрал и на них никак не повлиял.
Зато положительно повлиял на развитие - скачок после каждой настройки.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн irina566Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@SweettMama спасибо за ответ. Скажите пожалуйста а вы не проводили секвенирование экзома?  Мы тоже перепробовали много пэп,гормоны. И теперь нам предлагают кето диету,стим блуж.нерва.  А эта операция проводится за счет государства? Или все также за свой счет?

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
@SweettMama спасибо за ответ. Скажите пожалуйста а вы не проводили секвенирование экзома?  Мы тоже перепробовали много пэп,гормоны. И теперь нам предлагают кето диету,стим блуж.нерва.  А эта операция проводится за счет государства? Или все также за свой счет?
Нет, мы сдавали большую неврологическую панель в Геномеде. Поломку нашли (у нас Драве).

Операцию нам проводили по ОМС, стимулятор оплатил БФ (документы туда подавала сама клиника)
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
нам предлагают кето диету
Нам тоже предлагали кето, и даже прошли все обследования для нее. Но пока решили отложить ввод. Тем более что Мухин рекомендовал ее на самый крайний случай, когда будут исчерпаны все другие методы.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн irina566Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А это вам Мухин рекомендовал стим. блуж. нерва?

Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
А это вам Мухин рекомендовал стим. блуж. нерва?
Нет. Рекомендовал  стимулятор Шарков. А к Мухину мы попали через год после установки. Но в нашем случае все врачи (и московские, и местные) полностью одобрили решение о VNS, сказав "молодцы, что поставили".
« Последнее редактирование: 29 Июля 2021, 08:40:19 от SweettMama »
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк
Сейчас 1,5/1,75 время 30 сек/5 мин.
Доходили до 2/2,25. Но снова снизили тк ребенок на средних настройках чувствует себя лучше, да и необходимости в больших уже нет.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк
Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

[/quote]
Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
[/quote]
Мы из Крыма, в Краснодаре нам ближе, чем Москва, спасибо
Скажите, что в вашем аналище секвенирование? Какой ген указан «сломанным»? У нас, сказали, при нашей поломке, бывает Драве, если обстоятельства негативно сложиться. Я гляну, у нас scn1a и stxbp1

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды

Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
[/quote]
Мы из Крыма, в Краснодаре нам ближе, чем Москва, спасибо
Скажите, что в вашем аналище секвенирование? Какой ген указан «сломанным»? У нас, сказали, при нашей поломке, бывает Драве, если обстоятельства негативно сложиться. Я гляну, у нас scn1a и stxbp1
[/quote]
А клиническая картина соответствует Драве? Что генетики говорят? 
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый вечер, какая частота мониторинга после установки стимулятора? Сказали что пока не выйдем на дозировку нет в нем смысла.