Автор Тема: ДЦП и Эпилепсия  (Прочитано 664 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения -EvgeniaАвтор темы

ДЦП и Эпилепсия
« : 02 Ноября 2021, 11:47:33 »
Всем здравствуйте. Наша  история конечно сложная ,но собравшись мыслями решила поделится и попросить о помощи.
Моей дочери  2г.2м. мы не сидим,не ползаем лишь лежим . Диагноз наш- ДЦП -5ст,спастический тетрапарез, тяжелая младенческая эпилепсия- синдром Веста. Так жи подвывих тазобедренного сустава и сходящее косоглазие.  Доченька пострадала в родах очень сильно ,задохнувшись и захлебнувшись мы родились самостоятельно с Апгар 6/8б.  Просто взять простынь мне силой  выдавили дочь. Находились на ИВЛ-21 день с рождения, в 3 месяца легли в неврологическое отделение на реабилитацию и на фоне электрофореза, ЛФК, Актовегина ,у нас начались первые приступы ,сериями в день до 200 раз. Прокололи по схеме Синактен-Депо,3 месяца на 3 уколе  судороги ушли.Ремиссия 1г.6м. С 7 месяцев начали Войта -терапия проходили 3 месяца непрерывно научились немного удерживать головку. Все бросив решили уехать в Москву  и пробовать реабилитации тут. Легли на реабилитацию в 1г.11м.  делали ЛФК, и невролог решил попробовать Актовегин колоть ,на 21 день реабилитации  заболели ОРВ температура и естественно на фоне повышения температуры проявились судороги ,сделав ЭЭГ зарегистрирована эпиактивность ранее не было. Сейчас сделаем повторное ЭЭГ так как настаивает эпилептолог на то что прошлое ЭЭГ неинформативно. После реабилитации ребенка как подменили сильнее стал мышечный тонус ,пропадает аппетит ,перевозбужденная ночами появились дистонические атаки. Что делать как помочь дочери не знаю. Спрашиваю врачей ,лишь пожимают плечами и говорят мамочка держитесь у вас тяжелый ребенок. Прошу помощи кто сталкивался с дистоническими атаками подскажите как помочь дочери.Как вы живете какие успехи при таком диагнозе .Какие реабилитационные центры посещаете.Да и просто советом так так как опускаются руки и вхожу в депрессии и истерики как жить дальше если ребенок очень мучается. Не могу себе найти место ,постоянно веню в том что не могу полноценно помочь ребенку.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56843
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1829
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #1 : 08 Ноября 2021, 08:13:50 »
@Евгения -Evgenia, здравствуйте!
А живете вы где?
 Вообще на форуме есть большая тема по синдрому Веста, вы не смотрели там?  И по дистоническим атакам тоже.
Посмотрите, возможно, что то уже найдётся похожее.

ИМХО - я с другим диагнозом у ребёнка, не врач, чисто мысли. Возможно, вам не стоит использовать медикаментозные, интенсивные реабилитации. Может, сильное возбуждение  получается.

Почему-то часто при сильной стимуляции идёт именно в зоны где итак возбуждение сильнее...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Евгения -EvgeniaАвтор темы

Re: ДЦП и Эпилепсия
« Ответ #2 : 08 Ноября 2021, 11:29:16 »
Мы, сейчас находимся, в М.О. г.Ивантеевка.А родом с Приднестровья мы. Да,спасбо я просматриваю этот разлел и ищу выходы и помощь .