РАС у дочери. Не могу принять .

[Yaana]

Я просто хочу Вас поддержать. Вам необходимо принять своего ребенка такого, какой он есть. Я не буду предполагать что возможно врачи ошибаются и может это не то совсем. А если - то? Держа эти надежды сейчас, вы просто затягиваете с принятием. А ребенку важно, чтоб его приняли, поняли и любили. У ребенка возраст такой, что может всё ещё будет хорошо. Но это хорошо у каждого свое. У Вас оно будет, обязательно будет. Помогите своему ребенку преодолеть все трудности, ему намного тяжелее в этом состоянии.

[murilka]

@Yaana, полностью согласна кроме одного.ребенку то чем тяжелее? У ребенка все более менее хорошо.не хорошо у нас потому что нам надо чтобы он был нормотипичных или близко к этому.вот тут с принятием и тормоз.живем и решаем проблемы по мере поступления.ребенок такой какой есть и он изначально был таким и его надо абилитировать подстроить жизнь семьи и окружения под его возможности.и не возможного не требовать.

[NAB]

@murilka, ребёнку тяжелее, что родители на нём могут срываться. За "не такость". В очередной раз не собрали очередную пирамидку - наорали.
Или, наоборот, вроде всё будет " Правильно " И хорошо, но это внешне. А внутри будем злиться, за то что вот соседкина стишок рассказывает и спокойно рисует за столом каляками колобка, А наш опять...
Оттого что оно внутри - оно не перестаёт ощущаться. Кстати, многие аутисты ну очень хорошо "ощущают" Именно это внутреннее, настоящее отношение человека к ним. И реагируют как раз на него.
И свой, и ещё немало примеров.

[Пышнохвост]

@NAB, то , что вы написали, это про меня. Моя мать ко мне всегда была очень требовательна, и я ее радовала лет до 14. Потом наши отношения стали ухудшаться. А я мечтала, что не буду доставать ребенка ни кружками, ни оценками. Пусть будет счастливым веселым раздолбаем. Но я же не знала, что планку нужно будет ниже плинтуса опустить. Теперь сын весь в занятиях, похлеще любого нормика, а толку.

[NAB]

@Пышнохвост, про толк судить рано. У детей часто идёт долгое "в никуда", а результат позже много. Что то типа перехода "количества в качество"

[Екатерина27]

[/quote]@Sveta988, спасибо за поддержку!!! А на основании каких симптомов был выставлен аутизм ?

[Екатерина27]

Я просто хочу Вас поддержать. Вам необходимо принять своего ребенка такого, какой он есть. Я не буду предполагать что возможно врачи ошибаются и может это не то совсем. А если - то? Держа эти надежды сейчас, вы просто затягиваете с принятием. А ребенку важно, чтоб его приняли, поняли и любили. У ребенка возраст такой, что может всё ещё будет хорошо. Но это хорошо у каждого свое. У Вас оно будет, обязательно будет. Помогите своему ребенку преодолеть все трудности, ему намного тяжелее в этом состоянии.

Я должна знать точный диагноз. Наверное это профессиональная деформация личности , но , зная точный диагноз , я смогу быстрее принять его и начать действовать. Я действительно не могу понять это РАС, или нет. Так как мнение коллег расходятся. Соответственно и у меня эмоциональные качели… от надежды, что это просто задержка речевого развития и все будет хорошо, до упадка , когда говорят , что сходе с РАС.

[Екатерина27]

@murilka, ребёнку тяжелее, что родители на нём могут срываться. За "не такость". В очередной раз не собрали очередную пирамидку - наорали.
Или, наоборот, вроде всё будет " Правильно " И хорошо, но это внешне. А внутри будем злиться, за то что вот соседкина стишок рассказывает и спокойно рисует за столом каляками колобка, А наш опять...
Оттого что оно внутри - оно не перестаёт ощущаться. Кстати, многие аутисты ну очень хорошо "ощущают" Именно это внутреннее, настоящее отношение человека к ним. И реагируют как раз на него.
И свой, и ещё немало примеров.

Я как раз не срываюсь за «не такость», наоборот жалею ее. Мне не нужны никакие успехи . Лишь бы заговорила , ведь интеллект у неё в норме. Нагонит навыки и будут успехи. Всему своё время. Срываюсь я на истерики . А они сейчас стали учащаться. И капризничать дочка стала больше . Когда они с младшей спят по очереди , и орут одновременно меня просто клинит. И могу даже шлёпнуть старшую в этот момент. Не сильно , конечно . Но не хватает сил себя сдержать. А капризничает она иногда просто на ровном месте. Или попу не хочет идти мыть , или есть , или ещё что-то. Раньше как-то легче было с ней. Может и кризис 3 лет подоспел (((

[Екатерина27]

Вообще ситуация сейчас улучшилась. Дочка стала чуть лучше спать ( ещё просыпается ночью, но один раз и усыпает сразу) Спит сама в своей комнате, перестала бродить по дому и идти к нам в спальню. Стала чуть лучше есть дома и самое главное хоть что-то  ест в садике. Последние два дня вообще стала плакать , так как не хочет уходить из садика, хотя раньше очень радовалась , что мы за ней приходим. На этой неделе вообще произошло событие из ряда вон выходящее: она сама подошла сначала к папе, а потом ко мне и обняла нас. Хотя до этого она шла в объятия только тогда, когда мы присаживались на корточки и разводили руки. А тут мы просто стояли и разговаривали , а она подошла. Младшую сестру игнорирует, но , когда мы не видим, она подходит и гладит малышку по голове)) Повторяет за мультиками звуки животных и слова. Подпевает. Начала говорить Иша ( это она своего медведя Миша называет). Как-то так у нас …

[NAB]

@Екатерина27, ну и хорошо, потихоньку принимает ситуацию, меняет.  Пусть и дальше улучшается у вас! @@@@

[Екатерина27]

@Екатерина27, ну и хорошо, потихоньку принимает ситуацию, меняет.  Пусть и дальше улучшается у вас! @@@@

Спасибо! Я,конечно , радуюсь даже самым минимальным вещам , но это такая капля в море того, что ребёнок должен делать и уметь (( Может если бы я не была неврологом , было бы легче. А так … знаешь нормы , понимаешь , что органического поражения нет , а есть ( если есть ) психика … и вот тут становится очень печально . Ведь мне даже никто толком не объясняет, что нас ждёт . Дефектологи , психологи и логопеды ссылаются на врачей. Детский психиатр говорит , что мы ещё детей с РАС не видели и чтобы не выискивали проблемы. Тем более, что ей только 2,6. Детский невролог говорит , что ей похоже на РАС. У меня уже голова кругом ((

[Пышнохвост]

@Екатерина27, вопрос Вам как неврологу. Почему всегда от врачей органическое происхождение симптомов звучит как более легкий диагноз? И почему Вы уверены, что у дочери нет органического поражения?

[Екатерина27]

@Екатерина27, вопрос Вам как неврологу. Почему всегда от врачей органическое происхождение симптомов звучит как более легкий диагноз? И почему Вы уверены, что у дочери нет органического поражения?

Органика -не более легкий диагноз , а более «четкий», если можно так сказать более «реалистичный». Она либо есть , либо ее нет . Ее можно диагностировать лабораторно/инструментально и так далее.  У органического заболевания есть прогнозы. Хорошие , или плохие, но они есть. Есть рассеянный склероз, инсульт, миастения и я хотя бы немного могу сориентировать пациента и его родственников что их ожидает. Ты четко знаешь с чем имеешь дело и что можешь сделать . Знаешь врага в лицо. Диагноз не зависит от человека.  Да, все индивидуально, но хоть минимально я могу что-то спрогнозировать. А тут никто ничего толком сказать не может. Уж очень диагноз РАС расплывчатый. Нет чётких критериев.  Симптомов куча, но они и у обычных детей встречаются . Прогнозов тоже никаких. Да даже диагноза нет. Один его видит, другой нет . Я спрашиваю у врача что нас ждёт. Может ли быть прогресс этих симптомов, или же будет то что и сейчас, или вообще регресс. Ответа нет .
По поводу органики у дочери. Я уверенна , так как ее исключала в первую очередь. Слух , ЭЭГ и др -абсолютная норма. Разве что МРТ не делала ,  так как показаний нет. Неврологический статус-норма. Кроме речи. Есть некоторое минимальное снижение одного из гормонов щитовидной железы. Но это уже корректируется . Есть надежда, что из-за этого может быть задержка речевого развития. генетик так же консультировала. И ничего кроме как «похоже на РАС» не нашла . Гипоксии/ишемии не было. Беременность и роды без особенностей. По Апгар 9/10. Так что с боку неврологи органики нет. Какие-то метаболические нарушения тоже не предполагаем.

[NAB]

@Екатерина27, если вас "утешит" у сына на фоне раннего органического повреждения ( перивентрикулярно, м правая височная часть).
В силу причин ( ему 23 будет) МРТ сделано было лишь в 4 года. Аппарат не крутой, спецы тоже - но если оно было, то было и видно... При рождении на НСГ было написано ишемические повреждения ( то что в выписке), повторно ничего уже не было по нему.
Видимо, в родах ( кесарево) т к травма ШОП ( подвывих Атланта) тоже с этой стороны, справа.

Мне проще, видимо, я не врач  ( биолог, частично педагог ).
Что бы там ни было, разница в ребёнке и взрослом принципиальная. Т к у ребёнка просто идёт формирование при повреждении и многое получается "отлично от обычного" компенсаторно. 
Плюс психика базово ведь разная у всех. Темперамент, характер - это ж от природы ещё.
Сын и его ровесник, имеют примерно схожий анамнез, в раннем детстве похожи были очень. Выросли очень разными. Сын, при аутичности, довольно компанейский, общительный, имеет какое то обаяние,, что ли... В общем, располагает к себе. Принимают чаще всего как парня немного странноватого. Речь свободная, специфичные особенности я вижу, посторонние скорее принимают за особенности, ну всё мы по разному говориим. У него есть и интонации ( часто неправильные), эмоциональная окраска речи, мимика...  Но не норма, инвалид 2 гр взрослый. Хотя лет в 5 от некоторых врачей слышала прогнозы об тяжёлой взрослой инвалидности. Так что ну нафиг эти прогнозы.  по мере изменения ситуации и видно.
У приятеля с этим хуже на порядок.

Вообще, если аутизм, они многое в социальном плане просто используют заученное. Сложно, не всегда работает. Но в целом вижу по сыну, он неплохо справляется с повседневными ситуациями в разных местах. Минус - очень низкая стрессоустойчивость, плохо понимает в такие моменты. До онемения ( буквально, т е не может говорить при очень сильном стрессе).

Сейчас намного больше информации, разных достаточно эффективных методов работы с аутистами, и можно весьма неплохо скомпенсировать. По крайней мере, до самостоятельного в целом взрослого, кому нужна очень небольшая помощь и опека потом.

[Екатерина27]

@NAB, спасибо за ответ. У нас причина РАС (если он есть) не найдена и мне , как врачу, действительно это тяжело. Масла в огонь подливает моя мама, тоже невролог. Она уже в каждом случае видит РАС. А генетик вообще прививки упомянула, как возможную причину у нас. Я теперь вообще в растерянности, ведь через месяц вторую дочку нужно прививать 
То что дочка может быть «другой» меня не пугает , если бы мы и дальше жили в Украине. Тут общество более терпимое к таким людям. А мы собираемся в будущем переехать к мужу на родину , на Кавказ. А вот там совсем по-другому. Особенно, если девочки. К сожалению там все должны быть «правильными», иначе с тем же замужеством будут проблемы. Я понимаю, что ещё рано о таком думать , но мысли упорно лезут в голову ((