Сын родился на 35 нед. Рост 50 см, вес 2800 гр, апгар 8/8. На 10 сутки попали в реанимацию с тяжёлым сепсисом. Через мес был выписан домой. Первые 3,5 мес развеивался, улыбался, гулил, был активен. В 3,5 мес, начались приступы эпилепсии и стал вянуть, прописали противосудорожные препараты. Доехали до Москвы в Нцзд провели полное обследование по неврологии и начали капать генетику и поставили диагнез болезнь Менкеса.
На данный момент ребёнку 8 мес, утратил все навыки , много спит
Поделитесь опытом кто сталкивался с этой болезнью?