Автор Тема: Болезнь Менкеса !!! Кто сталкивался с этим диагенезом, есть ли + результаты  (Прочитано 1017 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фёдорова ДарьяАвтор темы

Сын родился на 35 нед. Рост 50 см, вес 2800 гр, апгар 8/8. На 10 сутки попали в реанимацию с тяжёлым сепсисом. Через мес был выписан домой. Первые 3,5 мес развеивался, улыбался, гулил, был активен. В 3,5 мес, начались приступы эпилепсии и стал вянуть, прописали противосудорожные препараты. Доехали до Москвы в Нцзд провели полное обследование по неврологии и начали капать генетику и поставили диагнез болезнь Менкеса.
На данный момент ребёнку 8 мес, утратил все навыки ,  много спит
Поделитесь опытом кто сталкивался с этой болезнью?

Оффлайн Инда

На форуме была девочка ник - marina811, у нее детки с обменными нарушениями меди. Попробуйте с ней связаться, хотя не знаю, заходит ли она сейчас на форум.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2084
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Инда, Надя, она marina811 ? Да, давно не заходит, с 2020.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда

@Инда, Надя, она marina811 ? Да, давно не заходит, с 2020.
Да, Наташа, она.
Жаль. Может зайдет- увидит...