Спастический тетрапарез?

[МарияТаня]

Добрый вечер! Прошу помочь разобраться🙏 Моей малышке 4 месяца, месяц назад лежали в неврологической больнице, где поставили диагноз спастический тетрапарез. Но я почему то и верю и не верю в это (не хочу в это поверить...).  Клиника: гипертонус в ручках и ножках, ручки были всегда зажаты в кулачок, большой палец внутри, голову неуверенно держит, держит, но может покачиваться. В больнице проделали парафин, электрофорез , уколы магнезии и б6, массаж и выписали без особых улучшений. В отчаянии я пошла к остеопату он сказал, что у нас родовая травма ШОп и зажим в крестце. После его приема последовал переворот со спины на живот. И после каждого приема новая умелка появился жест рука-рука, рука-нона, кулачки расжались. Обожает лежать на животе, пытается крутиться вокруг своей оси и уже немного получается. Но моторика очень слабая: кабаки в рот засовывает, игрушки тоже если вложишь в ручку, если перед ней потрясти игрушкой она взять не может, хочет но руки начинают трястись и как  будто она их оторвать от матраса не может. По НСГ расширены лобные рога и боковые желудочки, ээг сна: умеренные диффузные общемозговые изменения биоэлектрической активности мозга, уздг: признаки ангиодистонии в сочетании с венозной дисфункцией.
Подскажите пожалуйста вообще мнение это дцп? Плановое кс, 9/9 апгар. Хорошо растет и прибавляет в весе.

[tanuchka]

Вообще-то дети с ДЦП (спастический тетрапарез)не переворачиваются в 4 месяца со спины на живот и не крутятся на животе вокруг оси.
Дцп в столь раннем возрасте могут поставить  только при уж очень-очень  тяжёлых формах.  Очень странная ваша врач. На край она могла бы угрозу ДЦП поставить, но не конкретно лупануть сдуру о ДЦП. Пока ещё ничего не ясно у вас. К 1 годику всё прояснится.
А что невролог говорила про рефлексы АШТР и ЛТР у ребенка? В норме они уже должны уйти. А при ДЦП они сохраняются.
Прибавка в росте-весе к ДЦП не имеет отношения. По многим деткам с ДЦП не поймешь внешне, что есть проблемы. Красивые пупсы как с рекламы.
Вы пишите, что любит на животе лежать и что голову неуверенно держит. А когда на животе лежит,то ведь голова поднята?
Кстати, делать массажи можно и  дома. Для этого в больницу ложиться не обязательно. Сейчас вообще сезон простуд начинается и вот такие госпитализации в неврологические стационары больше могут вреда принести (если малыш там заболеет),чем пользы.

[МарияТаня]

Вообще ведь нам этот диагноз поставили в неврологической больнице им.Ратнера, врач высшей категории🤷‍♀️ Она смотрела нас только в день когда нас госпитализировали, на протяжении всего времени госпитализации говорила все хорошо, я и не беспокоилась нам же в поликлинике сказали ну тонус у вас, ну полежите массажики поделаете. Когда выписку давали на руки вообще НИЧЕГО не сказали, я сама прочитала диагноз ППЦНС в форме спастического тетрапарез, грубее в руках. Вот что она описывает в неврологическом статусе: голова округлой формы, ог 40 см, бр 1х1, лобный синостоз, чмн без особенностей, мышечный тонус повышен по пирамидному типу, в сгибателях стоп, пронаторах рук, нарастает при движении и вертикализации, проприоцептивные рефлексы с рук, ног спастичные, равные, рефлекс Бабинского с двух сторон , тремор подбородка, снижена опора на руки лёжа на животе, за ручки хватается, но подтягивание снижено, лежит дугой, заваливается на бок, опора на ноги на носки с переходом на полную стопу с подкатитесь пальчиков.
На момент осмотра ребёнок был уставший и действительно когда ее положили на живот, она не удержалась и перевернулась на спину. Но это от усталости. Сейчас после остеопата она на раз переворачивается на живот и отлично держит в этом положении голову. Голова качается, когда я ее беру на руки, причём когда с кроватки ее поднимаю дугой она не прогибается. Смеётся, гудит очень много, копирует звуки, бабулю обожает с ней много «разговаривает».

[МарияТаня]

Я вот записалась на реабилитацию платно массаж, аквареабилитация, афк. Я ведь ничегошеньки не умею и вообще состояние шока. Я сперва жить не хотела

[NAB]

@МарияТаня, да Боже ж мой, чего ж вы такая нервная? ещё ничего не случилось,  а вы уж жить сразу не захотели.
Во первых, успокойтесь сами, возьмите себя в руки. Если можно по ситуации ( на ГВ не всё можно), можно что-то из успокаивающих для поддержки нервов принимать.
Спокойнее к писанине. Врачи во первых, часто пишут типовые диагнозы, и часто . Во вторых, перестраховываются, лучше написать побольше.
Да и диагноз ваш не спастический тетрапарез. А ПП ЦНС, Т е перинаталтное повреждение цнс . Проявляющееся с точки зрения врача в форме спастического пареза на руках и ногах.
Вот такое G80 или с другими цифрами врач написала?
 Смотрите не на выписки врачей, а на динамику, изменения, развитие своей малышки.

У сына ( вместо планового было экстренное кесарево) травма шейного отдела, причём подтверждённая позже снимками рентгеновскими.
Руки и опора на них была плохая, голову держал вовремя. Детали как гнулся где какой тонус, какой рефлекс так, не помню. Ему 23, с интернетом было тогда по другому.  Научался, вперёд двигался и не думала о том, кто что написал.

Факт в том, что повороты, сел, пополз, встал вовремя, пошёл без опоры в 10.5 мес. С руками проблемы были позже.
Здесь я с другим его диагнозом.

[МарияТаня]

@NAB, спасибо Вам) вы правы надо взять себя в руки и я конечно возьму и буду делать все что смогу и верить только в лучшее. Врач никаких кодов не писала, выписка носит чисто описательный характер.  В предыдущем сообщении я дословно процитировала выписку. А вот этот g80 обязательно должен быть?

[NAB]

@МарияТаня, если поставлен диагноз, именно диагнозом, то должен быть шифр заболевания по МКБ 10.
Буквы латиницей и цифры.
А остальное это, по сути, мнение врача, врачей

[МарияТаня]

@NAB, все просмотрела, в выписке никаких кодов нет, совершенно точно. А разве так может быть? А может в нашем возрасте ещё просто коды не ставят🤷‍♀️

[NAB]

@МарияТаня, вы полежали в стационаре. Им надо написать что то. Ну какое то предварительное. Далее это может подтвердиться, может не подтвердиться. Желаю от души второй вариант!
У вас анамнез не очень тянет на то, что бы 4 месяца  однозначно и бесспорно  ставить именно диагнозом тетрапарез. Но я не врач, просто родитель.

[tanuchka]

Врачу корректнее надо было писать про тонус в руках и ногах, а не ляпать "спастический тетрапарез".
Я отлично понимаю ваши эмоции. Когда мне написали "угроза по ДЦП" я тоже была в полнейшем шоке.
Но вот давайте рассуждать логично. Откуда у вас может быть ДЦП? Доношенный ребенок. По НСГ у вас ничего страшного и повреждений мозга нет. У моего ребенка по итогу действительно оказался ДЦП (точно уже сказали после 1 года). Но у нас была этому причина: 30-недельный и есть повреждения мозга.
В 4,5 мес. (по доношенным меркам в 6,5мес,) нам поставили угрозу ДЦП. Так как рефлексы АШТР и ЛТР не ухолили . Тонус был легкий только в ногах при эмоциях.
Но в вашем случае тонус и пирамидная недостаточность могут уйти по мере созревания нервной системы. При ДЦП должен быть поражен мозг. 
Не надо было врачу вообще в выписке писать " спастический тетрапарез". Пока у вас ППЦНС и тонус. Да , в четырех конечностях пока у вашего малыша, но это тонус, а не спастика. 
Плавание , массажик делайте. Только уж не очень перегружайте малыша.  Не нарушайте режим. Пусть на массаже не плачет. Он криков тонус увеличивается.  Поймите,  что ДЦП не лечится никак. Я костьми ложилась и все равно его не избежала.  А у вас тонус массажики должны помочь снять. И главное тут -время. Физиологичный тонус будет уходить.  Пока у вашего малыша дозревает нервная система. Старайтесь больше гулять, соблюдать режим сна. Ведь именно во время сна нервная система и дозревает.
Повторюсь, что главной причины ДЦП-поражения мозга у вас нет. ДЦП с пустого места не возникает. Постарайтесь набраться терпения и успокоиться.

 

[МарияТаня]

@NAB, спасибо! 💐💐💐

[МарияТаня]

@tanuchka, спасибо Вам за слова поддержки! Вы вселили в меня надежду и веру, а это так мне необходимо было😔 для меня ведь врач сказал, значит так и есть, а ведь правда, они тоже люди, и тоже ошибаются... и дай Бог, чтобы в нашем случае так и было🙏🙏🙏 Спасибо!!!!!✊🏻

[NAB]

@МарияТаня, вам всё верно написали.
Более того, даже при неблагоприятных моментах, ну далеко не всегда ДЦП потом.
И на форуме есть примеры таких историй, это при том, что часто напуганные вот так же как вы, родители, далее уходят на ресурсы, где обычные здоровые дети у родителей. Т е не д описываются многие истории именно благополучные у нас.
Ну и ни один, или редкость, когда ребёнок рождается, растёт и развивается "как в книжке" и "по нормам". Всё мы со своими особенностями.
Могут быть проблемы со здоровьем какие то, ну вот те же травмы ШОП, если действительно имела место, далее часто дают головные боли (кровоток и движение спинномозговой жидкости могут быть нарушены, вообще это у многих из нас, если поискать. Неприятно, но до инвалидности с этим на очень далеко).
Ну вот, например, рождение там гораздо хуже Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[tanuchka]

@tanuchka, спасибо Вам за слова поддержки! Вы вселили в меня надежду и веру, а это так мне необходимо было😔 для меня ведь врач сказал, значит так и есть, а ведь правда, они тоже люди, и тоже ошибаются... и дай Бог, чтобы в нашем случае так и было🙏🙏🙏 Спасибо!!!!!✊🏻

@МарияТаня, я не просто вас обманываю и успокаиваю. Так как у меня ребенок по итогу с ДЦП, то опыт определенный есть.
Даже при поражениях мозга не факт, что будет ДЦП. Тут же играет роль какие участки  мозга задеты. А у вас поражений нет. Поэтому и риск ДЦП минимален. Тем более, что ребенок уже в 4 месяца переворачивается со спины на живот. Вот сравните. Мой ребенок по доношенным меркам перевернулся на живот в 7 месяцев. Это поздно. А по нормам надо в 4-5 месяца. Вы вписываетесь в норму. А мой ребенок не вписывался.
Правильно вам написали, что врачи перестраховываются. Им проще предварительно влепить ДЦП, чем им потом вменят в вину, что они проглядели. Они вот так как вам налепят тетрапарез,а когда ваш ребенок в 1 годик будет по квартире носится как угорелый, то врачи будут выглядеть в глазах неопытных мам героями. Типа они вылечили их ребенка. Но поймите, что ДЦП он если есть, то его нельзя ранними массажами и парафинами вылечить.Его ничем нельзя вылечить. И врачи это знают.
 А в вашем случае тонус массажисты подснимут. Да и сам тонус будет уходить по мере дозревания нервной системы.  Только вам нельзя болеть, перенапрягать малыша, лишать его режимного сна ради реабилитационных мероприятий. Органично вклинивайте их в его жизнь. Пусть массажисты подстраиваются под режим ребенка, а не наоборот. Помните,что всем им глубоко наплевать на вас и вашего ребенка. Им главное деньги содрать и они будут массировать орущего дурниной разбуженного ребенка и им все равно, что от такого массажа только вред. Отработали и забыли о вас. Это ж бизнес. Массаж должен расслаблять, а какое расслабление когда до посинения малыш орет! Только хуже делают. Следите за этими моментами.
Шансы пополнить ряды несчастных мам с детьми с дцп у вас реально ничтожно малы. Надеюсь, что вы скоро забудете навсегда дорогу на этот сайт.

[tanuchka]

@МарияТаня, могу вам частую историю еще в пример привести.
У меня соседка стала мне советывать массажистку из обычной поликлиники. Типа её ребенку в 6 месяцев поставили ДЦП, а чудо-массажистка вылечила его. Сделала она до года 3 курса массажа. Сейчас у нее уже взрослый сын. Да еще и спортсмен с разрядом. Вот смешно. Это так легенды от незнания и рождаются. Просто ДЦП у её сына в 6 месяцев и в помине не было, а был тонус физиологичный.
Ваша история стара как мир. Многих дцп пугают.