ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.

[NAB]

Ну вот про откат интеллектуального у ребёнка с ДЦП, без "большой психиатрии", без, как я понимаю, эпилепсии - вот первый, про кого читаю ( а читала на форуме и видела немало уж за 20 лет общения в этих сферах).
Единственный случай за всё годы - мама знакомого с эпилепсией говорила, что у них. Но - деменцию ( а так, собственно, называется "откат" в интеллектуальной сфере, потеря  умений в этом плане) им не ставили, нормы по интеллекту никогда не было, он тоже с ЗПРР в этой части, как и мой. Внешне это не проявляется, читать- писать не разучился читал до школы ещё. Он с моим вместе в саду последний год и школе. Новые умения понемногу осваивал, может, не так быстро и не всё что маме хотелось - но со стороны рядом, он в своём темпе учится по жизни. Возможно до старта эпилепсии развивался в плане интеллекта лучше, в раннем детстве не были знакомы.
Вот в теме про электрический эпилептический статус медленного сна -да, там пишут про интеллектуальные проблемы и откаты. Но это не ДЦП.


Вот ухудшения в плане моторики, движений с возрастом и ростом фактически у всех - и читаю здесь постоянно, и видела вживе.

[Мама Евочки]

Ну вот про откат интеллектуального у ребёнка с ДЦП, без "большой психиатрии", без, как я понимаю, эпилепсии - вот первый, про кого читаю ( а читала на форуме и видела немало уж за 20 лет общения в этих сферах).
Единственный случай за всё годы - мама знакомого с эпилепсией говорила, что у них. Но - деменцию ( а так, собственно, называется "откат" в интеллектуальной сфере, потеря  умений в этом плане) им не ставили, нормы по интеллекту никогда не было, он тоже с ЗПРР в этой части, как и мой. Внешне это не проявляется, читать- писать не разучился читал до школы ещё. Он с моим вместе в саду последний год и школе. Новые умения понемногу осваивал, может, не так быстро и не всё что маме хотелось - но со стороны рядом, он в своём темпе учится по жизни. Возможно до старта эпилепсии развивался в плане интеллекта лучше, в раннем детстве не были знакомы.
Вот в теме про электрический эпилептический статус медленного сна -да, там пишут про интеллектуальные проблемы и откаты. Но это не ДЦП.


Вот ухудшения в плане моторики, движений с возрастом и ростом фактически у всех - и читаю здесь постоянно, и видела вживе.

У нас электрический статус сна... Очень коварная штука, к сожалению ((( Зачастую без приступов, но высокая эпиактивность глушит ужасно...

[NAB]

@Мама Евочки, вот про него часто пишут в плане интеллекта неприятное.
Ваша малышка вообще большая молодец  для своих диагнозов! @@@@ пусть и дальше идёт развитие.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, вот про него часто пишут в плане интеллекта неприятное.
Ваша малышка вообще большая молодец  для своих диагнозов! @@@@ пусть и дальше идёт развитие.

Спасибо большое 🙏☺️ Ушли от блендера, жуем потихоньку! Садится не надолго сама, позавчера проползла немного 🙏 Не теряю надежды вернуть хоть немного зрение - занимаемся не так интенсивно, как хотелось бы, но все же! Со зрением мотивации было бы больше...
Но как уж будет... Никогда её не перегружаю, с занятиями, нам подходящим, определились, все на лайте у нас ☺️
Всем деткам здоровья и максимально счастливого детства в окружении любящих людей 🙏♥️

[tanuchka]

Ну вот про откат интеллектуального у ребёнка с ДЦП, без "большой психиатрии", без, как я понимаю, эпилепсии - вот первый, про кого читаю ( а читала на форуме и видела немало уж за 20 лет общения в этих сферах).
Единственный случай за всё годы - мама знакомого с эпилепсией говорила, что у них. Но - деменцию ( а так, собственно, называется "откат" в интеллектуальной сфере, потеря  умений в этом плане) им не ставили, нормы по интеллекту никогда не было, он тоже с ЗПРР в этой части, как и мой. Внешне это не проявляется, читать- писать не разучился читал до школы ещё. Он с моим вместе в саду последний год и школе. Новые умения понемногу осваивал, может, не так быстро и не всё что маме хотелось - но со стороны рядом, он в своём темпе учится по жизни. Возможно до старта эпилепсии развивался в плане интеллекта лучше, в раннем детстве не были знакомы.
Вот в теме про электрический эпилептический статус медленного сна -да, там пишут про интеллектуальные проблемы и откаты. Но это не ДЦП.
Вот ухудшения в плане моторики, движений с возрастом и ростом фактически у всех - и читаю здесь постоянно, и видела вживе.

@NAB, вы ко мне обращаетесь или делаете вид, что не про меня пишете, обсуждая моего ребёнка?

Вот даже в этом вашем  сообщении присутствует сомнение  в диагнозе и раздражение в мой адрес, А уж про сочувствие я вообще молчу.
Вы врач чтобы писать об уникальности моего случая? Что он единственный и неповторимый и поэтому сомнительный?

Еще раз повторяю, что ребенок обследован и ничего не нашли у него. Если вы думаете, что мы ограничились рутинной ЭЭГ и успокоиолись на этом, то вы ошибаетесь.  Первое, что стали капать глубоко-это эпилептологию. И днём обследовали, и ночныю  видеомониторинги писали.
Было подозрение и на эндокринные, и на обменные заболевания. Всё что можно обследовали и  естественно генетику.
И при метания по врачам я порой слышала от них типа такую фразу: " Ну что вы хотите. У ребенка ДЦП. Посмотрите на его МРТ мозга и там все ответы".
Может стартовал поздно аутичный компоннент. Не аутизм  в чистом виде, а именно компонент.......И ребенку стало не надо осваивать новое..... Но и РАС при повреждениях мозга не редкость..
Я понимаю, что вам не остановиться, но прошу ЗАКОНЧИТЬ обсуждение моего ребёнка. Всех прошу.

@Istrinka, насчёт навыков ваш вопрос.Физичевки он окреп однозначно.
Просто если раньше он мог хоть немного сам поесть , то сейчас ему не надо это вообще. С едой у него избирателтрость присутствует.
Может виной отката и РАС..........

[Татьяна Я...а]

Тут, по-моему, уже общие случаи обсуждают, с которыми так или иначе сталкивались.
Не обсуждают уже вашего ребенка. Успокойтесь, пожалуйста! 

[Мама Евочки]

Ну вот про откат интеллектуального у ребёнка с ДЦП, без "большой психиатрии", без, как я понимаю, эпилепсии - вот первый, про кого читаю ( а читала на форуме и видела немало уж за 20 лет общения в этих сферах).
Единственный случай за всё годы - мама знакомого с эпилепсией говорила, что у них. Но - деменцию ( а так, собственно, называется "откат" в интеллектуальной сфере, потеря  умений в этом плане) им не ставили, нормы по интеллекту никогда не было, он тоже с ЗПРР в этой части, как и мой. Внешне это не проявляется, читать- писать не разучился читал до школы ещё. Он с моим вместе в саду последний год и школе. Новые умения понемногу осваивал, может, не так быстро и не всё что маме хотелось - но со стороны рядом, он в своём темпе учится по жизни. Возможно до старта эпилепсии развивался в плане интеллекта лучше, в раннем детстве не были знакомы.
Вот в теме про электрический эпилептический статус медленного сна -да, там пишут про интеллектуальные проблемы и откаты. Но это не ДЦП.
Вот ухудшения в плане моторики, движений с возрастом и ростом фактически у всех - и читаю здесь постоянно, и видела вживе.

@NAB, вы ко мне обращаетесь или делаете вид, что не про меня пишете, обсуждая моего ребёнка?

Вот даже в этом вашем  сообщении присутствует сомнение  в диагнозе и раздражение в мой адрес, А уж про сочувствие я вообще молчу.
Вы врач чтобы писать об уникальности моего случая? Что он единственный и неповторимый и поэтому сомнительный?

Еще раз повторяю, что ребенок обследован и ничего не нашли у него. Если вы думаете, что мы ограничились рутинной ЭЭГ и успокоиолись на этом, то вы ошибаетесь.  Первое, что стали капать глубоко-это эпилептологию. И днём обследовали, и ночныю  видеомониторинги писали.
Было подозрение и на эндокринные, и на обменные заболевания. Всё что можно обследовали и  естественно генетику.
И при метания по врачам я порой слышала от них типа такую фразу: " Ну что вы хотите. У ребенка ДЦП. Посмотрите на его МРТ мозга и там все ответы".
Может стартовал поздно аутичный компоннент. Не аутизм  в чистом виде, а именно компонент.......И ребенку стало не надо осваивать новое..... Но и РАС при повреждениях мозга не редкость..
Я понимаю, что вам не остановиться, но прошу ЗАКОНЧИТЬ обсуждение моего ребёнка. Всех прошу.

@Istrinka, насчёт навыков ваш вопрос.Физичевки он окреп однозначно.
Просто если раньше он мог хоть немного сам поесть , то сейчас ему не надо это вообще. С едой у него избирателтрость присутствует.
Может виной отката и РАС..........

Татьяна, Вы откройте начало темы и посмотрите свои сообщения - только в них звучала категоричность и недоброжелательеость в адрес ситуации автора. Почему-то себя Вы наделили таким правом - сомневаться в искренности, способностях, правильности действий других людей.
Все мы на этом форуме с опытом, каждый со своим. И каждый имеет абсолютно равные права на выражение своей точки зрения, независимо от тонкостей диагнозов детй. Мы советуемся, делимся своим опытом, опытом других, кого знаем.
В Ваш адрес никакой агрессии не было, если не считать за неё противоположное от Вашего мнение.
Если кто-то не хочет, чтоб их ситуация обсуждалась, он ей не делится на просторах интернета. Мы все, кто здесь зарегистрирован, поделились своими историями и логично ожидать обратную связь.
Давайте уж тогда уважать мнение каждого. Здесь нет кого-то умнее или глупее. Здесь просто каждый со своей историей и опытом 🙏

[tanuchka]

Тут, по-моему, уже общие случаи обсуждают, с которыми так или иначе сталкивались.
Не обсуждают уже вашего ребенка. Успокойтесь, пожалуйста! 

@Татьяна Я...а, а я прошу прекратить  обсуждения моего случая в плане уникальности и единичности.
Я много прошу? Я уже ПОЖАЛЕЛА, что привела свой пример. Со всех сторон  набросились и стараетесь съязвить и ужалить. А потом пишите, что это не так. Да так! Змеиное гнездо тут.

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, Танюша, никакого змеиного гнезда. Обычный форум. Со своей спецификой. Я бы не ужилась в змеином гнезде за столько-то лет. ;)
Мы все тут в одной лодке.

[tanuchka]

Модераторы!
Пыталась в теме удалить свои сообщения, но старые сообщения можете удалить только вы.
Прошу все мои сообщения в теме убрать. И ПРЕКРАТИТЬ ОБСУЖДАТЬ МОЕГО РЕБЕНКА. Сначала поделилась, а теперь не хочу обсуждать свои проблемы в этом обществе.
Обойдёмся без лекций и нравоучений. Просто удалите мои сообщения в теме.

[Мама Евочки]

Модераторы!
Пыталась в теме удалить свои сообщения, но старые сообщения можете удалить только вы.
Прошу все мои сообщения в теме убрать. И ПРЕКРАТИТЬ ОБСУЖДАТЬ МОЕГО РЕБЕНКА. Сначала поделилась, а теперь не хочу обсуждать свои проблемы в этом обществе.
Обойдёмся без лекций и нравоучений. Просто удалите мои сообщения в теме.

Татьяна, не в первой теме вижу такую ситуацию с Вашим участием - пишите, потом когда происходит конфликт, удаляете... А ведь можно просто предотвратить эту ситуацию 🤷‍♀️

[valya]

Мне кажется странным, когда в теме знакомств, где описывается история конкретного ребенка начинают обсуждать какие-то ситуации, которые мало применимы к тому с чем вероятно столкнется автор темы. Опыт который был уместен в теме про откаты или если бы автор темы столкнулся с откатом и у него есть вопросы по этой теме, в теме знакомств может быть вреден так как возможно может напугать или по просто перегрузить человека, отвлекая от решения действительно важных на данном этапе проблем. Те кто только столкнулся с ДЦП как правило имеют лишь какие-то общие представления и могут не сориентироваться в том потоке информации и личного опыта, который у каждого индивидуальный.

[tanuchka]

@Мама Евочки, а я не в первой теме вижу ваши колкости.
А  мне многие мамы с этого форума были благодарны за советы и поддержку.. С кем-то общаемся уже за пределами форума.
А то, что я не верю в то, что чужой человек с тремя родными детьми может морально и физически потянуть тяжелого ребенка с ДЦП, то это моё мнение. Как и считаю псевдогуманным  рождение заведомо больного ребенка. Когда во время беременности выявляются грубые пороки, то я за прерывание беременности.
 Это идет в разрез с мнением большинства тут. Вот я и хочу удалить сообщения и покинуть форум, а вы оставайтесь тут  такая белая и пушистая.

[tanuchka]

@8valya, так пусть удалят раз странно вам. Я это попросила уже сама.
А привела пример для того, чтобы показать что могут быть очень разные ситуации при ДЦП. Свои примеры приводят многие тут.

 Вы читаете меня? Пожалела, что привела СВОЙ пример.
 Доставляет удовольствие распинать меня вижу?) Кто следующий мне мораль тут почитает?))) Давайте. налетайте.....

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, а я не в первой теме вижу ваши колкости.
А  мне многие мамы с этого форума были благодарны за советы и поддержку.. С кем-то общаемся уже за пределами форума.
А то, что я не верю в то, что чужой человек с тремя родными детьми может морально и физически потянуть тяжелого ребенка с ДЦП, то это моё мнение. Как и считаю псевдогуманным  рождение заведомо больного ребенка. Когда во время беременности выявляются грубые пороки, то я за прерывание беременности.
 Это идет в разрез с мнением большинства тут. Вот я и хочу удалить сообщения и покинуть форум, а вы оставайтесь тут  такая белая и пушистая.

А я верю, что есть люди глубоко верующие, духовно богатые, которые могут принять в свою семью тяжело больного ребёнка и ухаживать за ним без раздражения, а по своему духовному призванию. Для которых мирские радости не являются настолько важными (к сожалению, я не такая). Но люди-то такие есть. Разве не так?
Так почему же Вы считаете себя вправе категорично навязывать свое мнение, как единственно правильное?
Насчёт колкостей с моей стороны - не лукавьте) Я нигде не удаляю свои сообщения, в отличие от Вас, никому не навязываю свою точку зрения и не заявляю её категорично (перечитайте все, что Вы здесь написали автору темы). Просто делюсь опытом. Нашим опытом.
И занимаю такую позицию, что если уж считаю себя вправе обсуждать чужие темы, то должна быть готова и спокойно воспринимать то же самое в свой адрес 🤷‍♀️
Всё люди здесь взрослые, имеющие свое мнение, пережившие и переживающие свою боль.