ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.

[Татьяна Я...а]

@Istrinka, а нянечка еще на что? ))))

[Istrinka]

Но сразу скажу - выигрыш по времени с организацией "помогите друг другу, дети" получится не раньше 4-5 лет... и то сильно вряд ли... обычно после 5-6 уже, да и то...
В вашей школе не рвутся родители первоклашек через охрану "деток одеть"? ))) У нас - рвутся... чего ж их не организовать-то? )))
А двухлетки если начнут друг другу помогать... во-первых, это ещё и не каждый двухлетка в принципе сумеет, а во-вторых, даже если это будут супер-пупердвухлетки, которые прекрасно справятся - но это будет в разы дольше, чем я одна помогу всем. Если я одна вообще всё сделаю "от и до" полностью - это будет и ещё быстрее, чем с их участием в процессе ))) но это уже непедагогично ))) их же ещё и самообслуживанию нужно научить...

[Istrinka]

@Татьяна Я...а, а у неё другие обязанности.
И потом, в круглосуточной группе нянечки нет вечером и утром в принципе.

[Татьяна Я...а]

Но сразу скажу - выигрыш по времени с организацией "помогите друг другу, дети" получится не раньше 4-5 лет... и то сильно вряд ли... обычно после 5-6 уже, да и то...
В вашей школе не рвутся родители первоклашек через охрану "деток одеть"? ))) У нас - рвутся... чего ж их не организовать-то? )))
А двухлетки если начнут друг другу помогать... во-первых, это ещё и не каждый двухлетка в принципе сумеет, а во-вторых, даже если это будут супер-пупердвухлетки, которые прекрасно справятся - но это будет в разы дольше, чем я одна помогу всем. Если я одна вообще всё сделаю "от и до" полностью - это будет и ещё быстрее, чем с их участием в процессе ))) но это уже непедагогично ))) их же ещё и самообслуживанию нужно научить...

Рвутся некоторые родители)))) Ой, рвутся!

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, а у неё другие обязанности.
И потом, в круглосуточной группе нянечки нет вечером и утром в принципе.

А как вы так быстро научились одевать детей? 

[maria081271]

Если в 9 лет не ходит, то и не пойдет. Реабилитационный потолок достигается примерно к 7 годам.

А вот это ошибочная точка зрения, я думаю, в большинстве случаев своего применения, наносящая непоправимый вред прежде всего самому ребенку.

Тоже не согласна про потолок в 7лет. Возможно если была грамотная и постоянная реабилитация, то да к 7-8 ми годам перепробовали все в физическом плане, дальше начинается активный рост; какое-то образование(пусть даже по какой-то облегченной программе, но оно занимает и не всегда во время занятий ребенок находится в физиологически правльном положении); ребенок становится физически тяжелее, а следовательно для занятий с ним может требоваться больше усилий, да и места. Многое зависит даже не от интеллекта, а от замативированности. Есть ли желание и потребность в движении. Конечно если у ребенка интеллект в норме, то его возможно легче замотивировать. Истории про Илью Муромца конечно в чистом виде не бывает(только если Илья не сползлал печи как только все уходили на поле и не начинал самостоятельно интенсивно заниматься хотя бы домашним хозяйством), и чем больше возраст, тем труднее начинать заниматься, изменить свои привычки(да и собственно не только свои, но и окружающих), но и про потолок говорить громко.

У моего ребёнка не было постоянной и грамотной реабилитации, я видимо самая ленивая мать на форуме!) И?

[valya]

@maria081271, нет, конечно. Я вообще считаю, что это ребенок с какого-то момента должен сам хотеть двигаться, чтоб был успех. Если мотивацией вашего ребенока являются поездки и это работает это же замечательно. У вас же девочка начала ходить позднее, чем озвученный выше возраст 7-8 лет и это не единственный случай среди тех о ком я знаю(правда мотивация была у разная, например, знакомая мне девушка, сказала что ее очень подтолкнуло появление младшей сестры, когда ей было 14 лет). Так же я ни раз наблюдала ситуации, когда ребенок на занятиях с инструктором демонстрирует навыки, которые не применяет в повседневной жизни и совсем не потому что они были бы не востребованы, просто ему не нужно, нет внутренней мотивации, а внешняя вместе с инструктором осталась в реабилитационном центре. Я со своей тоже не занимаюсь 24/7 и понимаю, что еще год два и я ее просто не смогу заставить заниматься если она сама не захочет, да и не особо это работает.

[maria081271]

@valya, Ну, первые шаги у моей были в 3 х летнем возрасте, потом упала назад звездой и перестала так делать. При этом она не умела сидеть, садится сама, вставать. Поставишь- пойдёт, упадёт - не в станет.
Сейчас конечно она всё умеет делать, кроме сама покушать, одеться, ну и прочее самообслуживание. Но, знаю точно, когда она дома одна, она как только дверь за мной закрывается, сползает с дивана, на котором типа лежала отдыхала при мне и начинает по квартире лазить, как и все обычные дети, когда родителей нет дома!)

Наши поездки( отдых) это только я считаю типа реабилитацией, большинство же так не считает. Нужны совсем другие мероприятия, по их мнению.

[tanuchka]

Если в 9 лет не ходит, то и не пойдет. Реабилитационный потолок достигается примерно к 7 годам.

А вот это ошибочная точка зрения, я думаю, в большинстве случаев своего применения, наносящая непоправимый вред прежде всего самому ребенку. Физическое созревание, а, значит, и проводить реа с максимальной эффективностью, у ребенка происходит к 15-16 годам, а к 18 для него доступ к бесплатной реа уже отрублен раз и навсегда. К тому же только к этому возрасту приходит осознание масштабов проблемы у самого больного, а ему через 2 года раз и всем спасибо, все свободны. А ведь реа с максимальной эффективностью возможно тогда и только тогда, когда больной занимается не потому что родители его тянут в очередной, 100-й, 1000-й или 10000-й - какой? А, уже неважно: все равно потерян счет - пройти на брусьях или сделать очередной сеанс массажа, а когда ребенок/больной понимает, насколько это все для него необходимо и включается в процесс по собственной инициативе. Я научился ходить ни в 7, ни в 8 и даже не в 10 лет: в эти годы я просто не осознавал, с чем имею дело. Я еще просто не был в состоянии провести анализ своего текущего положения вещей и потому не мог составить у себя в голове хотя бы приблизительный план, что делать. Я научился хоть как-то перемещаться на ногах лишь в 18 лет, а продолжал получать результаты от упорной реа до 25 лет и, думаю, продолжал бы получать и дальше, ни сбавь я обороты. Просто потом  меня оттянули другие дела. Лишать больного возможности реа в 18 лет, когда, с одной стороны, больной созрел, с другой, пролиты ведра пота и слез и при этом при всем в него уже так и так, если уж на то пошло и мы принимаем во внимание и экономическую составляющую реа конкретного ребенка/человека тоже, вложена через это все куча бабок, - это очень жестоко. Этот возраст нужно продлить, если есть такое желание, конечно, а будет оно далеко не у всех, хотя бы до 25 лет.

Ну у меня ребёнок достиг своего реабилитационного потолка вообще в 4 года. И дальше всё только хуже из-за роста. И это имея очень неплохие исходные данные и раннюю превентивную реабилитацию когда еще диагноз ДЦП не стоял и ведущий врач по деткам с ДЦП давала надежды, что можем проскочить ДЦП или если будет, то в легчайшей форме. Типа ногу подволакивать.  Занималась с сыном ооочень активно. С 3 месяцев. А если считать , что он недоношенный, то по гестации с 1 месяца. Так что это мифическое "золотое время до 1 года" мной упущено не было и я в него тогда свято верила ещё.  Я даже почти до 5 лет не оформляла ребёнку инвалидность, так как думала, что будет ходить лишь с маленьким дефектом. Вот-вот и будет свет в конце тоннеля.  У меня ребёнок сам пошёл в 3 года 3 месяца. Но центробежно. От опоры к опоре.  Раньше ещё мог на одном месте постоять, но с возрастом всё хуже становится.

До 7 лет активно реабилитировали. Все реабилитологи впервые видевшие  ребёнка  говорили о его перспективности, но что-то их усилия  не увенчались успехом. Все учили стоять на месте и НИЧЕГО их этого не вышло. Качество ходьбы с возрастом всё хуже.  В 6 лет (почти в 7) определила в садик для деток с ДЦП перед школой и прекратили реабилитации. В садике занимались.  И я  ещё дома по инерции продолжала делать упражнения.  А пошли в школу в 7 лет (почти в  8) так уже ни о каких реабилитациях речи нет. Школа для деток с ДЦП и опорников.  ЛФК только в рамках школы. После занятий нереально заниматься ЛФК ни дома, ни в реаценnрах, так как ребёнок уже вымотан совершенно.
 
Если вы скажите, чтобы родители занимались дома сами с ребёнком, то отвечу, что  силы родителей тоже не бесконечные. Тем более, что вся нагрузка по уходу за ребёнком лежит на маме, так как папа деньги зарабатывает на содержание семьи.  Мало того, что надо большого ребёнка обслужить (навыков самообслуживания нет НИКАКИХ), накормить (сам не ест!), довезти в коляске до школы, раздеть. Потом бежишь домой сделать хоть какие-то дела и опять надо забирать ребёнка.  Физически уже тяжело 30-киллограмового сына в коляску сажать.   А ещё надо и погулять с ребёнком. Вот нет у меня уже сил и времени на упражнения дома уже. Сын же валиться на меня, надо по полу с ним корячиться и вес удерживать. Я уже не могу.  Реабилитологи -мужчины после занятий с ребенком все взмокшие, а родители и так устают обслуживая своих детей.
Тяжело реально ребёнка даже к врачу довезти. Это ж всё надо сына поднимать чтобы посадить в машину, достать из неё........Нагрузка же на матери лежит. Но я не тяжеловес!
Да и ребёнка жутко укачивает. Даже если ехать 30 минут, то кормить нельзя. Ну и много не навозишься такого ребёнка по большому городу с пробками.
И наблюдая за детьми в школе могу сказать, что те, кто сидел в колясках так и сидит в них. Кто-то снимает со школы на реабилитации на месяц. Но возвращаются с них, а воз и ныне там. Прогресса нет. Только жалуются, что ребёнок идёт в рост и ухудшения.

Как то так.........

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, а у вашего ребёнка какая форма ДЦП?

Конечно, если оба устаёте, изматываетесь физически до невозможности, то какая тут реа? Вы даже и не вините ни себя, ни его, что реа не занимаетесь. Вины вашей тут нет. Совершенно!

[tanuchka]

Предлагали сыну операцию на стопах сделать, но я отказалась, так как начиталась, что можно вообще ходьбу потерять начисто. Так хоть я знаю, что он на небольшие расстояния за руку спокойно ходит. У нас нет домашней коляски. Если сломается лифт, то до второго этажа без проблем поднимется.
Но самостоятельности в передвижениях у него нет.  Без меня ни шагу не сделает. Ходунки, трости тоже только если я рядом и ему проще за ручку идти, чем с ними. Нет у него мотивации к самостоятельности. В этом вся и проблема. Его всё устраивает в его состоянии и стремлений нет. Если ребёнок не хочет САМ, то всё осложняется.
Ну и во главе угла стоит интеллект. Отсюда и мотивация.  Когда проблемы и в физике, и в лирике, то реабилитационный порог снижается.


 

[tanuchka]

@tanuchka, а у вашего ребёнка какая форма ДЦП?

Конечно, если оба устаёте, изматываетесь физически до невозможности, то какая тут реа? Вы даже и не вините ни себя, ни его, что реа не занимаетесь. Вины вашей тут нет. Совершенно!

@Татьяна Я...а, а я и не виню. Я вывернулась для сына наизнанку уже. Когда видишь, что прогресса нет, то надо просто ЖИТЬ. Жить с тем что есть.
Не требуя от сына невозможного. Какой смысл из него на реабилитациях жилы тянуть. Он уже шарахался от этих лфкашников. 
Стараюсь сделать жизнь сыну более радостной.

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, а у вашего ребёнка какая форма ДЦП?

Конечно, если оба устаёте, изматываетесь физически до невозможности, то какая тут реа? Вы даже и не вините ни себя, ни его, что реа не занимаетесь. Вины вашей тут нет. Совершенно!

@Татьяна Я...а, а я и не виню. Я вывернулась для сына наизнанку уже. Когда видишь, что прогресса нет, то надо просто ЖИТЬ. Жить с тем что есть.
Не требуя от сына невозможного. Какой смысл из него на реабилитациях жилы тянуть. Он уже шарахался от этих лфкашников. 
Стараюсь сделать жизнь сыну более радостной.

Согласна с вами в этом больше, чем на 100%!

[tanuchka]

@Татьяна Я...а, ой! Не ответила на Ваш вопрос.
У сына спастическая диплегия. Но у него  переменный тонус. С элементами атаксии.

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, у меня тоже спастическая диплегия. Но мне хуже не становилось. Родители мои сначала тоже рьяно взялись за меня... а потом просто плюнули, когда мне было лет пять, потому что толку не было от всех этих лечений и лучше не становилось, правда и хуже не было...  и упирали мои родители больше на мою социализацию, чем на лечение, такое они приняли решение - социализовать, просто жить и всё . Лет до 15 я лечилась... ну, так... ни шатко, ни валко, а так... для успокоения совести... Мне уколы ставили, массаж иногда делали, грязи, лфк в санаториях с редкими заездами меня туда по путёвкам.
А вот Виталик, мой троюродный брат, на 5 лет старше меня он, я про него уже писала на форуме, у него другая форма ДЦП - гиперкинетическая... Так у него сначала было лучше, чем у меня. И пошёл он раньше меня. Я пошла в два с половиной года. А он ещё раньше. Тётя Зина, мама его, на Виталике пробовала все по тогдашнему времени методы "лечения" и реабилитации ДЦП, лекарства доставала, а тогда дефицит был, трудно было тот же церебрализин доставать... Она в лепёшку расшибалась, но доставала всё для Виталика.
Итог: Виталику становилось всё хуже со временем. Сейчас он в коляске и уже давно, а раньше ходил самостоятельно и лучше, чем я...
Моя мама видела всё это на примере Виталика... и решила меня не "лечить" и не мучить реабилитациями.
Как живу, так и живу с тех пор...