ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.

[maria081271]

У моей тетрапарез с гиперкинезами. Заново пошла после 8 лет, но у неё и мотиватор в виде младшего брата был. К сегодняшнему дню навыки, которые приобрела и отточила за 17 лет ,не потеряла. Даже добавляет что то. Но я не настаиваю ни  на чем, не хочет идти на массаж, не надо и т. д. Хочет на коляске гулять всю прогулку, пожалуйста. Хотя зимой конечно будет без неё гулять, недалеко от дома. Зимой у меня нет сил катить по сугробам коляску. Операции тоже боюсь делать, да и сейчас уже особо никто их не советует. Повезло мне в одном, девочка миниатюрная, полегче уход за ней. В 17 лет 145 рост и вес 38 кг, больше не растёт. Ещё повезло, что она в целом позитивная, всегда везде с улыбкой на улице.  Капризничает редко. Даже троллинг брата научилась в юмор переводить и ему отвечает.

[Оригинал]

Занимайтесь сами. 

Тренажеры где брать? И это не смешно.

[Мама Евочки]

У меня дочка, 3.5 годика. Тяжёлое органическое поражение мозга. Многоуровневая гидра, поликистоз. Эпи. Глубокая недоношенность, сильная асфиксия, по Апгар 2 балла. Первые 2 нейрохирургические операции были ещё когда в ней 2 кг не было. В анамнезе куча всего: и ПВЛ, и вентрикулит. Выписали ь из ОПН почти в 3 месяца и тоже многие врачи пророчили, что можем проскочить (ну это основываясь только на состоянии ребёнка, конечно, не глядя на нашу историю болезни), надеялись отделаться лёгким парезом левой ручки. Головку начала держать в 4 месяца (в 1 месяц по гестации), в 5 (2) поворачивалась на бок, в 6 (3) опиралась на предплечья лежа на животе. Фиксировала, следила, гулила. А потом бац, и дальнейшая атрофия (которая, как мне сказал нейрохирург, может длиться и год, и несколько лет). Уничтожены почти полностью заьыллчнве доли, да и по всей голове ужас... Естественно, откат, потеря зрения, опять операции. Потом эпи... Опять откат... Все наши откаты объяснимы. Продолжаем заниматься. Никогда её не нагружала насильственными методиками, предпочитаю Бобат, АВМ, парафин, бассейн. Конечно, все эти откаты морально убивают. Но если есть шансы, хоть минимальные, будем работать дальше. А теперь врачи уже в шоке, что при нашем МРТ у нас такие достижения... Начинаем садиться, сегодня вот проползла немного, начала жевать (отошли от блендер а). Хотя с интеллектом, конечно, большая проблема, да ещё и зрения нет 🤷‍♀️ Вообще, можно сказать, не должно быть мотивации, а куда-то же поползла, зачем-то садиться 🤷‍♀️
Как говорит наша невролог, будем работать с тем, что есть!
Если есть желание, возможность и силы - пробуйте! Пусть не горы свернуть, но наполнить жизнь ребёнка смыслом☺️

[tanuchka]

@tanuchka, у меня тоже спастическая диплегия. Но мне хуже не становилось. Родители мои сначала тоже рьяно взялись за меня... а потом просто плюнули, когда мне было лет пять, потому что толку не было от всех этих лечений и лучше не становилось, правда и хуже не было...  и упирали мои родители больше на мою социализацию, чем на лечение, такое они приняли решение - социализовать, просто жить и всё . Лет до 15 я лечилась... ну, так... ни шатко, ни валко, а так... для успокоения совести... Мне уколы ставили, массаж иногда делали, грязи, лфк в санаториях с редкими заездами меня туда по путёвкам.
А вот Виталик, мой троюродный брат, на 5 лет старше меня он, я про него уже писала на форуме, у него другая форма ДЦП - гиперкинетическая... Так у него сначала было лучше, чем у меня. И пошёл он раньше меня. Я пошла в два с половиной года. А он ещё раньше. Тётя Зина, мама его, на Виталике пробовала все по тогдашнему времени методы "лечения" и реабилитации ДЦП, лекарства доставала, а тогда дефицит был, трудно было тот же церебрализин доставать... Она в лепёшку расшибалась, но доставала всё для Виталика.
Итог: Виталику становилось всё хуже со временем. Сейчас он в коляске и уже давно, а раньше ходил самостоятельно и лучше, чем я...
Моя мама видела всё это на примере Виталика... и решила меня не "лечить" и не мучить реабилитациями.
Как живу, так и живу с тех пор...

@Татьяна Я...а, у вас главное - это не пострадал интеллект. Физика - это второстепенное.  В каком-то смысле вы счастливчик, что отделались такой формой ДЦП,  при которой живёте практически полноценной жизнью. С небольшими ограничениями в физике. Есть семья, ребёнок! Это счастье.

А мой перспективный мальчик вот не будет никогда социализирован. Увы. Повреждения мозга сыграли отсроченно злую шутку. Сначала думали, что повреждения мозга сказались незначительно только на физике. А вследствие гиперкомпенсации зоны мозга, отвечающие за интеллект и речь , наоборот усилились. Все им восхищались. Говорили, что гений растёт. Заговорил рано. В 1,2. И это недоношка!!! В 1,6 года знал и называл формы, цифры.......Словарный запас осознанный нарастал в геометрической прогрессии. В 1,11 стихи моментом запоминал. Огромное количество знал. После нескольких прочтений запоминал целиком такие стихи типа Айболита, Мойдодыра и пр.
Окулист восхищалась когда в 2 годика ему зрение по буквам проверяли без проблем.
В 3 года речь была чёткой. Практически все звуки были поставлены. Только временами мог "Р" сказать помягче, чем  у взрослого.
Но радовалась я не долго. В 4 года остановка развития , а потом регресс. Речь очень теперь скудная. Новых навыков нет. Цвета, формы, буквы, цифры забыл. Скажешь повторит, а через 5 минут забудет.  Слова путает. ......Обследовали его всего вплоть до генетика. По итогу вердикт: так вот повёл себя повреждённый мозг.
Стараемся ещё вернуть былое в интеллектуальном плане, но я реалистка и в чудеса не верю.
Принимаю ситуацию. Просто живём. Но и как я выше писала это отнимает много сил.
Ребёнок тяжелеет и сложнее уход за ним становится. Сам может только одеть натянутую мной на голову кофточку и пройти за ручку небольшоие расстояния. В остальном НИЧЕГО.
Школа специализированная и дом. Вот  наша жизнь. Специально к такой школе переехали чтобы была в шаговой доступности . Новую квартиру под сына оборудовали.
 До 25 лет ложиться бессмысленно костьми на мотания по ребиалитациям, от которых ЛИЧНО У НАС никакого толка, не собираюсь. Достаточно уроков ЛФК в школе. Мне надо и себя беречь, чтобы сил хватило подольше с сыном пожить и ухаживать за ним. Кроме меня с мужем его любить никто не будет.  Только родные родители воспринимают ребёнка безусловно. Это большая редкость когда весь груз ухода за инвалидом может безропотно тянуть  десятилетиями неродной ему человек. Такие, наверное есть, но их единицы.

[Оригинал]

Прекрасно можно заниматься всю жизнь и при этом не ограничивать жизнь только занятиями.
24 часа в сутки вы ну никак не прозанимаетесь с одним ребенком ))) технически не выйдет. И даже 12 часов не прозанимаетесь

+100 тыщу раз! Прекрасно и тренировался много, и учился даже без учителей, и так же ТВ смотрел, а потом еще и худ. книги стал читать. На все время находил.

[Татьяна Я...а]

Занимайтесь сами. 

Тренажеры где брать? И это не смешно.

А я ни разу и не смеюсь. А вполне серьезно.На саму реа гораздо больше тратится денег. Тренажеры можно купить. В дом. Я общаюсь с одной женщиной, у нее ДЦП. Тренажер у нее дома уже много лет стоит. Купили.
Но, по правде сказать, она редко за ним занимается.
Предвосхищая вопрос: "Денег нет на тренажеры", скажу, что она небогата, однако деньги на тренажер нашлись. Те же деньги уходят на врачей. На врачей даже больше денег уходит.

[tanuchka]

Занимайтесь сами. 

Тренажеры где брать? И это не смешно.

@Оригинал, у моего ребёнка тренажерный зал дома))).
До лошадей ездить далеко и укачивает- купили иппотренажёр.
Деньги безумные за всё.
Это вот тоже надо учитывать при удочерении. Государство минимум предоставляет. Основные траты лежат на родителях. А при нестабильной экономической ситуации сейчас можно быть на коне, а завтра потерять заработки . Мамы-то работать не могут, так как все погружены в уход за ребёнком.

[maria081271]

@tanuchka, "Мне надо и себя беречь, чтобы сил хватило подольше с сыном пожить и ухаживать за ним. Кроме меня с мужем его любить никто не будет.  Только родные родители воспринимают ребёнка безусловно. Это большая редкость когда весь груз ухода за инвалидом может безропотно тянуть  десятилетиями неродной ему человек. Такие, наверное есть, но их единицы."

Согласна! Здоровья крепкого вам и мужу! @tanuchka,

[maria081271]

Мою дочь люблю только я. Брат делает вид, что любит. Но,я его  не для ухода за сестрой рожала, поэтому к нему претензий никаких.
Только моя отвественность за жизнь и уход за родной дочерью. Отец может и любит, но странною любовью, к нему тоже претензий нет, особенно в свете сегодняшних реалий в стране и мире.

[NAB]

 Любовь и ответственность за ближних вообще-то  формируется у человека в течение жизни и на том, что и видит, слышит, что вокруг. И Валера просто ещё мал+ в пубертате да и лет так до... хорошо за 20 многое протестно, из принципа наоборот и  т д.
Ну и отвечать, помогать, не забыть - в разных формах возможно, не  обязательно это стать вместо мамы и посвятить жизнь сестре.

[NAB]

Занимайтесь сами. 

Тренажеры где брать? И это не смешно.

@Оригинал, у моего ребёнка тренажерный зал дома))).
До лошадей ездить далеко и укачивает- купили иппотренажёр.
Деньги безумные за всё.
Это вот тоже надо учитывать при удочерении. Государство минимум предоставляет. Основные траты лежат на родителях. А при нестабильной экономической ситуации сейчас можно быть на коне, а завтра потерять заработки . Мамы-то работать не могут, так как все погружены в уход за ребёнком.

Да и в уход "погружены" всё по разному. У многих в семьях, помимо тяжёлого ребёнка, растут старшие и младшие. У кого-то приходится ухаживать за тяжелобольным родителем. Кто-то работает или что то делает на продажу. По разному.

[Оригинал]

Нет у него мотивации к самостоятельности. В этом вся и проблема. Его всё устраивает в его состоянии и стремлений нет. Если ребёнок не хочет САМ, то всё осложняется.

Вот видите? Вот вы все сами и сказали. У меня было все точно так же, пока не схлопотал огромнейший откат после зимы, проведенной вообще без занятий, а потом еще и ногу спастикой сломал. Голову, я скажу, это в раз на место ставит, а уж мозги-то как прочищает, когда, лежа с ногой в гипсе, притянутой простыней к койке, сравниваешь, как было, когда хоть как-то занимался и как стало, когда совсем перестал. Найдите 10 отличий...

[Оригинал]

На саму реа гораздо больше тратится денег.

Так я-то говорю про реа за счет государства. За свой счет я вообще молчу: она доступна лишь небольшому проценту нуждающихся. Тут и обсуждать нечего.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, так после 18 лет тебе же не доступна реа за счет государства.
Да и даже, если реа за счет государства для детей, мало, что ли, родители денег тратят на лечение?
Очень много тратят своих денег.
Думаю, что и твоя мама очень много денег тратила на твою реа. Это, если в сумме посчитать за все-то годы.

[Татьяна Я...а]

Это сколько тренажеров можно купить! И сколько раз на море съездить! Если все-то посчитать...