Автор Тема: История Руслана  (Прочитано 1874 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена ПидченкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
История Руслана
« : 21 Декабря 2022, 13:02:36 »
Всем доброго дня!

Меня зовут Елена, я мама ребёнка с диагнозом.
Сразу хочу поблагодарить создателей этого форум, участников и просто добрых людей которые не проходят мимо и делятся информацией о том как жить и реабилитироваться и родителям и особенным деткам.

Моего сына зовут Руслан, нам 1 год 7 месяцев.
Ребёнок от 4 беременности, родился на сроке 30 недель и 6 дней с весом 1, 650, путём экстренного кесарева сечения.
Сразу попал в реанимацию на ивл.
На третьи сутки произошло вжк 3 степени.
На ивл провел 16 суток, через 45 суток нас отпустили домой.
Изначально, после кровоизлияния неонатолог сразу сказала, что последствия могут быть непредсказуемые, но так же может быть и всё хорошо т. к. у новорождённых детей очень большой потенциал самовосстановления.
При выписке ребёнка осматривала опытный невролог, профессор в своей специальности, сказала что клинические ребёнок очень даже хорош.

До 4 месяцев врачи особо ничего плохого не говорили.
В 4 невролог в ддц поставила спастический тетрапарез левых конечностей. Назначили массаж, ноотропы. Т. к. на реабилитацию нас не направили, решено было пригласить массажиста на дом. Нашли, стаж более 10 лет, работала с детьми дцп, в результате на первом сеансе перелом верхней трети левого бедра. Месяц в гипсе и полный покой.
С ноября нас направили в реабилитационный центр.
Там назначили массаж и физио с чередование через день и кортексин и озокерит. Таким образом с периодичностью в два месяца прошли три курса. Результатов ноль. Перед новым годом сильно закосили глазки, хотя изначально с глазками всё было хорошо. В мае прооперировали косоглазие. Летом 2022 года невролог из ддц, решила взять нас на реабилитацию в ддц. Снова массаж, кортексин, иглоукалывание и физио. В августе на очередном массаж повредили 2 и 3 позвонки крестцового отдела, компрессионный перелом. В результате травмы 2 месяца покой, никаких занятий, реабилитацией. Сдали анализ на несовершенный остеогенез, ждём результат. Сейчас ребёнку 1год и 7 месяцев малыш только хорошо лежит на животик, хорошо держит голову, передвигается по пластунски на животике. Опора на руки очень слабая, ножки под себя подтягивает, попу оттопыривает. Ручкой левой работает лучше чем правой. Берет игрушки, соску в ротик кладёт и соской играет. Если дать что то в правую ручку, сразу перекладывать в левую. Когда даю корочку хлеба, левой ручкой тянет хлебушек в ротик, кушает, правой старается помогать. Жует, глотает хорошо. Шаговые движения выполняет левой ножкой хуже из за травмы скорее всего. Если посадить по турецкий сидит совсем недолго, оставить нельзя, нужно только поддерживать иначе падает. Эмоционально и психологически развивается по возрасту. Лепечет, слоги говорит, слов осознаных ещё нет. За это время множество исследований проведено. В ноябре были в институте Турнера, общались с доктором. Сказал что то что на сегодняшний день умеет это уже хорошо, нужно развивать и учить. Порекомендовал выполнять стрейчинг (растяжку для детей дцп), но под руководством грамотного реабилитолога именно по детям с дцп (с реабилитологами очень всё сложно, их нет) рассматривала вариант пройти курсы как правильно делать растяжку. Нужен совет кто сталкивался, что можете посоветовать. Либо реабилитолога хорошего, можно из другого города. Мы живём в Краснодаре. Также доктор порекомендовал ставить ребёнка в вертикализатор, но опять же про вертикализатор сколько времени ребёнок должен в нем проводить, какой вертикализатор выбрать? Уважаемые родители и пользователи подскажите пожалуйста как вы помогаете своим деткам, какие занятия проводите, какие центры посещаете?


Оффлайн Татьяна2020

Re: История Руслана
« Ответ #1 : 21 Декабря 2022, 15:08:10 »
Здравствуйте. Пугают переломы и косоглазие,которого не было. Надо бы проверить генетику и сделать МРТ головы.

Оффлайн Charot

Re: История Руслана
« Ответ #2 : 21 Декабря 2022, 18:06:18 »
Ничего не начинайте до прояснения ситуации с костями.
Чтоб сломать что то новорожденному надо сильно постараться.
Тут может быть какая то засада.

Ползает на пузе, вот пусть и ползает. Это и полезно, и не опасно.

Оффлайн Medy

Re: История Руслана
« Ответ #3 : 21 Декабря 2022, 18:42:20 »
Добрый день! А врачи не называли как версию несовершенный остеогенез? Его несколько типов с разной степенью тяжести. Тяжёлые обычно видно достаточно хорошо, а нетяжелые как раз характеризуются повторяющимися переломами в детском возрасте

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62642
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #4 : 21 Декабря 2022, 19:37:54 »
@Medy, там в посте есть, они сидели анализ на остеогенез, ждут результаты.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Medy

Re: История Руслана
« Ответ #5 : 21 Декабря 2022, 20:13:19 »
Прошу прощения, да, пропустила...

Оффлайн Елена ПидченкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #6 : 21 Декабря 2022, 22:00:31 »
Да, мы сдали анализ, со дня на день должен прийти результат.

Оффлайн Елена ПидченкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #7 : 21 Декабря 2022, 22:04:31 »
По косоглазию, я так поняла от офтальмологу что если есть невролог я, от головы идёт и это не редкость.
Мы по прошествии полу года, консультировались у того офтальмологу которая нас оперировала, она сказала что Руслан глазки держит довольно хорошо, блуждающее косоглазие присутствует, но в целом очень не плохо. Если до трёх лет так будет держать, то возможно повторная операция не понадобится, можно будет лечить на тренажёрах. Хотя изначально говорили чтоб даже не надеялись что одной операции будет достаточно.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #8 : 22 Декабря 2022, 21:28:01 »
@Елена Пидченко, вертикализатор должен быть с разведением ног. Сколько стоять зависит от возможностей ребенка. Начинать надо с 10-15 минут, если ребенок себя чувствует хорошо в вертикальном положении, а затем добавлять минут по 5-10 ориентируясь на ребенка. На то насколько быстро он у вас устает. Лучше несколько раз поставить ребенка в течение дня, чем один раз на более длительный срок. Последнее удобнее для вас, а у ребенка могут затекать ноги. Так же необходимо соблюдать некий баланс в занятиях, чтоб ребенок не тратил всю свою энергию только для стояния в вертикализаторе и оно сильно не снижало или даже замещало его повседневную активность. Ну а так для правильного формирования тбс считается, что два часа в день, если это единственный вариант вертикализации(т.е. ребенок сам не встает по стенке/не ходит с ходунками и т.п) достаточно.
Так же хорошо, если будет снимаемый столик. С одной стороны у детей бывают глобальные синкенизии, т.е. ребенок играя, стоя в вертикализаторе может сильнее напрягать ноги, чем если бы руки были просто опущены. С другой ребенку скучно будет просто стоять, да и научиться бороться с содружественными движениями когда-то надо.
« Последнее редактирование: 22 Декабря 2022, 22:03:54 от valya »

Оффлайн Елена ПидченкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #9 : 22 Декабря 2022, 21:39:55 »
Спасибо за подробное объяснение.
А какой вертикализатор выбрать? На что нужно обращать внимание?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #10 : 22 Декабря 2022, 22:28:41 »
@Елена Пидченко, на возможность разведения ног, желательно, чтоб ширину разведения можно было контролировать причем, чтоб для ног была не единая опора, а для каждой ноги своя независимая. Если ребенок нормально себя чувствует в вертикальном положении, хорошо удерживает голову, то наклон вертикализатора не очень нужен(в противном случае лучше выбирать с возможностью наклона) . Так же надо определиться будет ли он у вас стоять в одном месте или вы хотели бы его перемещать. Ну и конечно на фиксацию. Задней опорный или переднеопорный, на мой взгляд важно только для того как вы планируете его использовать. С переднеопорным удобнее пользоваться столиком, в заднеопорном, если ребенок зафиксирован только до пояса можно отрабатывать, например, наклоны, играть в мяч и т.п. В общем-то часть вертикализаторов позволяют зафиксировать ребенка и так и так. Смотрите на удобство креплений, они не должны быть слишком узкими или сложными при застегивании, вам в идеале не один раз день помещать туда ребенка и если это будет слишком сложно, то вы скорее всего довольно быстро от него устанете.

Оффлайн Елена ПидченкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Руслана
« Ответ #11 : 22 Декабря 2022, 23:33:52 »
Спасибо большое!