Здравствуйте! Кто столкнулся с этим диагнозом, поделитесь, пожалуйста, своими историями. С чего началось заболевание, как быстро развивалось, как быстро диагностировали, а главное как идёт восстановление после хирургии.
У дочки первое проявление болезни было в 2года 4 месяца на фоне полного здоровья с эпи приступа. После этого приступы стали частыми, чуть ли не каждые 6-10 минут. На МРТ нашли воспаление в правой части мозга, но определить причину не смогли - кровь и ликвор чистые. Дальше все развивалось очень быстро - приступы били по очень много раз в день, противосудорожная терапия не работала, ни один препарат, ни гормоны, ни иммуноглобулины не сдерживали их. Через три месяца, в декабре, перестала вставать на левую ножку, в январе пользоваться левой ручкой, в феврале уже была на аппарате ИВЛ, но и сильные седирующие препараты не сдерживали приступов(( даже на ИВЛ мучили ее. Несколько раз делали сеансы плазмообмена, тоже без эффекта. Диагноз этот предполагали, но какое-то время сомневались, потом отменили, потом снова вернулись к нему по клинической картине, на МРТ не было явной атрофии полушария. В августе 2022 дочке провели функциональную гемисферотомию в Морозовской больнице, оперировал доктор Левов. Приступов видимых сейчас нет, тяжёлый левосторонний гемипарез. На контрольной госпитализации и ЭЭГ через 3 мес после операции всё хорошо. Занимаемся активной реабилитацией, в основном я сама подбираю специалистов, занимаемся за свой счёт. Живём мы в Московской области.
Очень хотелось бы пообщаться с теми, кто тоже столкнулся с этим заболеванием, чтобы обменяться опытом, поддержать друг друга. Можно найти деток, кому проведена гемисферотомию, но у них изначально другой диагноз, а мне интересно как живут после гемисферы именно после энцефалита Расмуссена.
