Маркуша. Недоношенность 26-27 недель. ЗТМР. Нужны советы, помощь и поддержка

[Alena_sunny]

@Tanya156887, здравствуйте! С опорой на ножки пока до конца непонятно. У нашей невролога он не хочет полностью становиться, а вот у другой из больницы стал на две ножки полностью. У меня как-то тоже через раз, раньше вроде опирался, сейчас ставлю, будто прыгает отталкивается, на носочки больше становится. Но вот сегодня его тренер по ЛФК поставила на колени с опорой ручками на мяч как на стену и стала отказывать мячик и он стал пытаться подниматься и становиться. То есть низ у него сильный и ножки, а верхняя часть слабенкая. Спасибо за ваши слова! Я тоже раньше боялась дцп, но сейчас вижу и надеюсь, что это все же не оно. Меня просто пугает то, что он совсем не подтягивается и шея назад вертикально заваливается, и при поднятии, будто  голова тонну весит. А инструктор у нас хорошая, и ещё одна есть в запасе. Надеюсь, все же дойдём до бассейна и ещё подключим плавание, я думаю оно хорошо должно помочь!

[Alena_sunny]

@Оригинал, здравствуйте! Лежа на спинке берет ножки свои подтягивает и в рот сунет стопки, пальчики смокчет) А я вот наоборот не представляю, как это коленки в рот тянуть🙈

[Tanya156887]

С чего Вы это взяли ? Формы  ДЦП вообще то разные, есть спастичные ,в этом случае маловероятно, да, что ножки до рта ребёнок дотянет.А есть АА синдром, гипотония на грани с атонией ,как у моей дочки. Она и в 12 лет ножки в рот сможет засунуть и сидеть на корточках с коленками выше головы )


Потому что я говорю про умение тянуть ножки в рот в возрасте 5-8 мес., как у автора, а не в 12 лет, это существенная разница. Почитайте, я еще написала про суетливые свободные движения - это один из главных признаков того, что дцп нет.

[Tanya156887]

@Оригинал, здравствуйте! Лежа на спинке берет ножки свои подтягивает и в рот сунет стопки, пальчики смокчет) А я вот наоборот не представляю, как это коленки в рот тянуть🙈

Вот и я не представляю

[Istrinka]

Потому что я говорю про умение тянуть ножки в рот в возрасте 5-8 мес., как у автора, а не в 12 лет, это существенная разница. Почитайте, я еще написала про суетливые свободные движения - это один из главных признаков того, что дцп нет.

Либо это гиперкинетическая форма ДЦП.
Например...
Но опять же.
Есть ещё и степень выраженности этого самого ДЦП.
При лёгкой степени ребенок может прекрасно научиться вообще всему.
У моих ДЦП видно и сейчас (одному 26 лет - спастик, второму 19 - чисто гиперкинетическая форма). Если знать, куда смотреть ))) Специалисты сразу видят. Неспециалисты, в принципе, тоже видят... просто не понимают, что именно они видят. Вот про младшего недавно говорили с моей мамой... она решила, что он стесняется, ёрзает потому что. А он не ёрзает ))) это вот гиперкинезы как раз и есть. И говорит невнятно, запинаться может - тоже они. То ножом режет - нож соскочит, то в горящую свечку запястьем влепился... вот так как-то.

[Istrinka]

Потому что при спастических формах ДЦП (самая  распространенная форма) детки не могут подтягивать ножки ко рту, они наоборот стараются выпрямиться в струнку, даже выгнуться, встать на мостик.

Кстати, даже и при спастических формах...
Есть мышцы-сгибатели, есть разгибатели... и спастика может быть как в тех, так и в других.
Мой старший ни на какой мостик никогда не старался выгнуться. Наоборот - он НЕ МОГ прогнуться. Даже при том, что степень - лёгкая, даже при том, что с ним много работали, даже в 8-9 лет - ему было очень и очень сложно встать на "мостик" - а в школе на физкультуре оно надо ))) ну вот на голове да за счёт согнутых коленей чего-то там изображал...
А вот лежа на спине задрать прямые ноги кверху, закинуть их даже и за голову - это запросто.
Потому что если вот такая форма - наиболее частая, это абсолютно не означает, что она и будет. Есть и другие формы. Есть и смешанные даже...

[Istrinka]

5С опорой на ножки пока до конца непонятно. У нашей невролога он не хочет полностью становиться, а вот у другой из больницы стал на две ножки полностью. У меня как-то тоже через раз, раньше вроде опирался, сейчас ставлю, будто прыгает отталкивается, на носочки больше становится. Но вот сегодня его тренер по ЛФК поставила на колени с опорой ручками на мяч как на стену и стала откатывать мячик и он стал пытаться подниматься и становиться. То есть низ у него сильный и ножки, а верхняя часть слабенькая. Спасибо за ваши слова! Я тоже раньше боялась дцп, но сейчас вижу и надеюсь, что это все же не оно.

Ну...
Вообще если в руках опытного специалиста ребенок чего-то делает - это не говорит о том, что "не оно". Было б не оно - делал бы сам, безо всяких специалистов.
В специально созданных условиях, когда движение организовано извне, когда этому движению фактически не оставили шансов быть невыполненным - много чего можно сделать. Вот я люблю приводить пример... табуретка стоит? Да прекрасно... а у нее ни мозгов, ни мышц... И карандаш будет стоять, если грамотно поставить. И ребенка при не очень тяжёлых формах я поставлю - и будет стоять, никуда не денется. Тут на рефлексе, тут на законах физики... а там, глядишь, и мышцы запомнят, и мозг обучится. И вон кукла пластмассовая в моих руках пойдёт - прям да, перешагивать будет с ноги на ногу, "держась" за одну руку.
И кстати... пусть уж это лучше будет "оно" в легкой форме. Более предсказуемо, больше опыта по работе с этим. Ну и при легких формах прогнозы вполне неплохие. "Неумеющий" мозг можно и научить.

[Оригинал]

@Оригинал, здравствуйте! Лежа на спинке берет ножки свои подтягивает и в рот сунет стопки, пальчики смокчет) А я вот наоборот не представляю, как это коленки в рот тянуть🙈

@Alena_sunny, собственно то, что я хотел сказать, уже сказали. Как ни фантастично мне казалось мое предположение - пятки в рот - оно подтвердилось. Ты поди, изогнись так. Это и не очень приятные ощущения - ан делает. Ну да ладно. Дело не в том, что мы представляем или нет, а в том, что, что ребенок захочет, то и сделает, если, конечно, он может это сделать. Ваш может. А я вот, достаточно тяжелый спастик, я представляю, смог бы или нет я это сделать тогда, если бы я это захотел. Правой, более спастичной ногой, однозначно нет. Левой... Наверное смог бы, но, судя по рассказам Мамы, мне было тогда глубоко не до этого. У меня, я думаю, тогда и мысли такой не возникло бы. А коленками, скорее всего, смог бы, даже правой. Ваш же, повторюсь, это делает и, на мой взгляд, это сводит шансы, что у него гипертонус, практически на 0, это очень хорошо! Но, да, есть еще и гипотонус. Вот за него я не скажу ничего: не знаю.

[Оригинал]

в 10(7) своих месяцев:

Да, не до того мне было: я только-только тогда отошел от кровоизлияния в мозг и начал понемногу сидеть в подушках.

[valigma]

С чего Вы это взяли ? Формы  ДЦП вообще то разные, есть спастичные ,в этом случае маловероятно, да, что ножки до рта ребёнок дотянет.А есть АА синдром, гипотония на грани с атонией ,как у моей дочки. Она и в 12 лет ножки в рот сможет засунуть и сидеть на корточках с коленками выше головы )


Потому что я говорю про умение тянуть ножки в рот в возрасте 5-8 мес., как у автора, а не в 12 лет, это существенная разница. Почитайте, я еще написала про суетливые свободные движения - это один из главных признаков того, что дцп нет.

Единственный метод визуальной оценки наличия или отсутствия ДЦП -это метод Прехтеля. Там целый список показателей для наблюдений и то, точность составляет 96%. 
Не вводите родителей в заблуждение. Связь рука-нога-рот не показатель отсутствия ДЦП, так как и отсутствие этой связи не показатель наличия ДЦП.
Суетливые движения, я так понимаю Вы имеете в виду фиджити- это тоже не показатель ничего. Фиджити и атаксию путают даже специалисты

[valigma]

@Tanya156887, здравствуйте! С опорой на ножки пока до конца непонятно. У нашей невролога он не хочет полностью становиться, а вот у другой из больницы стал на две ножки полностью. У меня как-то тоже через раз, раньше вроде опирался, сейчас ставлю, будто прыгает отталкивается, на носочки больше становится. Но вот сегодня его тренер по ЛФК поставила на колени с опорой ручками на мяч как на стену и стала отказывать мячик и он стал пытаться подниматься и становиться. То есть низ у него сильный и ножки, а верхняя часть слабенкая. Спасибо за ваши слова! Я тоже раньше боялась дцп, но сейчас вижу и надеюсь, что это все же не оно. Меня просто пугает то, что он совсем не подтягивается и шея назад вертикально заваливается, и при поднятии, будто  голова тонну весит. А инструктор у нас хорошая, и ещё одна есть в запасе. Надеюсь, все же дойдём до бассейна и ещё подключим плавание, я думаю оно хорошо должно помочь!

Подтягивание за руки , так же как проверка опоры на стопы -это неврологические тесты. Не делайте их часто, да и вообще их лучше не делать, это работа невролога. Частое использование тестов, как упражнений, ведёт к неправильному формированию паттернов движения.
Дети с глубокой недоношенность развиваются по разному. Но возможностей для компенсации у них часто, гораздо больше, чем у доношенных детей. Я полтора года занимаюсь с девочкой, рождённой на 490 гр. В полтора она стояла на четвереньках, через неделю ей 3 года: бегает и двигательно не отличается от других детей. (Если хотите, могу спросить у мамы и дать ее контакты вам, чтобы она вам подсказала про врачей и всему с чем бывают сложности)
Про грыжу: вам бандаж не выписывали? Я с сыном мучалась долго с огромной грыжей и заклейками на которые была аллергия, а потом нам хирург посоветовал бандаж купить. В итоге операция не понадобилась.

[Tanya156887]

@Оригинал, здравствуйте! Лежа на спинке берет ножки свои подтягивает и в рот сунет стопки, пальчики смокчет) А я вот наоборот не представляю, как это коленки в рот тянуть🙈

@Alena_sunny, собственно то, что я хотел сказать, уже сказали. Как ни фантастично мне казалось мое предположение - пятки в рот - оно подтвердилось. Ты поди, изогнись так. Это и не очень приятные ощущения - ан делает. Ну да ладно. Дело не в том, что мы представляем или нет, а в том, что, что ребенок захочет, то и сделает, если, конечно, он может это сделать. Ваш может. А я вот, достаточно тяжелый спастик, я представляю, смог бы или нет я это сделать тогда, если бы я это захотел. Правой, более спастичной ногой, однозначно нет. Левой... Наверное смог бы, но, судя по рассказам Мамы, мне было тогда глубоко не до этого. У меня, я думаю, тогда и мысли такой не возникло бы. А коленками, скорее всего, смог бы, даже правой. Ваш же, повторюсь, это делает и, на мой взгляд, это сводит шансы, что у него гипертонус, практически на 0, это очень хорошо! Но, да, есть еще и гипотонус. Вот за него я не скажу ничего: не знаю.

У моего ребенка тоже правая сторона больше в спастике, левую ножку научился сам брать в руку в 1 год 5 мес. О чем говорит поражение больше правой стороны? Какая причина дцп у вас? У меня ребенок доношенный, было тугое обвитие пуповиной, из-за этого тяжелая асфиксия.

[Оригинал]

Какая причина дцп у вас?

Родился с очень большим весом (6400). А дело было под Новый Год, врачи поленились заморачиваться и вытащили меня щипцами за голову, вместо кесарева, потом сколько меня Мама ни возила по врачам, уже и после 10 лет, показывала следы от щипцов за ушами, они там еще были, я думаю, и сейчас их там можно заметить. Маму тоже порвали, потом несколько лет срасталась и даже через несколько десятилетий это нет-нет, да и напоминало о себе.

[Оригинал]

вытащили меня щипцами за голову, вместо кесарева,

Ну а потом асфиксия 10 минут. Мама говорит, я уже был весь темно-синий, когда задышал.

[Оригинал]

У моего ребенка тоже правая сторона больше в спастике

Мне сейчас не дает ходить в практических целях только нижняя часть правой ноги: пальцы, голеностоп, или как там называется этот сустав. Я это чувствую, я это прекрасно понимаю. Я в деталях понял отличия моей ходьбы на коленях от ходьбы на ногах, не дающие мне крепко ходить на ногах. Ах, если бы можно было исключить из ходьбы часть правой ноги ниже колена. Я уже подумываю, а что, если бы напечатать на 3д-принтере нечто вроде этой части ноги, чтоб вставать на нее коленом и крепко крепить к ноге, чтоб было прям как у пиратов. Тогда бы и торчащая сзади нижняя часть правой ноги не давала бы закручиваться правой ноге вокруг левой - совсем как сейчас, когда иду на коленях. Да где найти людей, которые бы с этим со всем согласились заморочиться? Всем же нужно оплату здесь и сейчас за каждое шевеление пальца.

Я Маме рассказал один вариант, который, случись случайно, мог бы способствовать разрешению этого вопроса точно в этом направлении. А мог бы и нет. Мама глаза вытращила и сказала: "Боже мой, какие у тебя мысли". Но этого со мной почти стопроцентно не случится. Может, к счастью, а, может, и к сожалению. Как там фраза в "Интерсталлере", может, смотрели: "Когда вы находитесь в черной дыре, с вами почти точно ничего не может случиться". Как-то так.