Автор Тема: Полинейропатия. Дистальный парез ног  (Прочитано 3595 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Hanna-mom-VikkiАвтор темы

Добрый день. Подскажите может кто то сталкивался и может помочь.
Малыш родился на сроке 29 недель, на данный момент годик.  Из диагнозов ПВЛ (было пвк 1 степени). По данным ЭНМГ  аксональная полинейропатия с права.  У ребенка дистальный парез в двух ногах, нет движения в голеностопных суставах. Все врачи разводят руками, незнают почему так и какова причина.  Из лечения нейромедин и витамины В, массажи, лфк, фитбол, войта с 6 месяцев, плаванье.
Генетику сдавали- чисто. МРТ спиного мозга без потологий.
Я склоняюсь что виной полинейропатия, чем лечить? Какие методики могут помочь?

Оффлайн tanuchka

Re: Полинейропатия. Дистальный парез ног
« Ответ #1 : 07 Августа 2023, 23:33:21 »
@Hanna-mom-Vikki,  а какой генетический анализ вы делали?
Вы пишите про МРТ спины, а МРТ мозга вы делали?

Оффлайн Hanna-mom-VikkiАвтор темы

Re: Полинейропатия. Дистальный парез ног
« Ответ #2 : 07 Августа 2023, 23:41:39 »
@Hanna-mom-Vikki,  а какой генетический анализ вы делали?
Вы пишите про МРТ спины, а МРТ мозга вы делали?
Мрт делали- пвл с права. Неврологи говорят пвл такую картину не дает.
Генетику на СМА, Скрининг новорожденного, скриниг тесты еа ЛБН- все в пределах нормы.

Оффлайн Татьяна2020

Re: Полинейропатия. Дистальный парез ног
« Ответ #3 : 12 Августа 2023, 14:56:13 »
@Hanna-mom-Vikki,  а какой генетический анализ вы делали?
Вы пишите про МРТ спины, а МРТ мозга вы делали?
Мрт делали- пвл с права. Неврологи говорят пвл такую картину не дает.
Генетику на СМА, Скрининг новорожденного, скриниг тесты еа ЛБН- все в пределах нормы.
Считайте генетику вы не проверяли,этого очень мало. Тысячи ген болезней,чтоб исключить генетику надо сдать экзом и геном. А на пару отдельный это ни о чем конечно.

Оффлайн tanuchka

Re: Полинейропатия. Дистальный парез ног
« Ответ #4 : 16 Августа 2023, 23:47:15 »
@Hanna-mom-Vikki, у вас сдана капля в море по генетическому обследованию. Надо полное секвенирование экзома делать.
У моего ребенка тоже ПВЛ, но в Заключении МРТ пишут участки глиоза, гиперинтенсивный сигнал в конкретных зонах мозга.