Автор Тема: Угроза дцп.  (Прочитано 7579 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Угроза дцп.
« : 29 Января 2024, 19:50:34 »
Здравствуйте, участники форума! Хочу поделиться с вами своей историей. Мой сынок Саша родился в 30 ровно недель, весом 1 460. 2 недели в реанимации, дышал сам но с поддержкой. Около месяца в патологии и в кардиологии. С сердцем слава богу все оказалось в порядке. В больнице делали нсг, обнаружили кисты в перивентрикулярной области. Уже когда выписались гдето через два месяца сделали узи мозга . Вентрикуломегалия умеренная, расширение ликворных пространств ( лечение не потребовалось), кист в перивентрикулярной области вообще нет, зато похожей формы кисты в субэпендимальной области. Через месяц примерно кист уже не было. Развитие идет с задержкой. Голову относительно неплохо стал держать в 7 месяцев. Переворачиваться начал в 9 месяцев. Сейчас нам 11 месяцев, умеем лежать на предплечьях, играть с игрушкой на животе. Игрушки хватать умеет, в руках удерживает. Были разовые перевороты с живота на спину.  На высокие ручки сам не поднимается, на четвереньки тоже. Если только с поддержкой. На животе делает попытки ползать, но пока не получается. Из рефлексов на спине поза фнхтовальщика, но руки свободнве не напряжены и не в кулаках. Развитие идёт, но очень медленно. Переживаю ужасно. Занимаемся войтой и ходим на бобат. К неврологу в год повторно. Пили пантогам, кололи кортексин. Очень страшно и незнаю как принять тот факт, что у ребенка скорее всего дцп. У кого были похожие случаи , как вы боролись.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #1 : 29 Января 2024, 22:34:16 »
@Светлана_12, к сожалению нсг не очень точный метод исследования, так как очень зависит от того, кто его делает. У вас ещё может быть ошибка из-за того, что желудочки расширились кисты визуально оказались ближе к стенкам желудочка и, возможно, были описаны по другому(это только предположение), в целом пвл рубцуются(чаще всего)  месяцев с 4х становятся не заметны. Попробуйте подкладывать под голову небольшую подушечку, когда ребенок лежит на спине это снизит проявление тонических рефлексов, ребенку будет проще играть, а так же незначительно увеличит угол обзора. Занимайтесь пальчиковой гимнастикой, массируйте самостоятельно стопы. Отслеживайте как переносит занятия, распрашивайте над чем работайте на войте, над чем на бобат. Желательно, чтоб у ребенка было и время на самостоятельную активность, а так же соблюдался режим дня.
« Последнее редактирование: 30 Января 2024, 10:12:49 от valya »

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #2 : 30 Января 2024, 13:40:44 »
Спасибо что ответили! Я уж думала никто не откликнется. Что касается кист, там вообще всё непонятно. В патологии нашли многокамерную кисту пвл, а уже когда выписались делали в платной.  Точно такой же формы кисту нашли в другом отделе. Как то странно. За  2 меяца кисты зарубцевались в одной зоне и выросли в другой... Ездили в Москву к неврологу Мальмбергу, он поставил под сомнение кисты пвл. Ребенка осмотрел от и до. Назначил лечение, в год к нему повторно ехать.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #3 : 30 Января 2024, 13:48:26 »
Спасибо за советы! По поводу подушки я бы и не догадалась. У нас как раз такая проблема. На спине начинает колбаситься, т.е выгибает спину, голову, дрыгается, играет таким образом. Опора на ноги на носочках с частичным перекрестом на уровне палец ног.Ноги в тонусе при вертикализации. На спине относительно спокойные, мягкие.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #4 : 30 Января 2024, 13:55:06 »
На войту мы ездили два раза в Москву. Реабилитолог делал магуальную терапию, обучил меня приемам. Дома делаю 3 фазы на поворот и ползание. Бобат ходим с октября. Я присутствую на занятиях, подход грамотный, основа замещение патологичнских рефлексов на установочные за счет укладок, ротации тд. Беспокоит то что продвижения хоть и есть, но лчень медленные. У нас еще и зубы полезли. Днем много спим, капризничаем...

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #5 : 30 Января 2024, 14:06:56 »
Почитала вашу историю)) У нас тоже сходящееся косоглазие. Косит левый глаз. Но тоже как то непостоянно. То косит, то нет. Ваша история впечатляет достижениями. Какие упражнения вы делали дома?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #6 : 30 Января 2024, 14:50:07 »
@Светлана_12, не беспокойтесь ещё откликнутся. А с кистами это скорее всего одну и туже кисту описали. В ПВЛ конечно можно сомневаться, но это наиболее частое повреждение при гипоксии у недоношенных деток, родившихся до 34 недели, возможно конечно причина задержки в вашем случае другая, но отбрасывать самый вероятный вариант не сделав МРТ не стоит.
Самое главное, что продвижение есть. С поворотами обычно у недоношенных деток с неврологических проблемами он происходит примерно так: ребенок лежит на животе, потом кладёт голову на бок голову, а она как самое тяжёлое утаскивает все тело в положение на боку. Тут от того насколько случайно это вышло зависит, застряла ли рука с той стороны через какую ребенок завалился. Если рука застряла, то дальше многое зависит от того, сможет ли он её достать, смог может дальше перевернуться с бока на спину, нет - застрял. Если уже не случайно, то ребеное перед тем как заваливать голову руку вытягивает чуть вверх. Это не совсем правильно, так как здоровый ребенок переворачивается толкаясь ногой и рукой. Тут же ноги почти 100 будут не задействованы. С переворотом со спины таже ситуация. И тут то и получается, что на занятиях ребенка учат как правильно, но пока самостоятельно у него так же не выходит, а неправильно у него меньше времени и сил тренироваться, так как устает на занятиях. Т. е. самостоятельно возможно ваш ребенок быстрее освоил бы этот навык, но в данном случае быстрее не значит лучше.

Оффлайн maria081271

Re: Угроза дцп.
« Ответ #7 : 30 Января 2024, 15:06:45 »
@Светлана_12, Моя любимая поговорка:"Тише едешь, дальше будешь! ".
Ну вот такой у вас малыш, примите и любите.
И да, угроза угрозой, но я бы начала оформлять инвалидность. Восстановится ребёнок снять проще простого её. А пока материальная и другая помощь, которую даёт инвалидность, не лишней будет наверняка.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #8 : 30 Января 2024, 15:59:47 »
Я не против этой пословицы). Просто везде пишут и говорят, что самая эффективная реабилитация до года полтора. Вот и торопишься чтоб заложить основные навыки до 2 лет.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #9 : 30 Января 2024, 16:12:08 »
Почитала вашу историю)) У нас тоже сходящееся косоглазие. Косит левый глаз. Но тоже как то непостоянно. То косит, то нет. Ваша история впечатляет достижениями. Какие упражнения вы делали дома?
На самом деле у нас довольно типично все для спастической диплегии. Со зрением надо наблюдаться у окулиста не реже раза в год. Косоглазие может выливаться в не правильную оценку расстояния до предмета даже при хорошем зрении. Существует зарядка для глазок с прослеживанием за предметом, окулист мог бы вам показать эти упражнения(мне изначально показали на довыхаживании).
Ну а про занятия, с четырёх месяцев до полутора с дочкой занимались на дому - приходила женщина делала массаж с элементами Войты, учила переворачиваться, ползать. Кроме этого занимались на фитболе, делали пальчиковую гимнастику, упражнения для глазок, играли на полу, купались по пол часа в день(мне на том же довыхаживании посоветовали если есть возможность передать вопрос купания папе и я считаю это очень правильным советом). Я довольно рано вводила прокорм, так как с молоком не очень задалось. Довольно много гуляли. Свободное время после сна или перед сном дочка довольно часто проводила в кроватке, у неё висела гирлянда с игрушками через всю кроватку и она по ней стучала сначала ручками, потом ручками и ножками(для ножек иногда вещала ещё одну), когда засыпала я убирала гирлянду на бок и просыпаясь дочка бывало просто в эту же гирлянду звенела лёжа на боку(ну а я ей не мешала, пока не позовет). Уже постфактум, я поняла, что было ограничение в движении ногами, она не поднимала их так же высоко как здоровые дети, засунуть пальцы ног в рот тоже без помощи не могла, но ручками ножки вполне ловила.
Сейчас гораздо больше возможностей для маленьких. Во многих субъектах существует система ранней помощи.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67205
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2331
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #10 : 30 Января 2024, 16:22:00 »
@Светлана_12,  пишут, ну.
Но ни одна функция не "включится", если не созрело для неё, не готово. У одного рано, у другого позже.
И не забывайте, всё таки малыш недоношенный, что то позже идёт, чем у ровесников.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #11 : 30 Января 2024, 17:30:58 »
Сашок отстает даже с учетом недоношенности. Я на самом деле написала сюда от отчаяния. Морально очень тяжело. Аппетита нет, сон плохой. Утром просыпаюсь с камнем на сердце. Ничего не могу с собой поделать. Наверное я еще на стадии принятия. Огромный груз ответственности страх за будущее ребенка всё это давит и изматывает. Читаю ваши истории восхищаюсь вашей силой. Я понимаю чтотнельзя опускать руки... Но мысли все время о ребенке я все время в напряжении...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67205
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2331
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #12 : 30 Января 2024, 17:36:04 »
@Светлана_12,  это проходят всё. Что вы описали.
И  в вашей ситуации - малыш с нелёгким стартом жив. Дышит сам, кушает сам. Пусть не быстро и -  осваивает новые умерли. Слава богу без эпилепсии. Это уже немало и очень немало.
Может, вам самой что-то по принимать? Конечно, с врачом такое. Кстати, и ваши настроения и тревоги малыш чувствует. У них связь с мамой ещё очень сильная.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #13 : 30 Января 2024, 17:46:32 »
Я не против этой пословицы). Просто везде пишут и говорят, что самая эффективная реабилитация до года полтора. Вот и торопишься чтоб заложить основные навыки до 2 лет.
Сильно торопиться действительно не стоит. Навык нужен для чего-то и если ребенку не куда этот навык применять, то он не закрепится. Развитие не ограничивается только двигательным и в погоне за моторным развитием можно упустить все остальное. Ребенок должен привыкать к тому, что он может взаимодействовать с окружающим миром и самостоятельно, а не только с помощью мамы или инструктора.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #14 : 30 Января 2024, 17:59:18 »
Спасибо вам за советы. Чтото я уже делаю а чтото новое, безусловно полезно. У нас похожие симптомы. Ножки подымает немного до уровня пупка и хватает ручками. Высоко сам не может, тоже помогаю подношу ко рту, очень любит облизывать ножки. Другой невролог здесь в Калуге нам тоже поставила спастическую диплегию. Толком не осмотрела, так визуально. Назначила кучу уколов. Не стали колоть, поехали в Москву. Профессор вот уколы не назначил, пантогам пропили, потом капли симакс в нос. Сделали ЭЭГ ждем результата. Говорят от симакса побочки у детей. .