Положена ли инвалидность?

[lyernus]

Хочу спросить совета у тех кто знает, кто все проходил. Разговаривали в поликлинике с заведующей, спрашиваю " а ребенку не положена инвалидность?" Она надо мной посмеялась типа какая вам инвалидность - невролог пишет зпрр и аутистический синдром. Надо сказать невролог специализирующийся на генетике и аутизме везде ищет аутизм. И отзывы почитала про нее - всем предлагает дорогостоящие анализы на  всякого рода генетику. Врач вроде как сам по себе хороший, умный. Но если идти по диагнозу аутизм - это изначально провальный план. Так как аутизм там не найдут ребенок контактный, сочувствующий - может увидеть что я грустная сижу или услышит слово холодно - принесет одеяло. Вчера долго ее уговаривала отпустить покачать младшую, старшая уперлось типа хочу лежать с мамой засыпать и все тут. И даже злится если я говорю про Сашу - ревность.
Ребенок временами ласкучий, может конечно от ноотропов сознание проясняется, но при аутизме вроде как цераксон не особо помогает.
Ездили в Питер в педиатрическую академию там поставили диагноз органическое поражение мозга. На МРТ - глиоз, постгипоксические изменения. Я как мама наблюдаю - ребенок сам ложкой не кушает, сам не одевается, на горшок ходит через раз. По большому у нее получается успевать, а по маленькому то успеет, то не успеет. Даже если я отдам ее в коррекционный дет. сад. Ее что там будут одевать, обувать и кормить с ложечки?Ей можно дать ложечку, но она ей поковыряет и начнет есть руками и суп, и кашу как годовалый. Вот я и думаю, это разве не ограничесния в плане общения-речи, навыков самообслуживания? Или какие еще ограничения должны быть?Может надо чтобы ребенок был парализованный?Может я говорю не о том о чем надо?
Я стараюсь думать о будущем - коррекционный дет сад ладно, но коррекционная школа без инвалидности куда потом ребенок пойдет, кто ей будет помогать?Она станет бомжом.
А если это можно вылечить, так лечите пожалуйста. Ставьте нормальный диагноз, давайте адекватную терапию, а не припарки с актовегином. Я не хочу чтобы мой ребенок болтался где то ни туда, ни сюда. Либо общеобразовательная школа, либо тогда спец. школа и инвалидность. Я не понимаю куда мне такого ребенка девать.
Это не в плане что мне нужно выходить на работу, у меня есть свой доход небольшой, квартира и куча свободного времени - ребенком можно заниматься. А в плане того, что я не вечная.

[NAB]

@lyernus,  начну с конца. В саду, а также просто, далее по жизни, в том числе и за младшей, она будет далее учиться, нарабатывать навыки самообслуживания. Раз ей это доступно в принципе - просто времени на освоение требуется больше.
Бывает по разному. Мой, тогда ещё не инвалид в 3 года ( она у него с 5.5) одевался давно полностью сам. Чем поразил родню , племянник в 4 года не мог одеться сам ( норма, наверное ЗПР небольшая была, т к в школе сложно было вначале, учился в классе компенсирующего вида в начальной, далее закончил обычную, техникум,армия, работает).
 Второе, с аутизмом. Кроме типичного  его немало. Опять же свой  я в 4 года, когда первый раз прозвучало это слово ( в итоге подтверждено не однократно было)  не понимала, почему!? Он  всегда был эмоциональный,  контактный. Речь вот да... косячно шла, появившись.
Аутизм есть и атипичный ( его вариант).
Так по описанию у вас ребёнок с задержкой развития. Но по описанию  оно  вот прям однозначно не выглядит на инвалидность. Как вживую, при долгом наблюдении ( доктора, родители, специалисты) - не знаю.
Наблюдать, и по ситуации. Если несмотря на занятия, со временем, разрыв между возрастной нормой и вашим будет нарастать - явно более серьёзно, чем небольшие задержки. Будет уменьшаться - народа или пограничные варианты.
Вам специалисты, кто консультировал, про инвалидность не говорили, не писали рекомендацию?

[valya]

@lyernus, а какой возраст вашего ребенка? Если будете пробовать, по неврологии, то есть шкалы для оценки мелкой моторики(попросите невролога оценить по этим шкалам). Так же крупная моторика ходьбой не ограничивается, если ребенок года в 4 не может стоять на одной ноге(вообщем-то полагается прыгать, но зачастую с несильно выраженными нарушениями дети и стоять не могут) или подниматься/спускаться по лестнице без перил, то это тоже могут учесть. Ну а про садик, попробуйте сначала обычный. Сейчас туда во-первых принимают почти всех. Во-вторых с теми же туалетом там решается проще - воспитатель напоминает время от времени или даже будет направлять(вы тоже дома не ждите когда захочет, отметьте среднее время между двумя походами и отправляйте по часам). С едой тоже проблема решаема. У моей младшей тоже была проблема с садом - она у меня не ела если суп зеленью посыпать(когда в сад шли я сказала об этом ньюансе воспитатель, та надо мной посмеялась из серии где зелень в саду зимой - максимум неделю в сентябре, но однако с этого года зелень начали сыпать, а поскольку сыпали в общий котёл, а не в каждую тарелку... Вобщем ребенок сидел за столом с воспитателем, которая должна была дать ей экспертное заключение, что у неё вся зелень выловлена - после чего моя ела... Ну а пару детей из их группы(группа средняя 4-5 лет, моей было почти 4ре и она была самой младшей)- кормили. Один пришёл в памперсе. Со старшей дцпешкой в саду таких закидонов не было, единственное её ставили либо первой, либо последней когда куда-то и она была не полный день.

[lyernus]

Ну, вообщем да, я согласна.
Такой сценарий как бы да, для меня это идеальный сценарий. Я даже материнский капитал храню на учебу.
Но вот по темпам развития у ребенка речи мне не верится что мы к школе успеем.
А по МРТ - глиоз, если вот вокруг лобных долей - отсутствие миелинизации. Как там все заживет не знаю, у нас прогресс только с лекарствами, а так очень медленно.
Я сама не знаю как оценивать состояние своего ребенка  радоваться, что все не так плохо ну подумаешь чуток глиоз - в школу пойдет и в вуз, а если плохо, чему то же надо готовится.
Сама не горю желанием ходить на комиссии  МСЭ. В свое время 6 лет отходила с гиперкинетическим синдромом туда. То еще удовольствие, и с другой стороны если можно как то компенсировать трату на лекартсва, на памперсы, еще что то..почему нет? Пусть я буду плохой.=))

[lyernus]

@valya, 3 года. То есть если ребенку положено, действительно то пусть делают. Как бы врачи не всегда предлагают льготы, что то еще...я уже врачам не верю.
Для меня идеальный сценарий до 6 лет оформить инвалидность, лечить ребенка, сможет пойти в школу и закончить 1-2 класс, пусть снимаю инвалидность.
Подгонять диагноз - это все равно на комиссии не прокатит. И самой ситуацию оценивать  хочу правильно.

Вобщем ребенок сидел за столом с воспитателем, которая должна была дать ей экспертное заключение, что у неё вся зелень выловлена - после чего моя ела.

ВЫ не обижайтесь только, наша сама не ест, потому что с мелкой моторикой плохо, то есть она ложку берет, но не понимает как ее повернуть правильно и надо не толочь суп, а зачерпывать аккуратно. Ей бе разницы зелень-не зелень, она котлеты любит - мяси))) Естественно она и проливает и на пол и на себя, были случае когда вроде она пьет - нормально, держит стакан. Тут же может подойти и вылить воду в кресло. Ну вот такие перфомансы у нас. С одеванием та же история, она допустим не может разлепить края футболки, как туда руки просунуть. Немножко не соображает. Ну если там таких проблем нету...

Инвалидность не принципиальна, но а что если ребенок не инвалид и в обычной школе не справляется? куда его? в коррекционную школу, со справкой и пусть работает поломойкой? То есть как бы ограничесния есть, но это не ограничесния с т.з МСЭ. Такое бывает?

Ну вот речь у нее стало понимание началось в 2 года, сейчас ей 3 года, она говорит фразы  "мама дай...аво."слова коверканные. слов очень мало, чаще вот этот птичий  язык - лю-лю-лю на фоне того что она иногда запоминает слова целиком. Если не знает слов, она показывает жестом, что хочет сделать с предметом, например она изображает как будто взяла "невидимый ноут бук рукам  и поставила на стул". И мне как бы сигнализирует, чтобы я так сделала. Вместо мама включи хоп-хопа, она говорит "Дай хоп-хоп". В то же время она играет "попала" (мячом в кольцо) некоторые слова успешно забываются, надо напоминать. Она может делать перенос по образу действия или по цвету, увидела снег - впечатления, в ване купается и на пену говорит "снег". Такой свободной речи как у взрослого у нее нету.  Она либо молчит либо мурлычет свое совсем непонятное. Интонация плохая - хотя мотивы улавливает. Она может спорить. Я на мышку(комп)- Это сапог?Лиза - Нее, я говорю "Нет, сапог..."она смеется. При этом слов жутко мало, запоминает мало. Песню Антошка поет "Акока, Акока". И то вот это лечение ноотропами - когитум, цераксон.
Для меня конечно лучше чтобы у ребенка была речь, пусть у нее будет может легкое слабоумие.

[valya]

@lyernus, с отсутствием миелинизации в лобных долях надо смотреть динамику. Может быть как задержка, так и генетика или впр. В любом случае при таком поражении рас описывают довольно часто(так что ваша невролог не так уж не права), но опять же у вас возраст такой - лобные доли вполне могут созревать с задержкой. То есть очень многое будет зависеть от грамотности составления документов.

[lyernus]

Врачи же разные, чтобы правильно оформили документы, надо уверенно с ними говорит. А я сама не могу оценить всю серьезность нарушения, что пока идет все очень медленно и с цераксоном.
До 1.8 лет она ничего не понимала.
Одна врач сказала, у нее произошло разобщение двигательного мозга, как бы вторичная дисфункция коры лобных долей.

[NAB]

@lyernus,  а почему вы хотите решить всё за свою дочь? В три её года?
Ну со школой ( учитывая, что сейчас туда уже в -6. 5 идут ладно ещё... )Хотя тоже, бывает всяко. И нагоняют, и не нагоняют, кто как.
А ВУЗ вы считаете обязательным? А может у вашей дочери обнаружатся потрясающие музыкальные данные и она пойдёт по этой линии? Или захочет получить профессию, не требующюю высшего образования? К которой склонности, и которая по душе? Полно людей, кто дипломами может стенки закрыть, а работать, зарабатывать не могут этим. Зато Вуз.
Захочет учиться и будет интерес - будет база, будут знания и будет учится на бюджете.
Нет... не уверена, что образование "мама хочет, что бы я была... " хорошая вещь. Имхо и чисто  мой вывод по жизни.
Так зачем вы в три года её уже думаете о вещах до которых жить? И оцениваете возможности  её для этого, исходя из трехлетки? 😊
ПС - моя мама, наверное, в наше время в детей с ОВЗ угодила, а то и инвалидность имела в детстве.  Неврология в неё была неслабая, махровенькая такая  😊  Но детство в войну ( хоть слава богу от неё далеко). 
Специалистов не было + постоянные переезды, деда по работе так.  Так вот в три года у мамы было заикание, сильная дизартрия ( невнятно говорила, л и р дефектные всю жизнь - логопедов не было), сильное заикание, до немоты, энурез очень долго.
  Итог - закончила ВУЗ, работала много  зачастую там, где надо много выступать, говорить, хорошо писала ( часто  для местной газеты), двое детей.
Можно было это увидеть в её 3 года? Боюсь, что нет 😊 МРТ вообще сделали первый раз после инсульта в 20 м ( от него и умерла через пару месяцев).
У сына моего менее сильная неврология, ни энурезов, ни заиканий, но итог - инвалидность по аутизму.
Так что вы заранее хотите разглядеть на снимках?  😊 Название ВУЗа? 😊
Мозг удивительная штука. Он может выдать максимум на минималках. И дать кучу проблем с "МРТ идеальное"

[NAB]

@lyernus, с отсутствием миелинизации в лобных долях надо смотреть динамику. Может быть как задержка, так и генетика или впр. В любом случае при таком поражении рас описывают довольно часто(так что ваша невролог не так уж не права), но опять же у вас возраст такой - лобные доли вполне могут созревать с задержкой. То есть очень многое будет зависеть от грамотности составления документов.

Да, показательна именно динамика.
И можно было ( сейчас не знаю) проконсультироваться в том числе и онлайн по расшифровки снимков у  известных специалистов. По снимкам.

[NAB]

Ещё реплика насчёт инвалидности. Если пазл будет складывается в её направлении, то пробуйте в младшем возрасте и через неврологические диагнозы. Это немного "выгоднее" что-ли.

С психиатрическими сан-кур не запрещен, но это часто идёт как противопоказание. И как основной для Сан куру он не идет ( ездим по сопутствующим, бывало с справкой от психиатра, что противопоказаний к пребыванию в санатории нет). И тут не всегда и не везде с этим регионах одинаково поступают.

[lyernus]

@lyernus,  а почему вы хотите решить всё за свою дочь? В три её года?

Я не решаю ничего за свою дочь, я хочу чтобы у нее был выбор - пойти в вуз, или не пойти. В равной степени. Допусти закончить школу и сказать - я могу, но не хочу. Хотя мой муж в свое время не закончил вуз и теперь надо бы должность повыше, чтобы детей обеспечивать, а без вуза никуда не берут. Как бы вуз рассматривается в том плане - человек прошел какую то школу взрослого, научился разговаривать. Даже если берут не по профессии легко переквалифицироваться что ли.
Я не хочу так, я не пошла вуз потому что у меня хорошие вокальные данные, а почему хорошие вокальные данные - потому что у меня стоит диагноз и никуда не берут. По сути - это не выбор. У меня тоже был такой мнимый выбор - я могу в любой вуз без конкурса, но при первой же несдачи чего то пытаются завалить и выпнуть. Кому нужен выпускник- инвалид?
Мама меня отдала на портного учится потом типа легче, но ни фига, практическое производство  - это тяжелее чем сидеть например бумажки перекладывать. В итоге, я пошла туда куда приткнули, вроде талант, хорошо рисую, выкройки сама делать могу...но не мое это. Хотелось бы журналистом быть, общаться. У меня гиперкинетический синдром больше части мешает речи,  тут полный спектр мышечных расстройств и тиков.

Можно увидеть, если внимательно смотреть. Моя мама видела у меня подергивание лица еще в 3-4 года, однако диагноз выставили аж в 17 лет, до этого писали всякую хрень типа заикание, всд. А инвалидность наверное в 22 года. Тут все  зависит от внимательности мамы. Вашу маму может некогда было бабушке наблюдать - другие дела были.  У меня вот тоже папа 1944 года, не то что неврологи, жрать было нечего.

[lyernus]

Ещё реплика насчёт инвалидности. Если пазл будет складывается в её направлении, то пробуйте в младшем возрасте и через неврологические диагнозы. Это немного "выгоднее" что-ли.

Да через невролога и хочу, плюс еще может лекартсва  будут именно неврологические - ноотропы, не нейролептики. Но вот есть такое же психоорганический синдром какой нибудь и изменение личности на фоне орг. поражения. От этого уже никуда.
Поэтому я за органическое поражение, а не за аутизм.

Еще у нас врачи такие. Часть врачей - им неинтересны твои проблемы, есть врачи, которые думают что ты из меркантильных интересов. И боишься разговаривать с ними нормально, обязательно качнет в какую нибудь крайность. Вот странный тоже врач наша, в отзывах пишут про нее, приходят родители с детьми 1.4 года, жалобы на имя не откливается, она говорит типа вы хотите инвалидность, плюшки от государства. Приходит другой родитель, про аутизм не слова - пишет аутистический синдром. Вот как это работает? Если упомянешь аутизм заподозрят в меркантильности, а если будешь против - обязательно влепят?=))))

[valya]

@lyernus, вы очень сосредоточились на диагнозе. Да, если человек не тянет, то его скорее всего держать не будут. Инвалиду при прочих равных надо уметь как минимум не меньше чем здоровому чтоб претендовать на ту же должность(разумеется если не берут в рамках какой-нибудь социальной или благотворительной программы). Очень многие не могут сразу определиться куда идти и слушают родителей, а потом оказывается что хотели бы попробовать что-то другое. Но и в рамках профессии можно развиваться пробуя разные варианты иногда это даже приветствуется работодателем. Можно попробовать получить второе образование и пройти переподготовку по другой профессии(во втором случае есть и бесплатные варианты).

[valya]

Ещё реплика насчёт инвалидности. Если пазл будет складывается в её направлении, то пробуйте в младшем возрасте и через неврологические диагнозы. Это немного "выгоднее" что-ли.

Да через невролога и хочу, плюс еще может лекартсва  будут именно неврологические - ноотропы, не нейролептики. Но вот есть такое же психоорганический синдром какой нибудь и изменение личности на фоне орг. поражения. От этого уже никуда.
Поэтому я за органическое поражение, а не за аутизм.

Еще у нас врачи такие. Часть врачей - им неинтересны твои проблемы, есть врачи, которые думают что ты из меркантильных интересов. И боишься разговаривать с ними нормально, обязательно качнет в какую нибудь крайность. Вот странный тоже врач наша, в отзывах пишут про нее, приходят родители с детьми 1.4 года, жалобы на имя не откливается, она говорит типа вы хотите инвалидность, плюшки от государства. Приходит другой родитель, про аутизм не слова - пишет аутистический синдром. Вот как это работает? Если упомянешь аутизм заподозрят в меркантильности, а если будешь против - обязательно влепят?=))))

Нет наверное все же смотрят на ребенка. Бывают ситуации в семьях, что родственники называют ребенка по-разному, та же мама на приёме например, три раза за 2-3 минуты назвала ребенка зайчиком, а потом возмущается, что ребенок не отзывается на Петю или Машу... Так с чего, если он постоянно зайчик.  Врач должен отсекать подобные случаи.
А в другом случае, ребенок зашел, мама начинает рассказывать упоминая ребенка, врач к нему обращения и не видит к примеру отклика... В глаза не смотрит, движения стриотипичны, а мама спокойна, не упоминает, что ребенок устал/приболел и т.п. У врача складывается впечатление, что он видит обычное состояние ребенка.

[NAB]

@lyernus, а с чего вы решили, чит псих инвалидность - нейролептики обязательно?  😊 это не по диагнозу, по состоянию, по проблемам. Бывают, к сожалению и при неврологии такие с поведением бяки, что родители рады хоть нейролептик, хоть  заячий помёт ( помните, у Филатова 😊), хоть жареных гвоздей - лишь бы убрать .
Психиатры, к слову и ноотропы любят назначать, всём с задержками психоречевыми
Свой опыт я писала. Врач  что вела его ( не из ПНД) как раз имела мнение, совпадающее с моим, по сыну в плане ноотропов ( не нужны). А вот в диспансере ( инвалидность то по их ведомству, ходили отмечались, бумаги для МСЭ оформляли и т п) пытались, назначали мы не использовали их.