Начало пути 2023

[ВиолеттаЧен]

Здравствуйте,поведаю свою историю ,буду рада советам ,так как чувствую себя очень одиноко в этой беде .В общем-то дело такое ,родились мы  путем ЭКС,недоношенные (33н),вес 2495,рост 49,Апгар 5-6 бб,Из анамнеза :Вуи ,пневмония , геморрагический синдром ,анемия с гемоглобином 63 ,желтуха с билирубином 213 ,сепсис ,септицемия ,на ИВЛ 217 часов , сипап 47 часов ,4 переливания крови ,2 переливания тромбомассы,одно переливание эр-массы.В реанимации пролежали около 20 дней ,затем дохаживались ещё дней 27 в больнице .,питание было через трубочку ,в больнице взяла грудь .Кстати ,девочку мою зовут Сашенька .Было очень тяжело ,в реанимации каждый день говорили как все тяжело и плохо ,Вжк 2 степени ,сепсис ,ждали кому ...слава Богу обошла она нас стороной ,носила молочко доченьке ,это давалось тяжело ,сцеживалась до синяков , очень хотелось помочь .
Наверное я была в то время в эйфории ,все пролетало мимо ушей ,не спрашивала с чем выписывают ,думала остались живы ,значит все будет у нас тип-топ.Шло время ,а навыки не добавлялись ,висела голова ,аштр ,косоглазие ,никаких предпосылок к переворотам ,прошли курс массажа ,ничего не изменилось .В пол года посетили крутого невропатолога нашего города ,он внимательно осмотрел нас ,вроде бы .Хотя с некоторыми вещами я не согласна ...и поставил диагноз ДЦП,начал пугать ,что вот у вас в выписном эпикризе итак написано ,что угроза по цп ...не удивляйтесь .Ложитесь в больницу ,там команда поможет вам хоть чем-то ,а будет ли ходить ,сидеть или ползать ребенок мы узнаем по МРТ ...Что ж мы прошли это МРТ второй раз .заключение :наружная гидроцефалия (компенсаторная ),последствия  токсической гипоксии  в белом веществе головного мозга .Читала разные источники ,дети выходили из разных состояний ,подумала ,что это ничего страшного ,по сравнению с тем что было в реанимации...Пролежали в стационаре.Там стандартная схема :Аспаркам и диакарб,да магнезия .ЛФК+массаж и микрополяризация.Здорово!опять надежды ,что будет лучше .А нет ,нифига .вот с полугодика мы проводим ЛФК дома ,никаких изменений нет .
Кратко об умелках в наши 11 месяцев : лучше держит голову ,но недолго , запрокидывает,оживляется при вставании на ножки ,опора на всю стопу ,ходит частично с перекрещиванием голеней .Ручки не слушают ,не дотягивается до рта ,двигает ими ,но будто хаотично ,а иногда старается что-то взять а гипертонус не даёт ,кулачки сжаты . Эмоционально развита хорошо ,узнает меня ,отца , бабушку ...Пока только детский лепет .На имя свое поворачивается через раз ,не любит лежать на животе  и вообще любит быть на руках у меня ,иначе кричит .Она стала тяжёлой ,спина моя говорит :ну ё-моё!.Не знаю даже что придумать ,чем помочь .Отрицание есть до сих пор.Мол вот щас ещё месяц и как пойдет она в гору и все будет нормально. ..И так за месяцем месяц ,скоро годик ...страшно мне очень ...диагноз спастическая тетраплегия.У кого похожие ситуации отзовитесь в 2024 году ...
Может есть другие источники общения в наше время ,не знаю куда податься ((((

[valya]

@ВиолеттаЧен, здравствуйте. А со зрением у малышки как? Ритинопатию ставили, операцию делали? Делали рентген тазобедренного суставов? Ручками пересекает среднюю линию? Удерживает в руке игрушку, если вы сами её вложите? Может отпустить самостоятельно вложенную игрушку или только если сама случайно выпадет?
Насчет общения довольно часто существуют группы по территориальным признакам(там обычно больше местной специфики, где какой специалист и т.п), по заболеванию, например есть телеграмм каналы по ДЦП(специфика этих групп, что там в основном с маленькими детками)

[ВиолеттаЧен]

Доброго времени суток)!Спасибо за вопросы .
Ретинопатии не было ,была лёгкая ангиопатия сосудов сетчатки ,гиперметропия (+),один врач посоветовал носить очки ,другой дождаться полутора лет ,чтобы понять какая гиперметропия на самом деле .
Рентген ТБС был сделан не так давно ,заключение :без особенностей,то есть дисплазии нет .Да и при массаже ножки разводятся хорошо .
Вот ручки слабоваты ,среднюю линию не пересекаем ,выше плеча не поднимаем .Игрушку удерживает ,но ко рту поднести не может ,рука слегка трясется при усилии сделать это действие.Игрушка падает сама .Иногда бывает ,что отпускает ,если что-то лёгкое совсем и раздражающее ,например шарик с шипами .
Также спасибо за совет по поводу ТГ,поищу .

[valya]

@ВиолеттаЧен, попробуйте включить упражнения на пересечение средней линии руками. При занятиях помогайте ребенку занять устойчивое положение, она у вас и на ручки просится, потому, что так чувствует себя более устойчиво. Посмотрите насчет правильного позиционирования. Довольно удобно подходят детские автомобильные кресла, но есть и специализированные опоры, можно обложить и валиками/подушками на время игры с ручками. Поменяйте игрушку на более лёгкую. Учитесь разжимать руку и отпускать игрушку - это не менее важный навык чем что-то брать.

[ВиолеттаЧен]

valya,да , действительно ,мы мало времени уделяем таким упражнениям , спасибо большое вам ,вы очень отзывчивый человек 

[NAB]

@ВиолеттаЧен,  для такого начала вы ещё очень неплохо выбрались.

Очень хорошо, что нет эпилепсии. Но сильно интенивами и разными  сильными стимуляциями лучше не увлекаться. В группе риска по эпи после сильных повреждений обычно. И этот риск есть.

[ВиолеттаЧен]

NAB,пожалуй соглашусь с Вами . Но я очень переживаю ,зная ,что может быть все ,что угодно :откаты всякие ,эпилепсия ,вторичные осложнения и прочее  .Учитывая ,что у мамочек  на этом форуме много опыта ,хотелось бы послушать всех и помочь ребёнку максимально

[ВиолеттаЧен]

Были на приеме у невролога ,с его слов полную картину оценить он не может ,так как ребенок потерял доверие к врачам.При попытке проверки сильно напрягается ,что может вызвать ложное представление.Решил назначить миорелаксант Мидокалм,Витамины , продолжить массаж и ЛФК .Массаж начали делать 2 дня назад.Очень понравился подход специалиста,все продумали , определила где зажато ,где плохо работает ,что растянуть надо ,а что привести в тонус ...но как назло сегодня под вечер поднялась температура 38,3,позже 38,5 .Дали Ибуфен Д  2 мл . помогло.ребенок пропотелся ,массаж отменяется .Будем наблюдать что ,да как ...
Интересно ,пойдет ли мой ребёнок,поползет ли ?Мы интенсивно занимаемся ,но будто бы само время решает за нас ...
Муж помогает ,но иногда плач его нервирует ,приходится все делать самой ,ибо попросив помощи ,приобретаешь ещё одного ребенка 36 Годиков ...он не воспринимает диагноз Сашули всерьёз.Говорит ,что это бред ,что многие не видят в ней потенциал ,и это не наш диагноз ....Ага ,а что это тогда ?

[NAB]

Вопрос принятия ситуации у всех по разному протекает. Мужу нужно больше времени на это.
Отрицание ( его позиция на данный момент) это начало психологического принятия ситуации. 😊

[delek]

Были на приеме у невролога ,с его слов полную картину оценить он не может ,так как ребенок потерял доверие к врачам.При попытке проверки сильно напрягается ,что может вызвать ложное представление.Решил назначить миорелаксант Мидокалм,Витамины , продолжить массаж и ЛФК .Массаж начали делать 2 дня назад.Очень понравился подход специалиста,все продумали , определила где зажато ,где плохо работает ,что растянуть надо ,а что привести в тонус ...но как назло сегодня под вечер поднялась температура 38,3,позже 38,5 .Дали Ибуфен Д  2 мл . помогло.ребенок пропотелся ,массаж отменяется .Будем наблюдать что ,да как ...
Интересно ,пойдет ли мой ребёнок,поползет ли ?Мы интенсивно занимаемся ,но будто бы само время решает за нас ...
Муж помогает ,но иногда плач его нервирует ,приходится все делать самой ,ибо попросив помощи ,приобретаешь ещё одного ребенка 36 Годиков ...он не воспринимает диагноз Сашули всерьёз.Говорит ,что это бред ,что многие не видят в ней потенциал ,и это не наш диагноз ....Ага ,а что это тогда ?

Здравствуйте! У нас тоже дочка Сашенька. Муж тоже отказывается принимать диагноз, дочке уже 5 лет. Те же разговоры про потенциал и особенности характера и что все дети разные.

[ВиолеттаЧен]

delek,привет вашей Сашеньке от нашей .Расскажите о вашей девочке .Какой диагноз ?Какие успехи ?Во сколько месяцев или лет навыки приобрела .Наверняка Вы тоже много всего сделали для Доченьки и через многое прошли ...

[valya]

@ВиолеттаЧен, доброе утро. С поползет очень зависит от опоры на руки. Сможете разжать кулачки и натеренировать опору на руки дело пойдет быстрее. Вполне возможно, что если с руками ничего координально не изменится, то ползать на четвереньках не будет, но это не значит, что ходить не научится. Прогнозы вообще дело не благодарное. К году часть функций белого вещества переходят к корковым структурам, какие-то отделы мозга созревают позднее. Так, что лучше не гадать, а заниматься тем, что точно пригодится. В вашем случае кроме массажа, ЛФК и прочего стандартного набора обязательно надо активно заниматься ручками, делать зарядку для глазок и следить за правильным позиционирование. Папе лучше поручить что-то довольно стабильное, например вечером, позаниматься ручками, сделать зарядку для глазок и искупать. Или только искупать. Что-то что ребенок любит и делает на позитиве.
Ну а принятие диагнозов это индивидуально на сколько быстро пройдут все стадии. Папы обычно меньше общаются в врачами, меньше видят как  здоровых, так и больных деток. А так же для занятий с ребенок важно заниматься в его темпе, а не в темпе, который привычек тому, кто занимается, так как это позволит ребенку пытаться самому принимать активное участие в занятиях(не быть только обьектом). Часто мужчины ждут более быстрых результатов и расстраиваются что их нет, хотя по факту выходит, что они не оставляют ребенку времени, чтоб самостоятельно что-то сделать. Конечно все мужчины разные, бывают и методично-скорпулезные, которые готовы ждать и замечать и малейшие изменения. Но в целом...